"Han sido unos años muy duros, en todos los sentidos, pero es muy gratificante”

“Ha sido una experiencia muy buena. Han sido unos años muy duros, pero es muy gratificante”. Catalina García es la madre de Irene. Su hija nació hace 22 años en una clínica privada “con un ginecólogo que me dijo ‘la niña es mongólica, lo siento es la primera vez que me pasa en 18 años’. Me cogieron a la cría y me mandaron a un médico de la Seguridad Social para verla y a los dos días de nacer estaba yo en el Hospital general en una silla muy dura, con un bebé de 2.400 gramos que no se movía, esperando a que me la atendieran, porque en mi seguro privado no sabían qué hacer con ella”. No es que la trataran mal, aclara, es que no sabían que hacer con ella. “Me fui a la pública y a partir de ahí, ingreso tras ingreso”

Lo primero que sintió cuando nació su hija es que “el mundo se te para. Mi experiencia, como la de casi todos, es que el mundo se te para, es como una pequeña hecatombe. Luego ya, lo normal es que digas esto es una hecatombe y ahora qué hay que hacer, porque no es un niño normal y corriente. Sabes que tienes que hacer cosas, pero no cuáles. Entonces empiezas a buscar, a ver dónde lo tengo que llevar, qué tengo que hacer, médicos y más médicos".

En el hospital en el que estuvo, "médicamente el trato fue exquisito”, aunque "ha habido mejores y periores experiencias, pero casi siempre han sido muy buenas. Mi hija ha pasado muchos meses en el hospital porque ha sido operada muchas veces. Una vez que se puso buena, que le reconstruyeron todo, ha sido una niña supersana, hasta hoy, sin problemas”, explica.

Estos niños siempre nacen con algún problema de salud. “Hay algunos que tiene una salud de hierro, pero es la minoría. Debutan con un problema respiratorio muy fácilmente, con un problema cardiaco, intestinal, motor, de vista, oído, o de todo… y luego está, que es caso raro, el que no tiene ningún problema de salud, son los menos”. Y hay que detectarlos a tiempo, “Si los médicos, los pediatra,s se implican, creo que cada vez se implican más, porque de mi primer pediatra al segundo o tercero hubo una diferencia abismal. El primero, cercano jubilación, me decía que pobrecita, tú vete a trabajar que es lo mejor que puedes hacer para que se te pase un poco el susto. El siguiente ya me dijo vamos a hacerle pruebas para ver si todo le funciona bien y a partir de ahí seguimos; esto es lo que hay que hacer”.

Problemas de salud pueden tener cualquier niño y hay que revisarlos, señala, pero “es que esto más a fondo. Ahora sí se hace, es muy importante, porque cualquier problema que pueden tener solución”.

El problema de su hija era intestinal. “Era clarísimo, pero hay niños que tienen el problema de la mía, pero menos grave, y se tardan más tiempo en dar cuenta. El de mi hija, como era grave, hubo que operar y a estas alturas está superado”.

Han sido unos años “muy duros, en todos los sentidos. Primero, hasta que te recuperas tú, porque te afecta a todo, te afecta a tí, estás insoportable, estás centrada en ella. A los demás, no es que los abandones, pero no es igual. Yo tenía otra hija, ahora tiene 28 años, pero tenía seis, y no la abandoné, pero ella decía que me venía siempre triste”. Desde el primer día que vio a su hermana, comenta, “le expliqué todo y lo entendió perfectamente”.

Luego, “empiezas a ordenar. Es como si se te derrumba la casa y tienes un jaleo en la cabeza impresionante. Pero luego dices, vamos colocando las cosas, cada una a su sitio. Aprendes a que cada cosa que te sucede tienes que ir solucionándola, no pensar en solucionar cinco cosas por delante. Hay que ir paso a paso, sin perder un momento el tiempo, porque no puedes dejar a un niño con Síndrome de Down sin atención un mes, ya que lo que hayas adelantado durante seis meses con la atención, lo vas a perder todo y a lo mejor un poco más”.

La vida de esta familia “era la de Irene. Como la de todos los papás de niños pequeños, terapias, masajes, todo el tiempo, nunca hacer nada por hacer. Es nuestra sensación”. La verdad, afirma, “es un trabajo de chinos”.

La luz al final del túnel no la vio de golpe; “ha sido muy poquito a poquito. Cuando empiezas, te preguntas si esta niña va a controlar esfínteres, si va a andar, a correr… cuando ves que corre, lee, escribe… que lo hace todo, dices, pues mira, esto va para adelante, esto avanza”.

“Lo he pasado canutas, me han dado ganas de llorar muchas veces, pero no quiere decir que mi hija no sea querida ni adorada ni deseada. Yo recuerdo estar echa polvo y la niña muy malita, y me decían que a ver si no tira para adelante, pero yo decía ‘esta tirar para alante porque me encargo yo”.

Una madre luchadora sin fin, que ahora, después de tanto tiempo, siente "una gran satisfacción”.

Su hija nació en A Coruña, cuando vinieron a Salamanca tenía seis meses y tras varios ingresos, cuando salió del hospital, a los tres años, fue cuando vinieron a Down Salamanca. Y ahí siguen…