El impactante testimonio de José Luis: "El Parkinson te hace decir adiós a lo que fuiste"

José Luis Sánchez fue maestro de Educación Física en el colegio Juan Jaén de Salamanca desde el año 1994 hasta el año de su jubilación, en 2014. Fue precisamente durante ese último año de profesión cuando comenzó a notar dificultades para escribir a mano, según relata a SALAMANCArtv AL DÍA, y le fue diagnosticado un temblor esencial. A raíz de ahí, las probabilidades de desarrollar Parkinson se incrementaron.

La enfermedad de Parkinson no era desconocida para José Luis: “Mi padre también la tuvo y me hizo convertirme en un ‘experto’ en la misma. Siempre tuve la mosca detrás de la oreja desde que recibí la noticia del diagnóstico del temblor esencial”.

Esa patología evolucionó, como era de esperar, y José Luis fue diagnosticado de Parkinson: “Esta noticia resulta un trauma psíquico porque surgen mil preguntas que no tienen respuesta, pero yo eso me lo ahorré porque ya conocía el proceso por todo lo que había pasado mi padre. No me sorprendió en absoluto el diagnóstico y empecé a ver la película desde el punto de vista del personaje principal, que en este caso era yo”. En estos primeros momentos, “se lee mucha información que hay que saber sintetizar”, afirma, “pero después ya llega un punto en el que no lees ni los prospectos de los medicamentos”. “Si los lees y conoces los efectos secundarios, no te los tomarías”, sentencia.

“El Parkinson te cambia la vida”, continúa explicando José Luis, “ya que a medida que avanza la enfermedad aumenta la medicación y, por tanto, los efectos secundarios”. En su caso fueron notorios: “Hubo dos pastillas que me produjeron terribles alucinaciones al dormir y el médico decidió suprimírmelas”.

El día a día de José Luis es rutinario y tiene sus picos y bajos muy definidos: “Por la mañana estoy ‘bien’ hasta las 12:00, un momento valle hasta después de comer. Después tengo una ligera subida hasta las 18:00 y otro valle hasta después de cenar”. “Me voy a la cama muy pronto”, continúa, “porque el cuerpo se queda sin energía y funciona bajo mínimos. No es un cansancio por exceso de actividad, sino por falta de energía”. Los temblores que padece en ambas manos le impiden toda motricidad fina y le dificultan actividades de la vida diaria.

Otros de los síntomas más evidentes que presenta son: “Se me embota la cabeza y me resulta muy difícil pensar. Mucho menos hablar o razonar, y eso afecta a las relaciones con los amigos porque al no poder mantener una conversación, uno termina alejándose”. Además, “la movilidad se reduce y los tropiezos son cada vez más frecuentes, aunque por suerte no he tenido caídas”, manifiesta.

La deglución en algunos alimentos, la reducción en su tono de voz, la falta de calidad en el sueño, el dolor persistente de cuello o los problemas psíquicos derivados de la enfermedad son algunos de los fieles compañeros en el día a día de José Luis: “En la vida las personas nos encontramos con muros que pueden saltarse o rodearse. Si eres enfermo de Parkinson te quedas parado ante el muro, incapaz de comprender, asimiliar o reaccionar…”.

En este momento de la conversación, reflexiona: “La enfermedad cambia toda nuestra mente. Te hace consciente de tu finitud, de tus limitaciones, de tu fragilidad, endeblez y vulnerabilidad. Es como si dijéramos adiós a lo que fuimos. En realidad no somos. Antes todo parecía depender de nuestra voluntad. Ahora todo transcurre sin que nada podamos hacer”. Pese a las dificultades que encuentra en su vida, José Luis celebra que no ha caído en la depresión profunda ni en la falta de motivación para hacer lo que antes era importante.

“Cuando la enfermedad avanza, al final la dependencia puede ser total. Hay que aprender a renunciar a muchas cosas: hacer los deportes que te gustaban, viajes de turismo, actividades culturales…”, explica, dejando una ventana a la esperanza: “Pese a todo esto, sabes que debes hacer un esfuerzo supremo por no suprimir ninguna actividad que te guste. Eso es sonreír a la vida”.

Respecto a la accesibilidad de los espacios públicos, José Luis afirma que “Salamanca ha ido mejorando espacios para mejorar el tránsito y acceso a los mismos”. “La empatía brilla por su ausencia en la actualidad, por lo que a la gente, en general, quiero pedirle que tengan paciencia con nuestra lentitud en los supermercados, cines, bares, museos, pasos de peatones… Necesitamos más tiempo que el resto para hacer cualquier tarea. Además, cualquier leve golpe, aunque sea sin querer, nos desestabiliza y nos hace caer”.

En esta enfermedad, al igual que en todas, el apoyo de la familia, los amigos y las asociaciones es absolutamente fundamental: “Ante el espejo y la oscuridad de la noche, los compañeros de fatigas te ayudan cada día. Son más importantes que nunca”. Además, las asociaciones de enfermos de Parkinson “nos dan información y afecto. Son imprescindibles y trabajan para que estemos lo mejor posible, además de que contribuyen para que la enfermedad avance inexorable pero lo más lentamente posible”.

“Te acogen con todo el cariño, te ayudan, te respetan, te comprenden y te hacen sentir como en casa”, continúa explicando José Luis, quien detalla como es su relación con la Asociación Parkinson Salamanca: “Las terapias y los terapeutas me hacen mucho bien, o al menos eso quiero creer yo, y en el plano afectivo son lo mejor que me ha podido pasar. Es curioso que hablamos de nuestra enfermedad sin lamentarnos, transmitiendo nuestros conocimientos y vivencias, como si les ocurriera a otros. Procuramos centrarnos más en los demás que en nosotros mismos, aprendemos a disfrutar de su compañía y hacemos todo lo posible para que nuestros compañeros, ya amigos, se sientan bien”.

Antes de finalizar, José Luis, que recalca la importancia de un diagnóstico temprano, un buen seguimiento médico y ponerse en contacto con una asociación especializada, quiere lanzar un mensaje esperanzador a todos aquellos que padezcan la enfermedad, bien sea en su propio cuerpo o en el de un familiar o amigo cercano: “Solo caben los mensajes positivos. Sonreír a la vida significa no dejar que la enfermedad nos pueda, no achantarnos, superar los malos momentos del día que sin duda tendremos, querer a nuestras y aprender a disfrutar de las pequeñas cosas que antes ni veíamos, cuando nos dejábamos llevar por el ajetreo diario”.