Nace la agrupación de asociaciones del Síndrome del Aceite Tóxico con el peñarandino Miguel Ángel Sánchez Ávila como portavoz

La Agrupación Asociaciones de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico anuncia su adhesión a la denuncia de Feder y otras asociaciones, como de familias y personas afectadas por el fin de los programas, respiro y encuentros con el tejido asociativo, que se realizaban en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Tal y como han manifestado desde la plataforma, “creemos imprescindible tanto el programa de respiro familiar, el cual permitía a familiares y cuidadores disponer de tiempo libre, durante unos días, algo muy importante para quien tiene que prestar asistencia las 24 horas del día, los 365 días del año, a pacientes con una enfermedad rara, principalmente estos cuidadores son sus familiares. No menos importantes son los encuentros con el tejido asociativo, donde se difundían jornadas informativas, con profesionales, científicos, profesores de investigación, distintos especialistas que te ayudan a comprender mejor que patologías sufrimos y la forma de poder convivir lo mejor posible con ellas. Además de la riqueza que supone compartir experiencias con otros pacientes que sufren tu misma enfermedad poco frecuente y que si no es en lugares como el CREER será difícil conocer. Las asociaciones también adquirían y compartían conocimientos. Estos derechos de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, están recogidos en el BOE N.º 179 del 25 de julio de 2009” y piden, tanto a la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, como al Director General del IMSERSO que “reciba a las asociaciones implicadas para reactivar estos programas, ya que su eliminación genera un grave perjuicio a las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias al no poder acceder a servicios imprescindibles para su cuidado y autonomía”.

“Debemos seguir avanzando en los cuidados, asistencia y protección a las personas afectadas por enfermedades raras, eliminar lo que funciona y es imprescindible, unilateralmente, será retroceder en derechos fundamentales para estas personas” aseguran desde la agrupación.

Además de esta cuestión, desde el colectivo anuncian la reciente creación y agrupación de asociaciones de víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, absorbiendo con ello a todas las asociaciones que formaban la Plataforma Seguimos Viviendo, además de incorporarse a la misma otras asociaciones de víctimas de castilla y León, su nombre es Agrupación Asociaciones de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico. Una nueva plataforma, coordinada por los presidentes de las asociaciones incluidas y que contara como portavoz al peñarandino Miguel Ángel Sánchez Ávila.