Conocemos la historia de Judit, mujer con endometriosis: “El dolor podía conmigo, no podía hacer vida normal”

La endometriosis es una enfermedad desconocida que puede llegar a condicionar la vida de las mujeres que la padecen. Es el caso de Judit, una zamorana que lleva muchos años afincada en Salamanca, donde trabaja como militar. Tiene 41 años y en menos de diez ha sido operada en tres ocasiones, dos de ellas sin conocer el diagnóstico y una tercera, que le ha cambiado la vida.

Echando la vista atrás recuerda que “he pasado muchos días levantándome y diciendo, ¿qué podré hacer hoy?”. Los fuertes dolores, los calambres, la hinchazón no le permitían hacer una vida normal. “Es muy duro” y, en su caso, algo progresivo. “Al principio no te das cuenta de lo que estás pasando, hasta que no hay un diagnóstico claro no sabes qué hay. No sabes cómo actuar, qué opciones tienes para intentar ir haciendo cosas que te ayuden a llevar mejor el día a día”, explica.

Desde pequeña siempre tuvo dolores durante la menstruación, pero lo normalizó. Con 26 años, los dolores eran tan intensos y fuertes que ha llegado a ir al ginecólogo varias veces al mes. “Había veces que tenía que ir tres veces al mes porque no me encontraba nada bien. Me llegó a decir que no fuera tanto, que intentase estar tranquila”, explica.

Sin embargo, no mejoraba, los dolores iban a más. “Hubo un tiempo en el que más o menos yo soportaba el dolor, pero llegó un momento en que el dolor podía conmigo, no podía hacer vida normal”. Para Judit, la gran mayoría de días al mes “eran horribles”, tenía dolores los días de ovulación, los días de la regla, los días después de la regla no estaba tampoco bien del todo y los días pre-menstruación eran horribles”.

Un diagnóstico es fundamental para poder avanzar en la lucha contra la enfermedad, pero el suyo tardó varios años en llegar, “para poder poner una solución es muy importante tener un diagnóstico y encontrar a médicos que sepan ver la endometriosis cuando te hagan la ecografía o por lo menos, que con los síntomas que les cuentes, sepan decirte que puede ser esto”.

Judit se ha sometido a tres operaciones. La primera en 2011 cuando aún no tenía un diagnóstico. Sus síntomas los relacionaban con quistes y ovarios poliquísticos. “En ese momento el médico me dijo que era un quiste funcional y eso daba lugar a la presión. Me quitaron el quiste que tenía un tamaño de casi 8 cm y no me vieron nada más”. Sin embargo, los dolores continuaban y su vida seguía viéndose limitada algunos días.

Cinco años después llegó la segunda operación, en 2016. “Fue lo mismo, me quitaron el ovario derecho y un mioma que tenía”. Tuvo un tratamiento para los miomas porque “estaban creciendo muy rápido” y el tratamiento “me sentó fatal”, explica. La endometriosis, que en ese momento aún no le habían visto, también es conocida como cáncer blanco, porque las células, por el tema de dependencia estrogénica, en especial en las mujeres en edad fértil, tienden a crecer.

Después de esta segunda operación y un tratamiento, Judit tuvo que esperar unas semanas hasta que su menstruación volviera a ser natural. Con esperanzas de que todo habría ido bien, la situación no fue como esperaba. “Los dolores que tuve en ese momento fueron horribles, peor que antes. Tenía calambres y con la pierna derecha casi no podía caminar. En ese momento me di cuenta de que tenía que tener algo más”.

Una vez más, volvió al médico, “le dije que por favor me mirase bien, porque como siguiera así no iba a poder seguir con mi vida”. Tras una nueva revisión llegó un primer diagnóstico: tenía adenomiosis, que se produce cuando el tejido que normalmente recubre el útero (tejido endometrial) se desarrolla en la pared muscular del útero. El tejido desplazado sigue actuando normalmente, se engrosa, se degrada y produce sangrado, durante cada ciclo menstrual. En ese momento el médico le dijo que no podía conocer la extensión exacta, pero que era la endometriosis en el útero. Todo esto en 2018. Siete años después de la primera operación y dos después de la segunda, tenía un diagnóstico.

En ese momento y gracias a una compañera de trabajo, conoció al grupo de Endometriosis de Castilla y León. “La administradora en aquel momento me dijo que pidiera una resonancia específica para ver qué tenía más detalladamente.Me costó, el médico no me la quería hacer, pero unos dos meses después conseguí que me la hicieran”. Con los resultados, la derivaron a Madrid, donde hay especialistas en endometriosis.

