VÍDEO | Las familias piden romper el silencio ante la "realidad invisible" de perder a un hijo por cáncer
Imagen del vídeo de la campaña
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, con el apoyo de la asociación salmantina Pyfano, ha lanzado la campaña 'La realidad invisible', que busca visibilizar el duelo parental y reclama un mayor acompañamiento psicológico para las familias y un plan de cuidados paliativos pediátricos a domicilio
En el marco del Día Internacional de la Concienciación del Duelo Infantil, que se conmemora hoy, 20 de noviembre, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha presentado una iniciativa para sacar a la luz el difícil proceso que atraviesan los padres y madres tras el fallecimiento de un hijo. Bajo el lema 'El duelo en el cáncer infantil: La realidad invisible', la campaña busca validación social y apoyo profesional para estas familias.
La iniciativa cuenta con el respaldo de las 23 entidades que conforman la federación, entre las que se encuentra PYFANO (Asociación de Familias de Cáncer Infantil de Castilla y León), referente en Salamanca. El objetivo es triple: mostrar el impacto real del duelo en el núcleo familiar, reivindicar la importancia del acompañamiento psicológico especializado y destacar el papel del entorno, cuya sensibilidad resulta determinante en el proceso de recuperación.
Una realidad que no debe ocultarse
La campaña da voz a los propios familiares que han sufrido la pérdida de sus hijos e hijas a causa de la enfermedad. A través de sus testimonios, se busca crear un espacio seguro y de comprensión. Una de las madres participantes resume con crudeza la invisibilidad social a la que se enfrentan: "Cuando te preguntan cuántos hijos tienes, no sabes qué contestar. Porque quizás tienes vivos unos hijos y otros que no se ven, pero siguen formando parte de la familia".
Desde la Federación insisten en que el apoyo emocional no puede limitarse al momento del fallecimiento. Las asociaciones, como Pyfano en nuestra región, ofrecen este soporte vital a todos los miembros de la familia.
Apoyo psicológico desde el diagnóstico
Las familias coinciden en una reivindicación clara: la atención psicológica es una necesidad básica desde el primer momento. "Empecé a necesitar ayuda psicológica a raíz de la enfermedad de mi hija. Le detectaron un tumor con 17 meses. Y a partir de ahí, nuestras [vidas] se vinieron abajo", relata una madre afectada, quien subraya que "desde el principio necesitamos esa ayuda para poder afrontar el camino de la enfermedad".
La importancia de los cuidados paliativos en casa
Otro de los ejes centrales de la campaña es la reivindicación de un plan de cuidados paliativos pediátricos a domicilio que sea accesible para todas las familias que deseen optar por esta vía. Poder despedirse en el hogar, rodeados del entorno familiar y respetando los tiempos del menor, se valora como un factor que aporta "paz interior" a los padres.
"Fue difícil, pero también fue muy satisfactorio quedarnos en casa. Fue una despedida entre él, nosotros y toda la familia", explica una madre. En la misma línea, otros padres destacan cómo esta opción les permitió respetar los deseos de su hijo hasta el final: "Hacíamos lo que él quería: pasear; andar por la montaña. Disfrutábamos de él cada minuto. Fue como vivir en una rutina muy placentera".
Sobre la Federación y Pyfano
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, constituida en 1990 y declarada de utilidad pública, coordina la labor de 23 asociaciones en todo el país, impulsadas por padres y madres afectados. En Salamanca y Castilla y León, esta labor la desarrolla PYFANO, trabajando para mejorar la calidad de vida de los menores oncológicos, apoyando la investigación y actuando como interlocutor ante las instituciones para dar voz a las necesidades del colectivo.
