“El Parkinson va mucho más allá del temblor. Sólo quien vive con la enfermedad conoce realmente su impacto”

Solo quien vive con Parkinson conoce realmente su impacto”, afirma Teresa Martín con una mezcla de firmeza y emoción contenida. Sus ojos, que han sido testigos de innumerables historias de lucha y superación durante sus 18 años al frente de la Asociación Parkinson Salamanca, reflejan la profunda huella que esta enfermedad deja no sólo en quienes la padecen, sino también en sus familias. Cada mañana, decenas de personas cruzan la puerta de esta entidad buscando algo más que terapias: buscan comprensión, esperanza y herramientas para enfrentar una enfermedad que, silenciosa y progresiva, va transformando cada aspecto de la vida cotidiana.

La Asociación Parkinson Salamanca nació el 24 de noviembre de 1997, fundada por Domingo García, esposo de una paciente. Desde aquellos modestos inicios en un pequeño local de apenas 23 metros cuadrados cedido por Francisco González, otro paciente, hasta la actualidad, la entidad ha experimentado una transformación radical. Hoy, casi 200 personas reciben atención especializada en unas instalaciones en la Casa de las Asociaciones (Calle La Bañeza, 7), lo que les permite ofrecer un abanico completo de servicios adaptados a las necesidades específicas de cada paciente.

Teresa llegó a la asociación sin buscarlo. “Pasaba todos los días por delante de la sede cuando iba a trabajar y en un momento difícil me ayudaron”, recuerda. Lo que comenzó como una búsqueda de consuelo personal se transformó en una misión de vida cuando en 2006, ante la dimisión de la anterior presidenta, Ángela Sánchez, y ante la falta de candidatos, asumió primero la vicepresidencia y luego la presidencia en funciones.

Cuando asumió el cargo, la asociación solo ofrecía una hora semanal de fisioterapia y otra de estimulación cognitiva. “Poco a poco el grupo fue creciendo y todo se fue ampliando”.

Contrariamente a lo que muchos creen, el Parkinson va mucho más allá del temblor, síntoma que apenas afecta a un pequeño porcentaje de pacientes. “No llega a un 0,03% la gente que lo tiene”, precisa Teresa. La realidad de esta enfermedad neurodegenerativa es mucho más compleja y devastadora: lentitud progresiva en los movimientos, rigidez muscular, pérdida del olfato, deterioro cognitivo y problemas respiratorios que, en muchos casos, terminan en neumonías fatales.

“Cuando todo lo que haces habitualmente empieza a enlentecerse de manera que no es normal por la edad, está pasando algo”, advierte Teresa. Esta lentitud no aparece de forma repentina, sino gradual, pero cuando se acelera el proceso, es momento de consultar. “Una persona que es carnicera y está manejando todo el día eso, con la edad lo hará más lento. Pero cuando el progreso es rápido, ahí está pasando algo”, ejemplifica.

Uno de los aspectos más preocupantes que Teresa ha observado en los últimos años es la edad cada vez más temprana de diagnóstico. “Hace dos semanas entró una chica con 40 años. Tenemos pacientes que han empezado con 32, 35 años”, revela. “Yo creo que, para todas las enfermedades, la vida que llevamos no es buena. El estrés, la alimentación y lo que estamos respirando no es bueno”, reflexiona. Y añade con pesar: “La cuestión es que, a día de hoy, después de tantísimos años, no tenemos nada. Tenemos medicaciones que van paliando los síntomas que van apareciendo, más que el Parkinson, los efectos secundarios que produce”.

Un colectivo en continua evolución

La asociación ha crecido hasta convertirse en un centro integral que ofrece múltiples servicios. Teresa explica con orgullo cómo han evolucionado: “El reto ha sido intentar que los grupos sean lo más homogéneos posibles. Se hace una valoración inicial con el fisioterapeuta, el psicólogo y el logopeda. Dependiendo de cómo esté cada paciente, lo ponemos en un grupo u otro”.

Actualmente, la Asociación Parkinson Salamanca ofrece fisioterapia, logopedia, psicología, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, musicoterapia, trabajo social, para gestionar recursos, ayudas y trámites relacionados con la Ley de Dependencia; asesoría jurídica, para temas relacionados con incapacidades, invalideces o problemas laborales; transporte adaptado, un servicio puerta a puerta que resulta esencial y asistencia de TCAE (Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería), que “son los que hacen que la vida de esa persona allí dentro sea mejor”.

