Iván, un salmantino diagnosticado con ataxia: "No hay otro remedio que adaptarse, pero es fundamental visibilizar"

Correr, montar en bicicleta, jugar al fútbol, trabajar. La vida de Iván, un salmantino de 43 años, era plena y activa hasta que, cerca de la treintena, gestos tan cotidianos como bajar un escalón se convirtieron en un desafío. El diagnóstico fue ataxia, una enfermedad rara, neurodegenerativa y, en su caso, hereditaria, que le ha arrebatado el equilibrio y la coordinación, pero no la determinación. Su historia la cuenta en este entrevista, en la que está acompañado de su madre Eusebia y de su hermana.

“He hecho una vida normal, he estudiado, estudié bachillerato, hice un curso de formación profesional y he trabajado desde los 18 años”, relata. Sin embargo, el avance silencioso de la enfermedad comenzó a manifestarse en su día a día. A los 29 años tuvo que darse de baja laboral y, pocos meses después, le concedieron la incapacidad permanente absoluta.

El motor de este cambio drástico tiene un nombre complejo: Ataxia con Apraxia Oculomotora tipo 2 (AOA2). “Somos mi hermano, que es unos 10 años mayor que yo, y yo. Con este tipo, en Salamanca, creo que somos los dos”, explica, subrayando la rareza de su condición. La enfermedad ataca principalmente su equilibrio y coordinación, además de provocarle un nistagmo, un movimiento ocular involuntario. “Te cuesta fijar la vista”, detalla. Afortunadamente, su tipo de ataxia progresa de forma muy lenta, una pequeña suerte dentro de la adversidad.

El camino para ponerle nombre y apellidos a su enfermedad fue un laberinto. Aunque la presencia de la patología en su hermano mayor aceleró la identificación inicial, confirmar el tipo exacto requirió un largo proceso. “Mi diagnóstico del tipo tardaron unos 7 u 8 años en dármelo porque tuvieron que hacer pruebas genéticas”, detalla. El origen es una "lotería" genética, como él mismo la describe.

Su madre, Eusebia, presente durante la entrevista, lo resume con una claridad conmovedora: “No hay enfermedad, pero hay el gen que se ha complicado los 2” “Es que son casualidades, porque mi madre es portadora y mi padre también, y se han juntado los dos”. De seis hermanos, el resultado fue de dos con la enfermedad desarrollada y una hermana portadora.

Iván conoce bien el espectro de su enfermedad y lamenta las desigualdades en el acceso a los avances. Menciona la ataxia de Friedreich, la más común, para la que ya existe un tratamiento. “Ha sacado tratamiento ahora que la frena, supuestamente, pero hay algunas comunidades que la financian y otras no, que eso es lo fastidioso”, denuncia.

El reto diario: "En la mente afecta mucho"

El impacto de la ataxia va mucho más allá de lo físico. La adaptación a una nueva realidad, donde cada paso es un riesgo, supone una carga psicológica inmensa. “Afecta mucho,y yo creo que en eso, en la mente, aún más. Verte que a lo mejor en un año puedes y al año siguiente no puedes o te cuesta más, es duro”, subraya. La frustración es una compañera constante: “Hay días que tienes malos, hay días que te da mucha pereza. Ver que antes podías hacerlo sin ayuda, sin nada, y ahora no puedas pues es fastidioso”, explica.

Para moverse solo por la calle, Iván utiliza una scooter, una herramienta de autonomía que no está financiada por la sanidad pública. Los costes se acumulan. “La rehabilitación es muy cara. A esto se añaden los gastos en logopedas o psicólogos, esenciales para mantener la calidad de vida. “No te financian nada de rehabilitación”, denuncia, poniendo de manifiesto las trabas económicas que enfrentan los pacientes.

La importancia de la visibilidad y el asociacionismo

Iván es el único miembro en Salamanca de la Asociación de Ataxias de Castilla y León, aunque está convencido de que hay más casos sin diagnosticar. La falta de conocimiento es uno de los mayores obstáculos. “Yo creo que antes ni los médicos la conocían. Al de cabecera, cuando fui, no la conocía. Se lo tuve que encaminar yo”, recuerda.

En su lucha, figuras como Pilar, una de las fundadoras de la asociación a nivel regional, han sido fundamentales. Aunque falleció hace unos años, su legado perdura. “Era un pilar muy importante para nosotros”, afirma Iván con emoción. Organizaciones como la Federación Española de Ataxias (FEDAES), con sede en Ciudad Real, y centros de referencia como el CREER de Burgos para enfermedades raras son faros de esperanza y apoyo para las familias.

En este sentido, para conocer más esta enfermedad, existen (entre otros), varios libros publicados. 'El secreto de Abby' es uno de ellos, un libro infantil para que los más pequeños conozcan está enfermedd desde un punto de vista lúdico. Su autora es conocida como Crispi. Peo este no es el único, Belén Hueso Balaguer, una mujer diagnosticada con ataxia, ha escrito 'Los músculos de la sonrisa', un libro que ayuda a conocer de cerca lo que es vivir con esta enfermedad.

Ante un futuro sin cura a la vista, “tratamiento en sí, no hay”, confirma, el mensaje de Iván es claro y contundente. Por un lado, una petición a la sociedad: “Visibilidad para que se den cuenta la gente de que existe, que existe esta enfermedad”. Por otro, un consejo para quienes comparten su diagnóstico, un mantra forjado en la experiencia: “Que intenten adaptarse a las circunstancias, que no hay otra. No hay otro remedio que adaptarse”.

Y concluye con una lección de vida que resuena con fuerza: “Que no deje de hacer cosas, que no deje de intentarlo, por lo menos, para estar lo mejor posible”, concluye.