Flores solidarias y una 'biblioteca humana': ASDEM acerca la Esclerosis Múltiple a los salmantinos en la Plaza de los Bandos

Salamanca se prepara para una jornada de profunda sensibilización con la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el próximo 30 de mayo. La Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM), en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME), impulsa una campaña centrada en el lema 'Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento'. El objetivo primordial es fomentar un mayor conocimiento, comprensión y reconocimiento de la amplia y a menudo invisible sintomatología que caracteriza a esta enfermedad neurológica.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una patología crónica y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España. Cada año, se diagnostican más de 2.500 nuevos casos, con una marcada prevalencia en mujeres (tres de cada cuatro) y una edad media de diagnóstico en el país de 34 años. Su evolución es impredecible y sus manifestaciones diversas, lo que convierte cada caso en una realidad única y, frecuentemente, incomprendida.

Una media de 14 síntomas simultáneos

Uno de los aspectos más desafiantes de la EM es la multiplicidad de síntomas. Según un estudio reciente, las personas con esta enfermedad pueden experimentar una media de 14 síntomas al mismo tiempo. Entre los más comunes se encuentran la fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor y el dolor. Estos síntomas no solo varían entre individuos, sino que también pueden agravarse con el tiempo, impactando significativamente su calidad de vida.

“Es fundamental aportar la mayor evidencia posible a los síntomas de Esclerosis Múltiple para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento, aumentar su conocimiento, comprensión, reconocimiento, y mejorar el abordaje”, asegura la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. “Es todo un reto, teniendo en cuenta que la mayoría de los síntomas son invisibles”.

Retos en el diagnóstico y la necesidad de un enfoque integral

En España, el camino hacia el tratamiento puede ser largo. De media, transcurren casi cinco años desde la aparición de los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple hasta que el paciente comienza con un tratamiento modificador de la enfermedad. El estudio europeo IMSS revela un retraso medio de tres años para el diagnóstico y casi dos años adicionales desde el diagnóstico hasta el inicio del tratamiento. “Es esencial reducir estos tiempos para mejorar el pronóstico de los pacientes”, comenta Ana Torredemer.

Las personas con EM suelen ser atendidas por un equipo de cuatro o cinco profesionales de la salud, incluyendo neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia y psicología/psiquiatría. Desde EME se subraya la importancia de un sistema social y sanitario más integrado, coordinado y personalizado. Además, se insiste en la necesidad de un enfoque holístico que aborde no solo los aspectos médicos, sino también los desafíos emocionales y laborales.

La enfermedad tiene un fuerte impacto en la vida laboral: una de cada tres personas con EM no trabaja. Respecto al plano emocional, las personas entre 18 y 35 años, aunque pueden tener menos síntomas, reportan mayor ansiedad. “Los desafíos emocionales y laborales a los que se enfrentan las personas diagnosticadas son una asignatura pendiente. La protección laboral y el apoyo emocional deben ser parte fundamental del tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple”, subrayan desde la asociación.

Flores, testimonios y cercanía en la Plaza de los Bandos

Para conmemorar este día en Salamanca y acercar la realidad de la Esclerosis Múltiple a la ciudadanía, ASDEM ha organizado una jornada de sensibilización y convivencia muy especial en la Plaza de los Bandos. Dos iniciativas destacarán por su capacidad para generar empatía y comprensión: el regalo de flores solidarias y la puesta en marcha de una 'biblioteca humana'.

El regalo de flores solidarias se presenta como un gesto simbólico de apoyo y visibilidad, buscando llevar un mensaje de esperanza y concienciación a cada persona que la reciba. Paralelamente, la 'biblioteca humana' ofrecerá una oportunidad única y profundamente personal para entender la enfermedad. En este espacio, los asistentes podrán 'tomar prestado' a una persona con Esclerosis Múltiple por unos minutos para escuchar su historia, conocer de primera mano cómo es su vida diaria, sus desafíos y sus esperanzas. Esta actividad busca romper barreras y prejuicios a través del diálogo directo y la conexión humana.

Además de estas acciones centrales, la jornada en la Plaza de los Bandos contará con la animación de una charanga y un divertido juego de 'quién es quién', creando un ambiente de comunidad y participación. ASDEM también instalará una mesa informativa para ofrecer detalles sobre la Esclerosis Múltiple y la labor que realiza la asociación en Salamanca, demostrando que las personas con enfermedades crónicas o discapacidad son agentes activos y valiosos dentro de la sociedad.