Tras una pérdida de visión y pensado que necesitaría gafas, la vida de Nicolás cambió al diagnosticarle un tumor cerebral con el que convive en la actualidad al “estar controlado”
Un diagnóstico de cáncer cambia la vida de una persona y de una familia. El cáncer también es cosa de niños y hay muchos menores que cada año son diagnostocados de este terrible enfermedad. Fue el caso de Nicolás. En las instalaciones de SALAMANCArtv AL DÍA, Míchel Salgado, presidente de la asociación Pyfano, y María José, madre del pequeño, quien fue diagnosticado con un tumor cerebral, nos cuentan la experiencia personal de María José como el apoyo que brinda la asociación a las familias de niños con cáncer.
Nicolás, a los 9 años, comenzó a presentar síntomas de pérdida de visión. “Pensamos que podía necesitar gafas, pero tras una revisión, los médicos lo enviaron de urgencia a Ávila, donde le informaron que tenía hidrocefalia, una condición que le estaba presionando el nervio óptico y causándole la pérdida de visión”.
Una noticia que fue un shock ya que “pensaban que simplemente estarían saliendo del hospital con unas gafas para Nicolás. Y de repente fue operado de urgencia”, recuerda. Aunque la operación fue un éxito, descubrieron que el tumor que sufría Nicolás era de bajo grado y, no requirió tratamiento de quimioterapia ni radioterapia. “Lo único que venimos cada cuatro meses a hacer las resonancias para la revisión, pero de momento está controlado, espero que siga así”, desea su madre. A pesar de que actualmente Nicolás tiene discapacidad visual, se ha adaptado muy bien a su nueva situación y lleva una vida lo más normal posible.
Aunque el cáncer de Nicolás cambió su vida, tanto a él como a toda la familia, el niño ha sido muy resiliente. A pesar de su condición de discapacidad visual, Nicolás ha aprendido a adaptarse y a llevar una vida independiente en la medida de lo posible. Su capacidad de adaptación, a pesar de ser tan joven, ha impresionado a su madre. Además, gracias a su conocimiento previo sobre Pyfano, Nicolás no solo ha asimilado bien la situación, sino que se ha involucrado activamente en las actividades organizadas por la asociación. María José menciona que Nicolás ya había donado dinero de su regalo de cumpleaños a Pyfano antes de ser diagnosticado, y tras la enfermedad, sigue participando en actividades de sensibilización y colaborando con la causa.
La familia ya conocían la existencia de Pyfano antes de que les tocara vivir este duro proceso, ya que en su colegio se realizaban actividades de sensibilización relacionadas con el cáncer infantil. “En nuestro colegio se hacían actividades para la asociación, y les habían explicado lo que eran los niños con cáncer y demás. Entonces, claro, cuando nosotros acabamos, subimos de la UCI, subimos a planta de repente el niño me dice: “Mamá, estamos en Pyfano. Le dije que sí y le estuve explicando, pues que tenía un tumor. Me preguntaba si se le iba a caer el pelo, en ese momento aún no sabíamos nada porque acaba de pasar, y le decía que alomejor, que dependía.... Al explicar cosas que luego, en nuestro caso, no ha pasado. Pero bueno, él sabía, o sea, ya con 9 años, él ya sabía lo que era”, recuerda.
Al ingresar a la UCI con Nicolás, la psicóloga de Pyfano fue a visitarles, brindándoles apoyo psicológico desde el primer momento. “Un apoyo que agradecimos y ahora ya somos parte de la familia de Pyfano”.
Ahora, con el apoyo de Pyfano, Nicolás recibe atención psicológica cada 15 días y participa en actividades de musicoterapia, lo que ha sido muy positivo para su bienestar emocional. María José también destaca el apoyo de los psicólogos de Pyfano, que les han ayudado a gestionar no solo la parte emocional del proceso, sino también los aspectos administrativos relacionados con la enfermedad.
Míchel, por su parte, explica que el apoyo psicológico especializado es fundamental cuando se recibe un diagnóstico tan inesperado y traumático como el de un niño con cáncer. “No solo se trata de apoyar al niño, sino también a la familia, que en su conjunto atraviesa por una experiencia extremadamente difícil”.
María José reflexiona sobre lo que ha aprendido durante todo este proceso. “Lo que más he aprendido es a valorar las cosas realmente importantes en la vida, a poner en perspectiva las preocupaciones diarias y a reconocer lo que verdaderamente importa”. La situación de tener que enfrentarse a una enfermedad grave de un hijo le ha permitido parar y darse cuenta de lo que realmente importa.
Míchel habla del impacto de las actividades recreativas organizadas por Pyfano, como desfiles y otras iniciativas, que permiten a los niños y sus familias desconectar por un momento de la dureza del tratamiento. “Estas actividades permiten que los niños se sientan protagonistas y disfruten de experiencias que les devuelven la ilusión y les ayudan a sentirse capaces de superar cualquier desafío”.
Finalmente, tanto Míchel como María José lanzan un mensaje claro: “el cáncer infantil existe y sigue siendo una gran preocupación en la sociedad”. Aunque en la actualidad el cáncer infantil es más conocido, aún hay mucha gente que desconoce su prevalencia y el impacto que tiene en las familias. Por eso, hacen un llamado a que la sociedad apoye iniciativas como Pyfano, que ayudan a sensibilizar, apoyar y brindar recursos a las familias que atraviesan esta dura prueba. “La implicación de la sociedad es fundamental para poder seguir adelante con estos proyectos y mejorar la vida de los niños y sus familias”, concluyen.