“Te acuestas sin saber si mañana se va a despertar”: la vida de una familia salmantina atrapada por la ELA y la parálisis política

Te vas a dormir y no sabes si esa persona se va a despertar al día siguiente”. La frase, pronunciada con una entereza forjada a lo largo de una década, no es una hipérbole. Es la cruda, literal y diaria realidad en el hogar de Lourdes Pérez y su hijo, Axel, de 20 años. Hay un hijo aún más pequeño. Todos han interiorizado una incertidumbre que la mayoría de las personas no llega a plantearse en toda una vida. La persona que quizás no despierte es su padre, Rafael Castaño, diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace 14 años. Su familia, residente en Carbajosa de la Sagrada, no solo libra una batalla diaria contra el avance implacable de la enfermedad, sino también contra un sistema que, según denuncian con una mezcla de agotamiento e indignación, les ha “abandonado a la suerte”.

La historia de su lucha es un laberinto de obstáculos médicos, económicos, burocráticos y, sobre todo, emocionales. Es el reflejo de miles de familias en España que se sienten invisibles para una clase política que prometen leyes en el Congreso para luego dejarlas morir en un cajón.

El origen: un diagnóstico que fue una “sentencia de muerte”

Todo comenzó cuando Rafael tenía solo 39 años. Era montador de muebles, un trabajo físico que empezó a resultarle imposible. “Empezó a notar que no tenía fuerza en los brazos”, recuerda su mujer. Lo que parecía un problema localizado en el nervio cubital, e incluso les llevó a una operación, resultó ser el primer síntoma de algo mucho más grave. El diagnóstico final, ELA, cayó sobre ellos como una losa. “Hace 14 años, esto era una sentencia de muerte. Cuando salí del hospital era como un yogur que tiene una fecha de caducidad”, rememora Lourdes. En aquel entonces, el desamparo era absoluto. “No había asociaciones en Castilla y León. Tuvimos que hacernos socios de la de Extremadura, porque aquí estábamos solos. No había ni la información ni los avances que hay ahora”.

Durante casi una década, la enfermedad de Rafael avanzó de una forma inusualmente lenta, una extraña “suerte” dentro de la desgracia. Aunque perdió la movilidad de los brazos y desarrolló disfagia (dificultad para tragar), mantenía una cierta independencia. Con adaptaciones, podía manejar el móvil y moverse por casa. Sin embargo, la llegada de la pandemia en 2020 marcó un punto de inflexión devastador. “De la pandemia aquí ha caído en picado”, lamenta Lourdes. La interrupción forzosa de las terapias de fisioterapia y logopedia fue un golpe fatal. “Para un afectado de ELA, estar simplemente una semana sin hacer nada es un retroceso inmenso”, añade.

Hoy, con 53 años, la situación de Juan Rafael es de dependencia total. “Le afecta al habla, a las manos, a los pies, a todo. Tenemos que darle de comer, asearlo, vestirlo… todo. No camina”. Su mundo se ha reducido a las cuatro paredes de su casa, un primer piso en Carbajosa sin ascensor que se ha convertido en una cárcel. Salir a la calle, un derecho tan básico como ver la luz del sol, es una odisea logística y emocional que depende de la solidaridad de terceros. “Tienen que venir dos amigos, bajarlo a pulso en una silla de ruedas normal y luego pasarlo a la eléctrica en la calle. Para él es un calvario”, confiesa Lourdes. Lleva años reclamando una solución de vivienda accesible, una petición que ha llegado a oídos de las administraciones locales sin que se haya materializado ninguna ayuda efectiva.

Mantener una calidad de vida digna para un enfermo de ELA tiene un precio que asfixia a cualquier economía familiar. La pensión de gran invalidez de Rafael se desvanece ante la magnitud de los gastos. Solo el cuidador profesional, imprescindible para que Lourdes pueda mantener su trabajo, cuesta 1.300 euros al mes, con su correspondiente Seguridad Social. “A mí, por la Ley de Dependencia, me dan por cuidar a mi marido 200 euros al mes”, explica ella. A esto se suma un goteo incesante de gastos no cubiertos: cremas especiales, colirios para la sequedad ocular, suplementos… “Voy a la farmacia y me dejo 40 o 50 euros cada vez. Es un dineral que no entra por la Seguridad Social”.

