Así es el día a día de la Asociación Corazones Guerreros

El Día Mundial del Corazón es una oportunidad para mostrar la realidad de decenas de niños que viven con cardiopatías congénitas. La asociación Corazones Guerreros está formada por más de una treintena de familias que atienden y dan respuesta a las necesidades psicosociales que surgen tras el diagnóstico de la enfermedad. “A la mayoría se les detecta cuando son pequeñitos o incluso en el útero, pero otros debutan ya cuando son más mayores. Cuando tienen algún problema y se les hace un examen más a fondo, ven que su cardiopatía está ahí desde hace tiempo”, afirma Esther Vicente Marcos, secretaria del colectivo.

Corazones Guerreros se fundó en 2018 como red de apoyo entre las familias, que tienen que afrontar procesos tan duros como cirugías en bebés con días de vida, que a veces deben repetirse con posterioridad, seguidas de largos procesos de rehabilitación cardiaca. “La cardióloga que nos estaba llevando nos empezó a decir que por que no nos movíamos las familias y así nació la asociación”.

Esther explica que como colectivo se dedican a programar actividades de sensibilización para dar a conocer lo que son las cardiopatías y su propio trabajo. “También pagamos terapias a niños, que muchas veces padecen síndromes y otros problemas asociados a la cardiopatía. Se necesitan logopedas, terapeutas y atención temprana”. La Seguridad Social no sufraga en muchos casos este tipo de gastos, por lo que es necesario que Corazones Guerreros apoye económicamente a las familias. También están detrás de los gastos derivados de los traslados a hospitales de Madrid para llevar a cabo las cirugías y que obligan a las familias a desplazarse varias veces a la capital con el coste que conlleva.

Dentro de este respaldo también se incluyen los campamentos de verano que organiza la fundación a nivel nacional Menudos Corazones. La asociación financia cada año la estancia de tres niños de Salamanca. “Menudos Corazones tiene campamentos especializados con personal sanitario”.

La vida de un niño con una cardiopatía puede ser muy similar o muy distinta a la de un niño sano. Depende de que padezca una u otra de los infinitos tipos estudiados. “Hay niños que les operan y ya está, pero otros necesitan muchas cirugías. Se están haciendo estudios que afirman que también afectan a nivel neurológico. Esto sucede porque la mayoría de las cirugías son extracorpóreas; mientras operan a los niños les conectan a una máquina que hace las funciones del corazón y el pulmón. Son cirugías muy largas, de 14 horas y esa falta de oxígeno luego puede tener como consecuencia algún tipo de problema añadido”, explica la secretaria de la asociación. Esther pone como ejemplo el caso de su hija, operada a los siete días de una cirugía a corazón abierto durante muchas horas. “Con los años tuvo un problema en los pies y nos dijeron que probablemente sea un problema neurológico asociado a ese tipo de cirugía”.

Además de todo el sostén económico, la asociación supone también un importante pilar a nivel emocional entre las familias. “El apoyo mutuo es muy importante cuando te dan la noticia. Mi hija tiene 21 años, cuando nació no había oído hablar de nada de esto. Ahora vienen madres con el diagnóstico desde el útero y conocen a otras familias y niños que han superado esas cardiopatías. Así les podemos explicar un poquito los procesos que suelen implicar estas cirugías. En el hospital te informan de lo que es la cardiopatía en sí y lo que conlleva a nivel médico. Pero compartir la experiencia con familias que han pasado por allí y con las mismas cardiopatías y en los mismos hospitales de referencia en Madrid es un apoyo muy importante”.