La batalla por la normalización, el respeto a la diversidad y la inclusión social de las personas Down

Con el objetivo de mejorar la vida de las personas con Síndrome de Down y de quienes las acompañan, el 12 de mayo de 1998 nació Down Salamanca. En la actualidad trabajan día a día para mejorar el bienestar de 27 familias.

Una asociación que promueve valores como la normalización, la integración, el respeto a la diversidad y la inclusión social plena para las Personas con Discapacidad Intelectual (PDI) o Síndrome de Down (PSD).

El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par, cuando lo habitual es que solo existan dos. No es una enfermedad. Es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común.

No hay datos concretos de personas afectadas, pero cada vez menos niños nacen con síndrome de Down, porque al hacerse la prueba durante el embarazo “nos deshacemos de ellos. Yo nunca lo haría, hacerte una prueba no le quita el síndrome, solamente te avisa, pero no cura, porque no es una enfermedad”, afirma Catalina García, la presidenta de Down Salamanca, que añade que está de acuerdo en que cada madre y padre “haga lo que quiera, no entro a valorar. La mayoría de los que estamos en la asociación no lo sabíamos; algunos sí e incluso cuando estaban embarazadas nos preguntaban. Esto es muy difícil, si estás dispuesta a tirar para adelante con el lío… Yo si volviera a empezar, lo repetiría”.

En la asociación empiezan con el niño en atención temprana: estimulación, masajes, “todo lo haya que hacerles”, señala Catalina García. “Cuando empiezan a hablar, logopedia; cuando empiezan el colegio, apoyo escolar. Y según van creciendo, van haciendo más cosas”.

Cuando un niño llega recién nacido, que “el padre y la madre no sabe qué hacer con él, lo que hacemos es acogerlo y empezar con él a trabajar sine die, hasta el infinito. Al principio hay que trabajar con el niño o niña y con los papás. Hay que darles apoyo a todos, el que requieran y quieran. Tenemos psicóloga en plantilla, que puede ayudar perfectamente a los padres que no saben qué hacer”. Además les ayudan en el tema de ‘papeleos’, colegios,... “hablamos con la madre y que se desahogue, porque has vivido su experiencia”.

La asociación cumple 25 años este 2023 y los niños más mayores, salvo alguno que ha entrado después, llevan en ella desde pequeños. “La asociación como que va creciendo con ellos. Todo ha sido poco a poco. Al principio solo era trabajo y trabajo, luego nos dimos cuenta de que los chavales necesitan ocio y tienen campamentos, salen el fin de semana,... sin papás, va una monitora o dos, según el número de niños que vayan, pero se van a cualquier sitio, como una cuadrilla de mayores, pero ellos tienen que llevar un apoyo”.

La asociación tiene dos sedes, la principal, que es donde están los más pequeños -atención temprana, apoyo escolar y logopedia-. Y otra, en la que realizan talleres y “un refuerzo de todo lo aprendido durante su estancia en el colegio, porque ellos necesitan tener su refresco siempre”. También les enseñan distintas habilidades por si las necesitan para sus trabajos.

Y es que casi todos trabajan durante varios años y con contratos indefinidos indefinidos. “Cuando llevan un tiempo en el empleo, van solos, hacen su trabajo y se vienen, pero siempre hay alguien de apoyo por si lo necesitan en un momento dado”, señala. Aunque estén trabajando, siguen yendo a la asociación, porque “hay unas habilidades que hay que mantener”. La mayoría tienen autonomía, pero también los hay que “son muy poco autónomos y hay que estar más tiempo con ellos, todas las horas de trabajo, pero los vamos soltando”.

Normalmente son las empresas las que acuden a la asociación a ver si tienen a alguien para trabajar. Y si el trabajo es repetitivo, “mejor. Hay puestos que a nosostros nos aburren, pero a ellos no. Cuanto más repetitivo, más tranquilos están, más seguros de lo que están haciendo; es el ideal”.

Down Salamanca también acaba de montar un piso “de entrenamiento para la transición a la vida adulta. Se están haciendo mayores y nuestra idea es que aprendan, que se entrenen, que llegue un momento en el que ellos vivan, con apoyo, pero solos”. Ha sido una cesión de FUNDOS, como su sede de la calle Benavente. Su otra sede, la principal, en la calle Francisco Gil, es una cesión del Ayuntamiento.

“Somos pocos y pequeños. La parte más gorda la mantenemos los padres pagando todos los meses una cuota”. En la actualidad atienden a 27 chicos, pero el número cambia. Tres de ellos no tienen Síndrome de Down, “pero los podemos tratar, tienen una discapacidad similar. Si vemos que no están en nuestra línea de trabajo, no se cogen”.

En cuanto a los colegios a los que van, “la mayoría van a colegios normales y corrientes, pero siempre buscamos que tengan los apoyos necesarios. Pueden ir a cualquier colegio y exigir que quieres apoyo, pero no es eficiente, por eso tenemos unos cuantos coles que funcionan bien, muchos van al público. Pero a la hora del instituto y la ESO, van a un concertado, porque el instituto es inviable”. Además, hay un grupo de ellos, los menos, que van al Reina Sofía.

Sin embargo, en la Universidad “normal y corriente, no hay ninguno”. Sí van al programa de la USAL para discapacidad intelectual, con el que van dos años a la universidad: UniverUsal:”. Hacer una carrera, señala, “la puede hacer uno de miles”. Dentro del down, “hay diversos trisomías”, algunos, los menos, son “superdotados, dentro del grupo down”.

Y es que cada persona con Down es diferente, “como la población general. Todos tienen un retraso intelectual, características morfológicas muy parecidas, pero cada uno es diferente y tiene habilidades diferentes”.

“Ni son simpáticos ni cariñosos ni violentos ni rebeldes, cabezones sí, bueno, en su caso es rigidez, pero en el resto cada uno diferente. Casi todos son bajitos y gordos, pero los hay altos, por ejemplo", apunta.

En el tema de salud, los padres se ocupan de que tengan una alimentación saludable, porque “no podemos darle todo lo que quieran, su metabolismo es down, es lento”. Tampoco antes, añade, hacían deporte. Y es que antes “no se les hacía nada, se les arrinconaba y ahí te quedas. Yo yo había visto un bebé en la vida hasta que vi a la mía”.

Y socialmente “se va normalizando, pero todavía falta mucho. Lo primero es que la gente sepa que no es una enfermedad, que es un síndrome; luego que cada uno es distinto, que tiene unas capacidades distintas, unas habilidades distintas y un carácter distinto, como pasa cualquier grupo social; y que tienen mismas necesidades afectivas, de relación, de aprender, de tener un grupo, de familia, de aspiraciones... Lo que tenemos que hacerle ver a la sociedad es eso y que son válidos para muchas cosas”.

Además, muchas veces los siguen mirando ‘raro’, pero “ellos no son conscientes. Son conscientes de que tienen down y que son un poco especiales, pero no se dan cuenta si los discriminan, los rechazan o los miran. Pero si en un sitio ves que hay rechazo, la coges y te la llevas”.

Por todo eso, desde Down Salamanca se promueven actividades e iniciativas para lograr su bienestar y las de sus familias en todas sus etapas vitales, consiguiendo su integración en los siguientes ámbitos social, laboral y escolar. Además, el objetivo es consolidar la plena inclusión de las personas con Síndrome de Down en una sociedad donde no existan barreras ni desconocimiento sobre las características de las PSD/PDI.

FOTOS: DAVID SAÑUDO