Esta presión económica ha redefinido por completo el proyecto de vida de la familia. “Mi hijo Axel ha estado estudiando y está trabajando, porque económicamente nos hace falta. Y mi otro hijo se tiene que poner a trabajar también. Aparte de ayudarnos, si ellos quieren tener algo, su independencia, no les queda otra”, lamenta Lourdes.

Axel, la adolescencia robada por la ELA: “No sé si mi padre estará en mi graduación o en mi boda”

La carga más invisible, pero quizás la más pesada, ha recaído sobre los hombros de Axel. “Yo no he tenido una adolescencia normal”, sentencia con una madurez impropia de sus 20 años. Desde que tiene uso de razón, su vida ha estado marcada por la enfermedad de su padre. “Recuerdo llegar de clase a las tres de la tarde, tener que darle de comer a mi padre y acabar comiendo yo a las cinco. Eso afectó a mis estudios”. Sus prioridades nunca fueron las de sus amigos. “No he podido salir de fiesta, no he podido quedar con mis amigos. Mi vida ha sido totalmente diferente”.

Se ha convertido, por necesidad, en un experto en cuidados que nadie de su edad debería conocer. “Tienes que aprender a ser médico y enfermero. Sé cómo usar el tosedor, cómo hacerle el ambú para que eche las flemas, tengo que ser fisio también con él”. La incertidumbre sobre el futuro es una sombra constante que planea sobre sus sueños. “Yo me paro a pensar si mi padre va a poder estar en mi graduación. O sea, yo no sé si mi padre estará en mi boda. Son cosas elementales que otras personas no se plantean”.

Un “Plan de Choque” insultante y una Ley ELA en el limbo: “Es un parche para callarnos la boca”

La frustración de la familia explota al hablar de la respuesta política. La esperada Ley ELA, que garantizaría cuidados 24 horas, agilizaría la burocracia y destinaría fondos a la investigación, fue aprobada por unanimidad en el Congreso, pero sigue paralizada, sin ejecutarse, con un horizonte que se aleja hasta finales de 2026. “Mientras tanto, ¿qué hacemos?”, se pregunta Lourdes. La respuesta del Gobierno ha sido un “plan de choque” de 10 millones de euros que la familia considera un insulto.

“Es un parche para callarnos la boca”, denuncia con indignación. Explica que esos fondos, gestionados por ConELA (Confederación Española de Entidades de ELA), solo llegarán a pacientes con traqueotomía o disfagia severa. “Hemos calculado que llegará para unas 70 personas en toda España. ¿Y los demás? ¿Cómo haces para decir ‘tú sí, tú no’? Es jugar con la vida de las personas”. La cifra más sangrante es la de las vidas que se han quedado por el camino: “Desde que se aprobó la ley sin ejecutarse, han fallecido más de 750 personas. Es una vergüenza”. Por esta razón, 32 pacientes, entre los que se encuentra Rafael, han demandado al Gobierno por vulnerar sus derechos fundamentales.

ELACyL: el salvavidas donde la administración falla

En este desolador panorama de desamparo institucional, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) ha sido su único y verdadero pilar. “Si no fuera por la asociación, nuestra situación sería insostenible”, afirma Lourdes rotundamente. Esta entidad, que opera a nivel regional, les ha proporcionado un apoyo vital que abarca la cofinanciación del 85% del coste de la fisioterapia (dos días por semana) y la logopedia (un día), el préstamo de material esencial como sillas de ruedas y otros aparatos ortopédicos, y un respiro fundamental con 3 horas de ayuda a domicilio al día. Además, les ofrecen asesoramiento psicológico, administrativo y acceso a convenios con empresas.

