“La falta de apoyo en la infancia puede ser devastadora en la vida adulta de los niños con TEA”

La Asociación Síndrome de Asperger-TEA de Salamanca, conocida como ASAS, se ha convertido en un faro de esperanza y comprensión para muchas familias que enfrentan el desafío del Trastorno del Espectro Autista (TEA). En el contexto de este 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger, la presidenta actual, María Eugenia Callejas Rayón, junto a la anterior presidenta, María Paz Mateos, y Chely, madre de una joven con TEA, compartieron sus experiencias y la evolución de la asociación desde su fundación en 2009 en una entrevista en las instalaciones de SALAMANCA AL DÍA.

Las tres son madres que han vivido en carne propia las dificultades que enfrentan sus hijos. Como punto de partida, es fundamental entender las diferencias que existen entre el síndrome de Asperger, el autismo y el TEA. “TEA es el trastorno del espectro autista. Es un espectro, como un arcoíris, donde cada niño presenta diferentes grados de afectación”, explica María Eugenia. “Antes, los chicos con Asperger eran considerados un grupo separado, pero ahora están incluidos dentro del espectro autista. En Salamanca, la Asociación de Autismo, Ariadna, se encarga de los casos con más necesidad de apoyos mientras que nosotros nos enfocamos en aquellos con menor grado de afectación. Es importante diferenciarlo para entender el enfoque de la asociación y su misión de ayudar a los niños y sus familias”, añade.

La asociación comenzó con solo catorce familias y ahora roza el centenar. “Al principio, las familias se sentían solas y perdidas. No sabían a quién acudir ni cómo manejar la situación con sus hijos. Con el tiempo, empezamos a profesionalizar servicios, a ofrecer talleres de habilidades sociales que son fundamentales para los niños, la gama de servicios fue ampliando y poco a poco, la asociación creció”. Hoy, desde ASAS, incluyen terapias psicológicas, talleres, actividades de ocio y tiempo libre en coordinación con campamentos de verano… todo con el objetivo de fomentar la socialización entre los niños y jovenes. “La idea es que nuestros chavales empiecen a socializar, porque muchos de ellos no tienen amigos. Aquí tienen la oportunidad de salir, hacer cosas y relacionarse con otros que entienden sus necesidades”, explica María Eugenia.

La importancia de un diagnóstico precoz

La detección y el diagnóstico precoz son temas recurrentes en la conversación. María Paz Mateos compartió su experiencia personal, recordando cómo, cuando su hijo era pequeño, notó que no compartía sus emociones. “No lloraba ni reía. Era como si estuviera en su propio mundo. Fue un proceso complicado, pero al final, el diagnóstico llegó a los tres años. Es crucial que los padres estén atentos a comportamientos diferentes y busquen la ayuda de especialistas. Muchas veces, los padres se sienten perdidos y no saben qué hacer”, explicó.

Chely, otra madre de este colectivo recordó cómo, al principio, su hija no quería saber nada sobre su diagnóstico y sobre esta Asociación. “Se sentía como si fuera un castigo. Pero con el tiempo, comenzó a aceptar que era parte de quien era. Ahora, se siente aliviada de saber que no está sola y que hay otros como ella. Estoy segura de que la vida de mi hija hoy sería muy diferente si este diagnóstico lo hubiéramos conocido antes, ya que nadie dio con esto hasta sus 18 años, tras pasar por muchos médicos y psicólogos”, compartió.

La realidad, según añadió María Eugenia, es que “muchas veces, los padres llegan a la asociación después de haber pasado por múltiples diagnósticos erróneos. Es frustrante y desgastante. La falta de información y la desinformación pueden llevar a años de sufrimiento innecesario”, enfatizó, subrayando la necesidad de un diagnóstico claro y temprano, y denunciaron que se necesitan más recursos en la Sanidad pública ya que hay lista de espera de hasta tres años para realizar las pruebas oportunas y dar con el diagnóstico. Así, esta carencia ha hecho que desde la Asociación se haya empezado a hacer diagnósticos.

El papel de educadores, fundamental

La conversación se tornó hacia el papel de la educación y la docencia en la vida de estos niños. La presidenta, quien también es maestra, destacó la falta de formación en los colegios sobre el TEA. “Los profesores a menudo no saben cómo manejar a estos niños. Muchos pasan por la primaria sin amigos y sufren bullying. Es un problema serio que afecta a su autoestima y su desarrollo social”, lamentó. María Paz corroboró esto, compartiendo que su hijo fue víctima de acoso escolar, lo que llevó a situaciones extremas. “Hubo un momento en que me llamaron del colegio porque pensaban que le habían roto dos costillas. Lo habían golpeado tanto que terminó en el hospital”, recordó con tristeza. “Es desgarrador ver a tu hijo sufrir y no poder hacer nada”.

