Más de 500 inscritos ya corren contra el reloj por Javi y su esperanza de un gel que cure la Piel de Mariposa en la III Carrera Popular Benéfica de Peñarandilla
Para apoyar a Javi Gallo, un niño de cinco años con Piel de Mariposa, por lo que el evento busca recaudar fondos para acelerar la llegada a España de un nuevo tratamiento en gel que podría mejorar drásticamente su calidad de vida, con el objetivo de superar los 700 inscritos
Tres horas diarias de curas. Un abrazo que puede provocar una herida. Una infancia vivida entre apósitos y el anhelo de poder ser, simplemente, un niño. Esta es la realidad de Javi Gallo, un pequeño de cinco años de Santa Marta de Tormes que padece Epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que dota a su piel de una fragilidad extrema. Sin embargo, en el horizonte ha aparecido un nuevo tratamiento, una esperanza tangible en forma de gel que podría cambiar su vida. Para acelerar su llegada a España, toda una provincia se ha puesto en marcha, y su epicentro será Peñarandilla el próximo 21 de septiembre.
La Diputación de Salamanca ha acogido este martes la presentación de la III Carrera Popular Benéfica “Peñarandilla con la Piel de Mariposa”, un evento solidario que se ha consolidado como una cita ineludible para cientos de salmantinos. El acto ha contado con la presencia del vicepresidente de la Diputación y alcalde de Santa Marta, David Mingo; el diputado de Deportes, Jesús María Ortiz; el alcalde de Peñarandilla, Antonio Luis; y Carol, la madre de Javi, cuyo testimonio ha puesto voz a la lucha diaria de las familias afectadas.
David Mingo, quien ha confesado conocer a la familia de Javi desde su infancia, ha subrayado el compromiso de las instituciones para acompañar esta causa. “Es nuestra obligación acompañar”, ha afirmado, destacando el esfuerzo de la familia y de la asociación Debra, la entidad de referencia en España para esta patología. Mingo ha hecho hincapié en la importancia de la recaudación para la investigación y para “traer esas posibilidades que están surgiendo en Estados Unidos y que son referencia en el tratamiento para este tipo de patología hacia España”.
Una enfermedad que roba la infancia
La Piel de Mariposa es una patología cruel que convierte lo cotidiano en un riesgo. Carol, la madre de Javi, lo ha explicado con una claridad conmovedora: “La enfermedad consiste en que tiene una gran fragilidad de la piel. A él, cualquier contacto que tenga, una caída, incluso un abrazo, le causa heridas”. Estas lesiones, que se manifiestan como ampollas o heridas abiertas, exigen una dedicación constante.
El día a día de Javi está marcado por un ritual que consume horas y energía. “Por las tardes nos dedicamos a la cura, que nos lleva entre 3 horas, 3 horas y media, 4 a veces, depende de cómo tenga las heridas. Se pasa gran parte del día en su vida en camilla”, ha relatado su madre. A pesar de todo, Javi va al colegio, donde cuenta con el apoyo de un enfermero, y acude a rehabilitación para combatir el carácter degenerativo de la enfermedad, que amenaza con atrofiar su movilidad.
Una carrera para acortar los plazos de la esperanza
El objetivo de esta tercera edición va más allá de la visibilización. Todos los fondos recaudados se destinarán a la asociación Debra, que no solo ofrece apoyo psicológico y de enfermería a las familias, sino que impulsa la investigación. La meta más inmediata es un tratamiento en forma de gel que ya ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. “Esto nos ayudaría a que sus heridas se mantuviesen cerradas durante más tiempo, y acortar esos tiempos de cura”, ha explicado Carol.
El problema, como suele ocurrir, es la burocracia. “Nos han comentado que más o menos durará dos años. Con esto, lo que pretendemos es que esos tiempos se acorten y tengamos una mejor calidad de vida lo antes posible”, ha añadido. La carrera de Peñarandilla es, por tanto, una carrera contra el reloj para que Javi y otros niños en su situación puedan, en sus propias palabras, “ser niños”.
Peñarandilla se vuelca con Javi
El alcalde de Peñarandilla, Antonio Luis, ha mostrado su orgullo por una iniciativa que nació hace tres años y que no deja de crecer. “Javi es un niño del pueblo”, ha asegurado, destacando el cariño que el pequeño tiene por la localidad. Las cifras de participación ya auguran un nuevo éxito: “Actualmente ya van más de 500 inscripciones entre corredores y andarines. El año pasado llegamos por poco a 600, y este año esperamos llegar a 700 inscritos”.
La prueba principal, que forma parte del circuito de carreras populares de la Diputación, comenzará el domingo 21 de septiembre a las 10:15 horas. Se trata de un recorrido de 8,4 kilómetros, calificado por el alcalde como “cómodo, llano y muy bonito”, que discurre entre Peñarandilla y Coca de Alba por la ribera del río Margañán. Las inscripciones permanecen abiertas en la página web de Orycronsport, y para quienes no puedan participar pero deseen colaborar, se ha habilitado una Fila 0 para donaciones.
Por su parte, el diputado de Deportes, Jesús María Ortiz, ha elogiado el carácter solidario del Ayuntamiento de Peñarandilla y ha animado a toda la provincia a participar. “Merece la pena estar en Peñarandilla el próximo día veintiuno. Ojalá seamos muchos más, ojalá hayan muchas donaciones”, ha concluido, lanzando un mensaje de ánimo a la familia. Una familia que, junto a todo un pueblo, corre para que la piel de Javi deje de ser de mariposa y pueda ser, simplemente, la piel de un niño.