A pesar de su propia y extenuante situación, Lourdes ha decidido transformar su dolor en ayuda. Como voluntaria, atiende un despacho en la Casa de las Asociaciones de Salamanca (los miércoles de 17:00 a 19:00 horas, con cita previa) para orientar a familias recién diagnosticadas.

Quieren gente cercana. Cuando salen de allí y te mandan un mensaje de agradecimiento, me siento bien, porque yo estoy pasando por eso y sé lo que es sentirse sola”.

Los cuidadores, los grandes olvidados

Lourdes también pone el foco en una figura fundamental y a menudo invisible: el cuidador. “Somos los grandes olvidados. La sociedad te juzga por todo. A mí no se me ocurre pedirle a mi madre o a mi suegra que se quede con mi marido para irme de cena, porque te juzgan. Te dicen ‘anda, se va por ahí’”. Axel lo corrobora: “Se piensan que tienes que estar todo el día allí metido. No se paran a pensar en tu propia vida. Tienes que estar tú bien para poder cuidar a otra persona”. La Ley ELA, insisten, también contempla proteger a estos cuidadores, cotizando por ellos y facilitando su reincorporación laboral cuando el familiar fallece, algo que ahora mismo es una utopía.

El mensaje final de la familia es un ruego desesperado y una exigencia firme. Axel pide a la sociedad un gesto tan simple como eficaz: “Dar visibilidad. Que no pases del tema, porque es la vida de las personas. Compartir una entrevista o un post en redes sociales no cuesta nada”.

Lourdes, por su parte, se dirige directamente a los políticos: “Basta ya. Nos están dejando morir. No queremos dinero, queremos que nuestros afectados tengan una calidad de vida, una vida digna”. Su conclusión es tan clara como desoladora: “El Gobierno y toda la clase política nos tienen abandonados”. Un grito desde un hogar salmantino que solo pide lo que la Constitución, en teoría, garantiza: el derecho fundamental a vivir y morir con dignidad.

ELACyL, el pilar para 100 de los 250 afectados por la enfermedad en Castilla y León

Se estima que en Castilla y León hay unas 250 personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), aunque no existe un registro oficial que certifique la cifra exacta. De ellas, 100 son socias de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), una entidad que se ha convertido en el principal soporte para pacientes y familias en toda la comunidad.

Con sede central en Burgos pero con intervención en las nueve provincias, la asociación cuenta con un total de 250 socios. Su estructura se basa en una Junta Directiva de voluntarios que han convivido con la enfermedad y un equipo profesional conformado por cuatro trabajadoras: una técnico administrativo, una trabajadora social, una terapeuta ocupacional y una coordinadora.

La cartera de servicios que ofrece ELACyL es extensa y vital, ya que como recuerda su presidenta, Rosa María Gómez, “a día de hoy, no existe ni cura ni tratamiento para la ELA”. Por ello, las terapias y el apoyo son “fundamentales para el mantenimiento de la autonomía y la ralentización de los efectos de la enfermedad”. La asociación ofrece una cobertura integral que incluye:

• Información y asesoramiento: Orientación a las familias para resolver las dudas que surgen durante todo el curso de la enfermedad.
• Terapias rehabilitadoras: Hasta 12 sesiones mensuales de fisioterapia (muscular y respiratoria), logopedia y terapia ocupacional.
• Ayuda a domicilio: Apoyo en actividades básicas como el aseo, la alimentación o el vestido para evitar la sobrecarga del cuidador principal.
• Visitas a domicilio: Seguimiento directo de las necesidades de los afectados, especialmente importante dada la dispersión geográfica de la comunidad.
• Banco de productos de apoyo: Préstamo de material ortoprotésico mediante una fianza retornable.
• Apoyo psicológico: Acompañamiento para afectados y familiares para afrontar el fuerte impacto emocional.
• Respiro familiar “Lola Villanueva”: Subvención del 100% de hasta un mes de estancia en centros residenciales.
• Fondo solidario “Pedro Benítez”: Cobertura de gastos para personas en situación de especial vulnerabilidad económica o sin red de apoyo.