La presidenta también reflexionó sobre que “el impacto de la falta de apoyo en la infancia puede ser devastador en la vida adulta”. “Muchos de nuestros jóvenes enfrentan altos niveles de ansiedad y dificultades para encontrar empleo. Es fundamental que las empresas comprendan las capacidades de estos jóvenes y les den una oportunidad”, advirtió. “Es importante que la sociedad entienda que estos chicos tienen mucho que ofrecer. Son leales, trabajadores y, a menudo, tienen habilidades excepcionales en áreas específicas”.

Al respecto de la vida adulta en estos niños, María Paz compartió sus miedos: “Es natural preguntarse qué pasará cuando no estemos. ¿Tendrán la capacidad de vivir de manera independiente? ¿Podrán encontrar trabajo? Estas son preguntas que nos hacemos constantemente. Quiero que tenga amigos, que pueda trabajar y que sea feliz. Eso es lo que todos los padres desean para sus hijos”, concluyó, expresando la esperanza y el deseo de un futuro mejor para sus hijos.

Sensibilización de la sociedad

La asociación también está trabajando en la sensibilización de la sociedad. “Es importante que la gente entienda que el TEA no es una enfermedad, sino una forma diferente de ser. Todos somos diferentes, y eso es lo que hace que el mundo sea interesante. La gente a menudo tiene miedo de lo que no entiende. Necesitamos educar a la sociedad para que se acerquen a estos niños y jóvenes y los acepten tal como son”, enfatizó María Eugenia.

Además, la asociación realiza visitas a colegios, centros médicos y cuerpos de seguridad, como la policía, para sensibilizar sobre el TEA y cómo interactuar adecuadamente con las personas autistas. “Es fundamental que quienes están en contacto con nuestros niños comprendan sus necesidades y cómo apoyarlos en situaciones cotidianas”, subrayó. “Queremos que se entienda que estos chicos son parte de nuestra sociedad y que merecen ser tratados con respeto y comprensión”.

ASAS, otra familia

Las tres coinciden en el impacto significativo en la vida de las familias que forman parte de ASAS. María Paz compartió una historia conmovedora sobre un niño que había estado aislado y que, gracias a la asociación, había encontrado amigos. “Era un niño que no se relacionaba con nadie. Pero después de participar en nuestras actividades, comenzó a abrirse. Ahora tiene un grupo de amigos y se siente feliz. Eso es lo que queremos lograr. Verlos interactuar es muy satisfactorio. A veces, solo necesitan un empujón y un lugar donde se sientan seguros”, recordó con emoción.

La asociación no solo se centra en los niños y jóvenes, sino también en los padres. “Nosotros, como padres, también necesitamos apoyo. A veces, nos sentimos abrumados y solos. Aquí, podemos compartir nuestras experiencias y aprender unos de otros”.

La asociación, por tanto, brinda apoyo a todos los miembros de la familia. “Aquí, las familias se sienten comprendidas. Compartimos experiencias y nos apoyamos mutuamente”. Las tres, además, coincidieron en la importancia de los talleres para hermanos, que son especialmente relevantes. “A menudo, los hermanos de niños con TEA se sienten olvidados y necesitan un espacio para compartir sus propias experiencias y preocupaciones”, señalaron.

Llamado a la acción

La entrevista concluyó con un llamado a la acción. Necesitan más recursos. María Eugenia explicó que, aunque reciben algunas ayudas del Ayuntamiento y otras instituciones como Diputación o Junta de Castilla y León, estas son limitadas y no siempre suficientes para cubrir las necesidades de la asociación. “Vivimos principalmente de las cuotas de los socios, pero eso no es suficiente para mantener a nuestro equipo, que incluye dos trabajadores sociales, tres psicólogos y otros profesionales que brindan apoyo a las familias”, comentó. Añadió que “necesitamos más apoyo y recursos para poder ofrecer más servicios y actividades a nuestros chicos y sus familias”. La falta de financiación adecuada es un desafío constante, y las tres coincidieron en que es fundamental aumentar la visibilidad de la asociación y buscar más colaboraciones con empresas y entidades para garantizar un futuro sostenible y enriquecedor para todos los miembros de la comunidad.

