Apoyo y esfuerzo: las claves de AERSCYL para visibilizar las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León sigue desempeñando una labor fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, así como en el apoyo a sus familias. A lo largo de los años, esta organización ha demostrado un compromiso inquebrantable en la lucha por la visibilidad, el acceso a tratamientos adecuados y la investigación científica, siempre buscando crear un entorno más inclusivo y solidario.

En 2024, celebró su décimo aniversario, un hito significativo que refleja la persistencia y dedicación de quienes componen la asociación. Durante esta década, han logrado avances importantes en sensibilización, proporcionando información crucial y estableciendo redes de apoyo que han impactado positivamente a miles de personas, contribuyendo a una mayor comprensión y empoderamiento de los afectados por estas enfermedades poco comunes.

Cristina Díez, presidenta de AERSCYL, destaca el crecimiento de la entidad desde su creación, pero en especial en el último año, tanto en número de familias que se acercan en busca de apoyo, como en el impacto mediático que ha logrado la organización.

Una de las principales razones de este aumento ha sido la colaboración estrecha con la unidad de diagnóstico de enfermedades raras del hospital, lo que ha permitido que más pacientes sean derivados directamente a la asociación y desde allí les puedan aconsejar y acompañar en todo el proceso.

“Es positivo ver cómo, año tras año, más personas se suman a nuestra causa. La colaboración de los hospitales ha sido clave para darle soporte a las familias, y eso es algo muy valioso. Además, el crecimiento en visibilidad que hemos experimentado en los últimos dos o tres años también ha influido en que cada vez más personas se acerquen a nosotros”, explica Cristina.

Más allá de las actividades programadas para febrero, la asociación está cerrando otros proyectos para los próximos meses. “Para marzo tenemos confirmada una gala, y también estamos preparando una gala de verano que contará con la presencia de personas muy conocidas, lo que esperamos que cause un gran impacto”, añade Cristina.

Finalmente, hace un llamamiento a la sociedad para generar una mayor conciencia sobre las enfermedades raras. “Mi mensaje es claro: esto le puede pasar a cualquiera. Muchas veces, cuando se trata de enfermedades más comunes, somos más conscientes de lo que pueden significar, y las personas tienden a ser más empáticas. Pero lo cierto es que las enfermedades raras pueden diagnosticarse en cualquier momento de la vida de una persona. Todos estamos expuestos a padecerlas en algún momento, y cuando eso ocurre, nos gustaría recibir el mismo apoyo que cualquier otra enfermedad. Necesitamos que el sistema público de salud proporcione un diagnóstico, tratamiento y terapias adecuadas, tal como lo hace con otras patologías. Las enfermedades raras no son tan raras; son muchas más de las que creemos. Si sumamos a todas las personas afectadas por estas condiciones, podría considerarse casi una pandemia”, concluye.