Además, la asociación organiza regularmente talleres específicos sobre alimentación y Parkinson, risoterapia, cuidado bucodental y otros temas relevantes para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La asociación no se ha limitado a Salamanca capital, sino que ha extendido sus servicios a otras áreas como Santa Marta o Peñaranda. Sin embargo, esta expansión no está exenta de dificultades. “Hay muchos pacientes que, por problemas de movilidad y logística, no pueden trasladarse hasta la sede”, explica Teresa. “Aunque tengamos transporte adaptado, si no hay quien le baje desde el quinto piso hasta la furgoneta, quedamos en la misma”, añade, evidenciando las dificultades de movilidad que enfrentan muchos afectados.

Esta realidad refleja una de las grandes limitaciones actuales: “El problema es que deberíamos tener el siguiente y el siguiente paso. El siguiente paso sería poner en marcha un Centro de Día, el siguiente sería Residencia. Ahí hay mucha gente que perdemos, y no deberíamos perder. Deberíamos tener las estancias y los espacios para poder hacer el seguimiento desde que entran aquí hasta que la naturaleza diga”.

Efectos secundarios de la medicación

Uno de los aspectos más complejos del tratamiento del Parkinson es la medicación. Teresa no duda en señalar que “los efectos secundarios de la medicación son más tremendos que la enfermedad”. Esta situación se complica especialmente en los casos de parkinsonismos, variantes que combinan síntomas de Parkinson con otras patologías neurológicas.

“Los parkinsonismos son muy difíciles de medicar. Y la gran pena es que cada vez hay más gente con parkinsonismos, con una PSP (Parálisis Supranuclear Progresiva) o con Parkinson Plus”, explica. Estas variantes presentan desafíos adicionales: “La PSP es una persona que está completamente rígida no puede ni parpadear, pero cognitivamente te da 100 vueltas, aunque no pueda hablar. Y eso la gente no lo sabe”.

La principal demanda de la asociación es clara: “Necesitaríamos que hubiera una Unidad de Parkinson en el hospital”, afirma Teresa. Actualmente, los pacientes son atendidos por neurólogos, a veces atendidos con mucha demora: “Las visitas son una vez al año o una vez cada dos años, y un paciente con Parkinson cuando se le cambian las dosis es vital ser vistos por un neurólogo las veces que sean necesarias”.

La asociación se financia principalmente a través de subvenciones públicas por parte del Ayuntamiento de Salamanca, Diputación, Junta de Castilla y León y por entidades privadas como la Fundación La Caixa o ahora la Fundación Romanillos, además de las cuotas de los socios que son 60 euros mensuales y 80 con transporte incluido.

Para complementar estos ingresos, organizan diversas actividades: venta de lotería que este año han vendido “casi 16.000 euros”, carreras solidarias, representaciones teatrales y conciertos. “Fuimos pioneros aquí en hacer una carrera solidaria como asociación pequeña, la Run for Parkinson en 2013”, recuerda Teresa con orgullo.

Un mensaje de esperanza a pacientes y familiares

Para las familias que acaban de recibir un diagnóstico, Teresa tiene un mensaje claro: “Evita entrar en internet. Ven a la asociación. Fíate de los que durante tantísimos años llevamos trabajando con ellos”.

Y añade un consejo para los pacientes: “El señor Parkinson se pone ahí, hay que respetarlo y tienes que hacer que te respete a ti. Hay que hablar con él cada mañana y decirle: yo voy a hacer lo que tú me pides, y yo quiero que hagas y me dejes hacer todo lo que pueda”.

A la sociedad en general, Teresa le pide más empatía y colaboración: “Hacerse socio colaborador no cuesta tanto, se puede hacer con la cantidad que quieras, incluso un euro al año. Un euro al año de mucha gente supone un gran apoyo, no solo económico sino también emocional”.

Este 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, la asociación instalará ocho mesas informativas en Salamanca para la cuestación y realizará la tradicional plantación de tulipanes, símbolo internacional de esta enfermedad. Esta actividad, iniciada por la asociación salmantina y ahora replicada en otros lugares, representa la esperanza y la visibilidad de una enfermedad que necesita mayor comprensión social. En junio organizarán la ‘Marcha de los Tulipanes’ y colaborarán con el festival ‘AbejaRock’ de Béjar, que este año destinará su recaudación a la asociación.

Para Teresa, cada día al frente de la asociación es una oportunidad para honrar la memoria de su padre, fallecido en 2008: “Para mí era una forma de hacer por mi padre, a través de otra gente, lo que no pude hacer por él. Porque mi padre no pudo subir nunca aquí”. Esta motivación personal, compartida por otros miembros de la junta directiva que también han perdido a familiares con Parkinson, es el motor que impulsa a la asociación a seguir creciendo y mejorando día a día.

En la lucha contra el Parkinson, como dice Teresa, cada jornada es una batalla que hay que ganar. Y en esa batalla, la Asociación Parkinson Salamanca se ha convertido en un aliado imprescindible para casi 200 familias salmantinas.