“La inclusión y la comprensión comienzan con el conocimiento y la empatía. Cuantas más personas se involucren, más podremos hacer por nuestros niños y sus familias”, concluyeron. La Asociación Síndrome de Asperger-TEA de Salamanca es un ejemplo de cómo la comunidad puede unirse para apoyar a aquellos que enfrentan desafíos únicos. A través de la educación, la concienciación y el apoyo mutuo, se está construyendo un futuro más inclusivo y comprensivo para todos. La historia de estas tres mujeres y sus experiencias resuena con la esperanza de que, juntos, podemos crear un mundo donde cada niño, independientemente de sus diferencias, tenga la oportunidad de brillar. Un mundo donde la empatía y el conocimiento puedan cambiar vidas y construir un futuro donde cada niño, sin importar sus desafíos, pueda prosperar y ser feliz.

Manifiesto por el Día Internacional del Síndrome de Asperger, 2025

El 18 de febrero, Asperger España y todas sus entidades federadas celebramos el Día Internacional del Síndrome de Asperger como una oportunidad para reivindicar la diversidad y visibilizar las fortalezas y dificultades de las personas Asperger/TEA que a menudo permanecen invisibles. Este día no supone un homenaje a ninguna persona, sino una jornada para poner en primer plano la parte más invisible e incomprendida del espectro autista, sus necesidades y reivindicaciones. Aunque los medios de comunicación han difundido información sobre el síndrome con numerosos artículos, libros, series y películas, es crucial reconocer que la imagen presentada muchas veces es edulcorada, estereotipada y no refleja su realidad cotidiana.

Las personas Asperger poseen capacidades tan sorprendentes como contradictorias y, tanto su rigidez cognitiva como la capacidad de fijación en temas de su interés, pueden canalizarse exitosamente en el ámbito laboral con los apoyos psicosociales adecuados cuando estos se ofrecen desde la infancia hasta la vida adulta. Es fundamental, pues, contar con los apoyos necesarios en el sistema educativo y en el acceso al empleo que es la clave para una vida independiente y la participación social.

La gran mayoría de las personas con síndrome de Asperger han sufrido acoso escolar o laboral debido a su diferencia, lo que deja profundas huellas en su experiencia vital.

Los derechos básicos de este colectivo se ven frecuentemente vulnerados y las administraciones públicas ofrecen recursos y programas de inclusión social, educativa y sanitaria de manera muy insuficiente y desigual según la comunidad autónoma. Por ello, son las entidades especializadas las que se ven obligadas a responder y defender los derechos del colectivo.

---------------------------------------------------------------------------

El síndrome de Asperger, cuya nomenclatura actualizada en el ámbito clínico es Trastorno de Espectro Autista (TEA) de nivel 1, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la ausencia de discapacidad intelectual y la presencia de habilidades verbales. Las personas Asperger suelen experimentar hipersensibilidad sensorial, déficits de coordinación y motricidad, y dificultades en la interpretación de señales sociales y comunicativas, lo que las hace vulnerables al engaño y abuso.

La discapacidad psicosocial en personas Asperger consiste en dificultades en el funcionamiento emocional, social y sensorial, afectando su capacidad para interpretar expresiones faciales, lenguaje no verbal y normas sociales sutiles. Estas dificultades generan niveles altos de tensión emocional, ansiedad y sufrimiento, impactando negativamente en su bienestar y calidad de vida. Es importante recordar que es debido a un procesamiento neurodivergente de los estímulos, especialmente los sociales, que la discapacidad psicosocial se encuentra presente en todas las personas del espectro autista independientemente de su nivel cognitivo. Además la vulnerabilidad de estas personas, especialmente en el caso de las mujeres, las hace susceptibles a indefensión social debido a su credulidad, lo que las pone en riesgo de ser víctimas de engaño, fraude, extorsión y abusos de todo tipo.

A pesar de su capacidad intelectual promedio o superior, las personas Asperger necesitan apoyos específicos para su inclusión social y laboral. Sin embargo, las leyes actuales no contemplan un cupo de reserva específico para este tipo de discapacidad en el acceso al empleo público, marginando a personas con excelentes capacidades intelectuales pero con significativas dificultades para alcanzar su autonomía personal. Estas limitaciones en la autonomía vienen no sólo por sus problemas de acceso inicial, si no en el mantenimiento del puesto de trabajo, ya que la incomprensión del entorno hace que frecuentemente sean víctimas de mobbing o acoso laboral, lo que deriva en grandes dosis de frustración que pueden comprometer, aún más, su salud mental.

