El testimonio de una salmantina con Lupus: “De repente te dicen que es una enfermedad crónica y tu vida cambia por completo”

El sol de primavera que muchos anhelan es precisamente lo que María Miñambres debe evitar a toda costa. Para ella, esos rayos que la mayoría celebra representan una amenaza constante, un desencadenante de dolor que puede postrarla en cama durante días. Su vida cambió para siempre cuando, tras una serie de graves episodios médicos, recibió un diagnóstico que explicaba años de síntomas desconcertantes: lupus eritematoso sistémico.

La historia de María es un laberinto médico que comenzó mucho antes de que la palabra “lupus” entrara en su vocabulario. “Mi historia con el lupus empieza antes de saber que tengo lupus, en el 2018. Tuve un ictus que me achacan a que estaban las arterias muy cerradas”, relata con una serenidad que contrasta con la gravedad de lo que describe. Ese ictus fue solo el principio. Dos años después, en plena pandemia, comenzó a experimentar una fatiga abrumadora ante esfuerzos mínimos. “Empiezo a notarme como con mucha fatiga a la hora de cruzar un poco rápido un semáforo o tener que subir una cuesta, mucha fatiga y falta la respiración”, recuerda María.

Las pruebas cardíacas revelaron una situación alarmante: sus arterias coronarias estaban tan obstruidas que los médicos ni siquiera pudieron realizar un cateterismo. “Al final tuvieron que hacerme una operación a corazón abierto, ponerme 4 bypass, eso en el 2020”, explica.

La recuperación se complicó con una neumonía que inicialmente atribuyeron a una bacteria intra hospitalaria. Hoy sabe que también fue consecuencia del lupus, de esa inflamación sistémica que su cuerpo estaba experimentando sin que nadie lo identificara aún.

Durante el año siguiente, María vivió un ciclo agotador de fiebres recurrentes. “Durante un año entero, desde que me operaron, estoy con fiebre todos los meses, una o dos veces al mes”, describe. Fue esta persistencia la que finalmente la llevó a urgencias y, desde allí, a medicina interna para un estudio exhaustivo.

Tras tres meses de pruebas y analíticas, llegó el diagnóstico múltiple que explicaba todo: Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Síndrome de Sjögren secundario y Síndrome Antifosfolípido (SAF). “Nadie me ha podido confirmar exactamente que el ictus anterior fue por eso, pero luego atando cabos y leyendo te das cuenta que efectivamente eso hace que puedas tener un ictus o algo de corazón”, reflexiona.

La vida después del diagnóstico: una reinvención forzosa

Recibir el diagnóstico a los 51 años supuso un punto de inflexión. “Fue duro, porque de repente te dicen que es una enfermedad crónica, ves que no puedes volver a trabajar”, confiesa María, quien trabajaba en hostelería, un sector con altos niveles de estrés que resulta incompatible con su condición, ya que el estrés es uno de los principales desencadenantes de brotes de lupus.

Los síntomas, en su caso, se manifiestan principalmente con dolores articulares intensos. “Los brotes te pueden venir, tú te puedes levantar bien por la mañana, y a media mañana de repente te empiezan a doler mucho las articulaciones y te tienes que tumbar”, describe María, subrayando la imprevisibilidad que caracteriza a esta enfermedad y que afecta profundamente su vida social, obligándola a cancelar planes en el último momento.

El tratamiento farmacológico es una parte fundamental de su nueva rutina. “Empecé tomando 14 pastillas al día y ahora estoy con 9”, explica, además de medicación semanal, inyecciones quincenales y un tratamiento biológico que ha supuesto una mejora significativa. La cortisona se ha convertido en una compañera inseparable, pues cada intento de retirarla ha resultado en nuevos brotes. Como ella misma bromea sobre su resistencia ante la cantidad de medicación que debe tomar: “Debo tener un estómago a prueba de bombas”.

El sol: un enemigo invisible pero constante

Uno de los aspectos más restrictivos del lupus es la fotosensibilidad. Para María, el sol se ha convertido en un enemigo a evitar a toda costa. “Tienes que estar escondiendo el sol, invierno, verano, continuamente pantalla total”, afirma. Salir a la calle implica una rutina de protección extrema: cremas de máxima protección, sombreros, paraguas y evitar las horas de mayor intensidad solar.ç

Además del sol, hay otras limitaciones en su vida cotidiana: “No puedes usar lámparas solares para ponerte moreno ni depilaciones láser”, enumera, adaptándose a una nueva normalidad llena de restricciones. María tardó dos años desde el diagnóstico en unirse a la asociación, algo que ahora lamenta no haber hecho antes. “Si dos años antes hubiera entrado, pues, hay cosas que hubiera hecho antes,

como, por ejemplo, pedir la discapacidad u otro tipo de ayudas”, señala, valorando especialmente el apoyo psicológico, fisioterapéutico y de trabajadoras sociales que ofrece la asociación.

Considera que el lupus sigue siendo una enfermedad “un poco invisible” para la sociedad. “Hay gente que la conoce porque la tiene o porque conoce a alguien que la tiene, pero no, no es algo que se conozca demasiado”, comenta, haciendo un llamamiento implícito a la concienciación.

La historia de María es un testimonio de resiliencia frente a la adversidad. Un camino marcado por diagnósticos tardíos y síntomas debilitantes, pero también por la adaptación y la búsqueda de apoyo.