Pyfano: dos décadas al servicio de las familias

Escuchar a un médico mencionar la palabra “cáncer” siempre es un duro golpe para aquellos a los que se dirige. Pero si el paciente es un menor de edad, el dolor se recrudece. Los pequeños se ven arrastrados a un injusto mundo de lucha constante, de sufrimiento, de largas y continuas visitas al hospital y, con ellos, sus padres, cuyo dolor es incalculable.

Transitar por un camino así es tremendamente complicado, pero más lo sería hacerlo en soledad. Para ayudar y acompañar a esos niños y a sus familias nació PYFANO (Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León), que en este 2023 cumple 20 años.

“Éramos un grupo de familias que nos encontrábamos en el hospital con algo en común, que nuestros hijos padecían cáncer. Entonces quisimos unir fuerzas para luchar por nuestros derechos. Se fundó hace 20 años con un objetivo muy claro, ayudar a otras familias a mejorar su calidad de vida con todos nuestros recursos, como programas de atención sociosanitaria, apoyo psicosocial, ayuda pedagógica, un programa de voluntariado para ayudarles en los juegos en el hospital y ayudarnos fuera del contexto hospitalario a la hora de realizar actividades con fines recaudatorios para desarrollar esos programas”, explica Michel Vicente, socio fundador y presidente de la asociación.

El balance de estas dos décadas de vida de PYFANO, según su presidente, es muy positivo: “Hemos conseguido bastantes cosas. Todo es importante y se le da valor en el momento que sirva para cubrir las necesidades de esos menores y sus familias. Desde un préstamo de material ortoprotésico como sillas de ruedas o muletas, hasta lo más grande que hemos hecho, la humanización y dulcificación de los espacios hospitalarios dentro del Complejo Asistencial de Salamanca, un proyecto costoso en tiempo y en dinero para que los menores tengan un mundo fascinante dentro del hospital”.

Uno de esos proyectos es ‘Dinoworld PYFANO: la aventura continúa’, con el que pequeños y mayores pueden disfrutar de una exhibición permanente de dinosaurios y que hace que los tiempos de espera hospitalaria sean más llevaderos. Esta zona hace que quien la visite realice un viaje por los diferentes periodos (Triásico, Jurásico y Cretácico) y descubra los diferentes tipos de dinosaurios y sus características. En el Virgen de la Vega, el techo de la sala de extracciones está repleto de estrellas y planetas para que los menores piensen en el mundo que hay ahí fuera mientras les pinchan y así se olviden del dolor.

“Es un balance positivo, pero siempre digo que ojalá desapareciéramos. Lamentablemente no es así porque venimos teniendo unos 50 nuevos diagnósticos al año en Castilla y León. El objetivo principal es que no haya más niños, pero mientras haya uno solo tenemos que continuar con nuestro trabajo”, asegura.

Actualmente, PYFANO cuenta con seis departamentos (trabajo social, psicología, pedagogía, ocio y tiempo libre, voluntariado y sensibilización y divulgación).

De cara a la celebración del Día Internacional del Cáncer Infantil (DICI) que se celebra en Salamanca el 15 de febrero, PYFANO está trabajando en cinco líneas de acción: ‘Campañas en centros escolares’, dentro de las que se engloban actividades como el ‘Árbol de la vida’ y la lectura del manifiesto; la ubicación de mesas de sensibilización en los hospitales de Salamanca y Valladolid y la iniciativa ‘Medalla del cuidador’; la campaña de sensibilización en redes sociales bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’. El acto institucional comenzará a las 11:00 horas en la Plaza Mayor y estará cargado de sorpresas y emociones como la formación de la silueta de un lazo entre las personas allí presentes al son de la canción ‘Pequeño Valiente’, de Playacoco; y, por último, las denominadas ‘actividades de sensibilización paralelas’, que son aquellas que organizan otras entidades en apoyo a la causa, como por ejemplo el trail Escarpes del Tormes, que tendrá lugar el 19 de febrero en Cabrerizos.

Para sacar adelante todos estos programas, la asociación cuenta con 478 socios, 32 empresas amigas solidarias y 50 voluntarios, una ayuda indispensable para poder llevar a cabo su principal misión: hacer sonreír a los más pequeños.

Por último, Michel Vicente no quiere dejar pasar la oportunidad de tener unas palabras de recuerdo y agradecimiento para Ana Isabel González Cívicos, socia fundadora de PYFANO recientemente fallecida, por su gran labor a lo largo de estos años: “Gracias a ella, la asociación ha podido tener este crecimiento”.

Cifras de menores

En 2022, Pyfano, en Castilla y León ha atendido a 47 nuevos casos (37 nuevos diagnósticos y 10 casos recuperados) de los cuales 12 son derivaciones extra-autonómicas para tratamiento. 9 de ellos han sido diagnosticados en la provincia de Salamanca.

Cómo parte del proceso de tratamiento, se han llevado a cabo en niños/as y adolescentes 7 trasplantes de médula ósea en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA) centro de referencia de TMO. Se han producido 10 recaídas y 6 fallecimientos atendidas por Pyfano en CyL.

Total menores y familiares atendidos

387 Menores atendidos por Pyfano en 2022

1548 Familiares directos atendidos en 2022