“Nosotros prácticamente hemos vuelto a tener una vida normal"

Teresa ¿Cómo comenzó esta historia?

Justo ha hecho cinco años que a Janire la diagnosticaron de un sarcoma en la cabeza del fémur, tenía solo 8 años. Todo salió a la luz a través de una radiografía, y nos confirmaron que tenía un tumor. Fue

muy duro, cuando te dan esa noticia no sabes cómo reaccionar. Ahí apareció PYFANO, apareció su psicóloga, Cynthia, y ella fue la que nos dió una primera idea de cómo iba a transcurrir todo, porque nosotros no sabíamos qué pasos dar. En esos momentos tan difíciles fueron importantes porque nos dieron aliento, nos ayudaban y daban consuelo. La psicóloga nos venía a ver al hospital, algo que agradecimos sobre todo en las estancias largas durante el tratamiento, que se alargaban desde quince días a un mes y ella y los voluntarios iban todos los días.

Qué importante esa compañía en los momentos más duros…

Muchísimo. Aparte de la compañía, Pyfano nos ayudó muchísimo con todos los trámites, porque todo esto te pilla de sopetón, tú no sabes qué tienes que hacer. Además, te colocas una venda delante de los ojos y te preguntas ¿ahora qué hago? Ahí entran en escena las profesionales de la asociación que nos echaron una mano en todo, con su trabajadora social, la pedagoga,que nos ayudó a gestionar la profesora que durante un año tuvo que venir a casa a darle clase a Janire. Y por supuesto, no quiero olvidarme de los voluntarios, que venían todas las tardes a darnos un poco de aire, un ligero respiro, un espacio de tiempo que nos permitía salir a tomar un café, por ejemplo. Y eso ayuda mucho cuando te pasas todo el día en el hospital.

¿Cambia la vida recibir un diagnóstico como que le dieron a tu hija?

Por supuesto. Tú vas a una consulta y sales con un diagnóstico que, a falta de confirmar, te cambia la vida al 100%. Sin asociaciones como PYFANO no sabes a quién acudir, ni qué pasos dar, nadie te explicaría. Gracias a ellos el peregrinar que supone todo esto no es tan grande y te permite saber qué ayudas hay disponibles y a las que puedes acceder. También hay que tener en cuenta que estos niños tienen limitaciones con respecto a otros: desde ir a una feria o saltar en una colchoneta”.

¿Cómo fue el momento de explicarle a Janire qué tenía?

Porque imagino que además siendo una niña tan pequeña es algo mucho más peliagudo… A ella desde el primer momento las pediatras oncólogas le dijeron todo tal y como era, con palabras sencillas para que lo entendiera. Es importante no engañarles nunca, nosotros tampoco lo hemos hecho, como cuando hubo que operarla en Madrid y fueron los propios médicos quienes le explicaron todo, o cuando le recetaron medicamentos que le iban a provocar la caída del pelo. Nosotros nunca le hemos ocultado nada. Mientras, Janire sonríe asintiendo, atenta a la conversación y reconoce que esos momentos iniciales fueron difíciles, sobre todo por no poder socializar o no poder salir con sus amigos.

¿Cómo es vuestra vida ahora, en la actualidad?

Nosotros prácticamente hemos vuelto a la vida normal. Ella va al instituto aquí en Béjar junto a su hermana, yo trabajo en Salamanca, su padre también trabaja. Sí es verdad que le dedicamos especial dedicación, e intentamos no dejarla sola mucho tiempo. Por ejemplo, ahora en días de lluvia se resbala andando y se puede caer, por lo que procuramos acompañarla siempre. Janire no puede caminar distancias largas, por ejemplo, y eso al final pues te cambia la vida y te limita a la hora de hacer ciertas cosas, pero después de este tiempo ya estamos casi con una vida normalizada.

¿Qué le pedís al futuro?

Lo principal de cara al futuro es que no vuelva a aparecer el tumor y que ella pueda seguir con su vida, y veremos cómo va evolucionando todo. Esto va día a día, y de momento todo va bien.

¿Cuál es la labor que desarrolla PYFANO con vosotros ahora?

Ahora nosotros estamos en un segundo plano por así decir, porque gracias a Dios la niña está bien, pero siguen pendientes de cómo está, de cómo va el colegio, si tenemos una revisión, volver a solicitar una ayuda o incluso si hacen falta unas plantillas para las zapatillas o un fisioterapeuta. Durante la pandemia nos mandaron mascarillas, etcétera. Con Cynthia mi hija tiene una relación especial, es su consuelo, hablar con ella la reconforta y queda como nueva (ríen ambas). Hemos participado en convivencias con otras familias, lo que nos permite ponernos en contacto con otras personas que viven situaciones similares y ver cómo los niños se sienten iguales, sin prejuicios. Janire el verano pasado ha estado en un campamento oncológico en Italia, comenta emocionada.

¿Algún recuerdo que os venga a la mente de todos estos años?

Recuerdos hay muchos, pero el mejor fue cuando le hicieron una resonancia y nos dijeron que estaba limpia, que se había curado.

Janire, ¿Qué te gustaría estudiar cuando seas mayor?

Pues me gustaría estudiar algo relacionado con la robótica o el diseño en 3D… me gustan muchas cosas. Siempre quise ser policía o militar y no va a poder ser, pero eso no quita que tenga mucha ilusión por el futuro.