Una vez allí le atendieron, le repitieron la resonancia y de nuevo a quirófano. 17 de febrero de 2020. Tercera operación en nueve años. La paroscopia fue el método elegido para la intervención que le cambió la vida.

Desde entonces, Judit es otra persona. “Cuando me desperté me contaron que el ligamento estaba totalmente pegado al útero, que había proliferación de tejidos. Todo estaba lleno de fibrosis”, explica. Con 38 años se sometió a una histerectomía total y, a día de hoy, solo conserva el ovario izquierdo. “Por edad me aconsejaron que era mejor dejarlo”.

“La operación me ha cambiado la vida”, explica con una sonrisa en la cara. “Es una decisión difícil porque yo no he tenido hijos, pero hubo un momento en el que tuve claro que era prioritario estar bien”. Habló con su marido, su apoyo incondicional durante todo el tiempo y tomaron la decisión. “Me dijo que no me preocupara, que él quería que yo estuviera bien. Siempre me ha dicho que lo primero era yo y que no nos íbamos a preocupar por lo que no teníamos, sino por lo que tenemos”.

Su apoyo, su mejor amigo y su marido, “ha tenido mucha paciencia, al principio como no sabíamos lo que era intentaba animarme a hacer cosas, pero no podía, me encontraba mal”.

Tiene clara la importancia del diagnóstico, y cuanto más rápido, mejor. “Ojalá me lo hubieran diagnosticado muchísimo antes, me hubiera ahorrado muchos pasos erróneos que no me han llevado a nada más que tener cirugías, fibrosis… a que la enfermedad creciera a pasos agigantados y a que cada vez me encontrase peor”.

Por eso, insiste en la importancia de “ir a un sitio donde sepan tratarlo”. Ahora que ya ha pasado “lo peor”, sigue preguntándose “cómo es posible que no me lo hayan visto con todos los meses que he estado acudiendo al médico. Creo que es muy importante tener un diagnóstico para que la mujer que quiera ser madre, sepa con qué cartas juegan. Y qué decidan lo que quieren, pero para ello es muy importante tener ese diagnóstico”, insiste.

Ahora no sigue ningún tratamiento específico, aunque sí cuida su alimentación y hace ejercicio. No tiene menstruación, pero sigue teniendo ciclos, ya que mantiene un ovario. “En comparación a cómo lo he pasado es cierto que ahora tengo días muy buenos, pero hay otros que estoy cansada. El dolor físico te queda en el recuerdo, aunque tiendo a minimizarlo al haberlo soportado” .

Lo peor durante toda la enfermedad ha sido que duden, que la sociedad minimice lo que ha pasado. “Cuando tuve el diagnóstico y conté lo que me pasaba, algunas reacciones de personas me han dolido, me decían que cómo iba a tener endometriosis, si yo estaba bien. No sabes hasta qué punto te sientes ignorada, anulada, llevo un sufrimiento por dentro que no conocen”. Algo que también se nota a nivel emocional, “te afecta y te duele, estás dando el 100% de lo que puedes en todos los aspectos y no quieres que te valoren o que te den un premio porque hagas algo, pero que te digan “no es posible, estás muy bien” cuando ya tienes el diagnóstico, es duro”, explica.

Junto a esto, otra de las cosas que más “sufrimiento” le han provocado es cuando “me han responsabilizado de no tener niños. Personas de mi círculo cercano, jamás de mi marido. Me costaba mucho hacerle entender a la gente más cercana la situación y llegó un punto en el que dije basta, no tengo que dar explicaciones”.

Ahora, tres años después de la operación, “la gente me ve y me dice que la expresión de mi cara ha cambiado, y todo en general, me dicen: pareces otra".

Haciendo balance de todo este tiempo, “han sido casi 10 años desde la primera operación hasta la última. Siempre tuve dolores y siempre pensaba que algo no iba bien, pero buscaba excusas y tendía a normalizarlo. He estado noches en vela sentada en el baño sin saber lo que me estaba pasando. Días sin comer, con nauseas. Es muy frustrante levantarte y decir ¿qué voy a poder hacer hoy? Mi vida era gris”.

Muchas preguntas sin respuesta que resolvió gracias al grupo de endometriosis de Castilla y León, al que tiene mucho que agradecerle, “para mí ha sido muy importante. Me han ayudado mucho”.

A las mujeres que están pasando por lo que ella ha pasado, o que tienen sospechas, les aconseja que se informen y busquen ayuda. “No hay que minimizar los dolores y si no está convencida con lo que le dice el médico, busca otra opinión. Encontrar a uno que haga las pruebas para tener respuesta a las preguntas que hacemos”, concluye.