La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca conciencia y visibilizar sobre la enfermedad el próximo día 5

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra este miércoles, 28 de agosto, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Astas CyL ha organizado una jornada con diferentes actos que tendrá lugar el próximo día 5 de septiembre

Entre las actividades de este día en Salamanca tendrá lugar una recepción, a las 12:00 horas, en el Ayuntamiento de la capital. Por la tarde está prevista una mesa informativa en la Plaza del Liceo, a partir de las 17:30 horas, y la realización de diversas actividades para concienciar y visibilizar esta enfermedad. Ese mismo día, la asociación informará sobre el estudio neuropsicológico para las mujeres afectadas por este síndrome que se realizarán en marzo de 2025.

Enfermedad rara

Hoy, 28 de agosto, se iluminarán los edificios más emblemáticos de toda España de color fuxia.

El síndrome de Turner está considerada una enfermedad rara, ya que lo padecen 1 de cada 2.500 niñas nacidas.

Consiste en la ausencia total o parcial de un brazo del cromosoma X. Las afectadas tienen patologías comunes, patologías propias y distintos grados de afectación.

Cada afectada es única y brilla con sus propios colores, como las mariposas.

El objetivo de trasformar a España, por un día, en un país de color fuxia es darnos a conocer, que todas las afectadas, familias y futuras familias sepan que no están solas, que hay una asociación que se preocupa por ellas, las escucha, las defiende, las ayudas y las acompañan en todas las etapas de su vida.

Para conseguir todo esto la asociación síndrome de Turner Alejandra Salamanca ASTAS CyL, trabaja muy duro y realiza numerosas actividades, como:

• Realización de talleres psicológicos para padres de afectadas, que cuentan con aceptación por parte de las familias que asisten a este espacio en el que comparten experiencias, dudas y necesidades, que aprenden a gestionar guiadas por la psicóloga de ASTAS.
• Sesiones psicológicas individuales para afectadas.
• Wuebinar medicas, en las que se tiene contacto directo con médicos de las patologías que pueden afectar a las chicas Turner.
• La realización del IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner en el mes de noviembre. En el que intervinieron 50 especialistas de varias nacionalidades.
• Estudio audiovesicular para afectadas por el S:T: realizado en Salamanca en el mes de junio.
• Iluminación de la Fuente de la puesta Zamora y paneles luminosos en día 28 de agosto.

REIVINDICACIONES:

• -"Luchamos cada día para que nuestras mariposas inunden el mundo con sus colores".
• Para conseguir que se cumpla un protocolo de Seguimiento médico multidisciplinar de todas las patologías EN ADULTAS.
• Queremos conseguir que las afectadas se integren en la sociedad, por eso luchamos para conseguir los apoyos que les permitan conseguir sus sueños.
• Uno de nuestros objetivos es el reconocimiento de discapacidad, no para favorecer a las afectas, sino para igualar sus derechos con los del grueso de la población
• Tratamiento odontológico gratuito, porque es una necesidad e imprescindible para las afectadas.