-------------------------------------------------------------

Es fundamental subrayar que los índices de ideación suicida entre las personas autistas sin dificultades cognitivas, como el síndrome de Asperger, desmienten la percepción de "levedad" dentro del espectro autista. La prevalencia de ideación suicida puede alcanzar más de un tercio (34,2%) en nuestro colectivo, con planes suicidas en un 21,9% y comportamientos suicidas en un 24,3%. Estos datos son alarmantemente más altos que los de la población general y demuestran el profundo sufrimiento que enfrentan y que a menudo es incomprendido y subestimado.

Asperger España defiende el derecho al reconocimiento de la discapacidad psicosocial para el acceso al empleo público. Actualmente, el cupo para discapacidades solo contempla la discapacidad física, la discapacidad sensorial (que incluye la discapacidad visual y auditiva) y la discapacidad intelectual, dejando fuera de dichas categorías a las personas Asperger, quienes también necesitan adaptaciones en el acceso y pruebas de empleo.

La realidad, a día de hoy, es que el colectivo Asperger presenta escandalosos índices de acoso escolar, incomprensión en el ámbito laboral y un alarmante índice de suicidios. La casi totalidad del alumnado Asperger sufre o ha sufrido acoso escolar y, en muchos casos, ha tenido que abandonar su formación debido a este motivo. El 84% de las personas Asperger están desempleadas, a pesar de tener formación media y superior.

Es fundamental revisar y modernizar los protocolos y accesos al Sistema Nacional de Salud para las personas en el espectro autista. Esto implica ir más allá de las nociones de “alta” o “baja” y adoptar enfoques que promuevan un seguimiento efectivo y un acceso ágil a los servicios de salud mental. Además, es necesario desarrollar directrices y capacitación en el ámbito sanitario que garanticen que estas personas puedan acceder adecuadamente a los servicios de urgencia.

Es urgente la actualización de protocolos y leyes para acabar con la lacra del acoso escolar que padece casi la totalidad del colectivo Asperger, y garantizar un entorno seguro, tanto para estudiantes Asperger como para todos los demás. Asimismo, se debe establecer la obligatoriedad de adaptaciones curriculares en todos los niveles educativos, garantizando un entorno inclusivo y seguro.

Las administraciones públicas tienen la responsabilidad de proporcionar recursos y programas adecuados y equitativos en todas las Comunidades Autónomas. Actualmente, las entidades de Asperger España están a la vanguardia en la creación de recursos y en la provisión de asistencia especializada y de calidad para este colectivo. Sin embargo, carecen de la financiación estable y suficiente que necesitan, lo que obliga a los usuarios/as a sufragar una parte importante de los costes. Por lo tanto, consideramos injusto que las entidades que ofrecen esta asistencia de forma vicaria deban competir por ayudas en concurrencia competitiva. En su lugar, deberían recibir una financiación estable y adecuada que permita mantener y mejorar estos servicios esenciales.

Llamamos la atención sobre el hecho constatado en nuestra red, de que el nuevo baremo de valoración de la discapacidad se sigue aún interpretando de forma diferente en cada Comunidad Autónoma y en cada provincia, lo cual demuestra cuánto esfuerzo de formación de los profesionales que lo aplican queda por hacer.

El reconocimiento de la discapacidad psicosocial ha sido una reivindicación recurrente de Asperger España, que ha sido pionera en esta solicitud, contribuyendo significativamente a su comprensión y apoyo por parte de otras entidades e instituciones. La lucha por este reconocimiento ha ganado fuerza en la última década, a medida que se ha avanzado en la sensibilización y el entendimiento de las diversas formas de discapacidad, por lo que seguimos reivindicando el reconocimiento legal de la discapacidad psicosocial para todas las personas en el espectro autista. Hacemos un llamamiento a otras entidades de la discapacidad para que se sumen a esta reivindicación, siguiendo el ejemplo de numerosas instituciones representativas como el Parlamento de Andalucía, el CERMI Andalucía, la Generalitat de Catalunya, el Parlament Balear y las Cortes de Aragón, entre otras.

Este reconocimiento es fundamental para actualizar las leyes que protegen el acceso al empleo público para personas con discapacidad, garantizando su inclusión y participación plena en la sociedad.

CONFEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA