, 19 de mayo de 2024
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Enfermos de ELA reclaman una reunión urgente con Mañueco tras el rechazo de una ayuda directa a los afectados
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enmienda parcial a los presupuestos

Enfermos de ELA reclaman una reunión urgente con Mañueco tras el rechazo de una ayuda directa a los afectados

Actualizado 21/12/2022 17:03
Redacción

Demandan un apoyo para contribuir a hacer frente al elevado coste económico que supone la enfermedad

La Asociación de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Castilla y León, ELACyL, ha reclamado una reunión urgente con Mañueco para conocer los motivos para rechazar una enmienda que demanda una ayuda directa a los enfermos.

ELACyL ha ofrecido una rueda de prensa junto al procurador de Ciudadanos, Francisco Igea, para demandar la aprobación de una enmienda parcial a los presupuestos autonómicos de 2023 para asignar una ayuda anual de 1.000 euros al mes a enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Castilla y León. Es decir, 2.000.000 euros al año.

“Nos encontramos ante la última opción de aprobar esta enmienda”, ha recordado Igea. “Mes a mes, semana a semana, tienen unas necesidades que deben cubrir para poder vivir. Estos enfermos piden ayuda para vivir. Para vivir con dignidad”.

Una iniciativa pionera en Galicia, a propuesta por el propio Gobierno autonómico, del mismo signo político que en Castilla y León, aunque con ausencia de Vox, y que tiene por objetivo contribuir a hacer frente al elevado coste económico que supone la enfermedad de ELA.

“La cuantía es muy inferior a lo que se va a perdonar los cazadores en Castilla y León. Es necesario que reflexionemos y escuchemos a los enfermos de ELA”, ha reclamado el procurador. “Si logramos sacar adelante esta enmienda comprometo mi voto favorable a las cuentas autonómicas”.

Por su parte, Urbano González, enfermo de ELA, ha recordado que el 90% de los pacientes “no pueden hacer frente al elevado coste económico y toman decisiones muy comprometidas, incluso con su vida”.

“Los partidos que sustentan el Gobierno autonómico afirman que son el gobierno de las personas y las familias deben situarse en el centro de la sociedad. Ahora tienen una oportunidad”.

Para recordar a los procuradores de las Cortes de Castilla y León que durante el debate de aprobación de los presupuestos “tienen la oportunidad de mitigar un poco este dolor. Pido valentía; que hagan política con mayúsculas. La vida y la muerte son más sencillas, necesitan dignidad”. “En caso contrario, serán verdugos”

Pablo Ibáñez, miembro de la Junta directiva de ELACyL ha demandado “ayudas directas para continuar con la lucha en una batalla que la pierde quien no lucha”. Por este motivo, ha demandado al presidente de la Junta de Castilla y León “que explique los motivos para no apoyar una enmienda que supone una cifra pequeña”. “Nos encontramos ante una enfermedad cara, degenerativa y progresiva sin cura”, para recordar que la media de gasto pro paciente al año son 30.000 euros. “No buscamos nada desde la Asociación, el beneficio propio es directo a los afectados”.

Asimismo, Elena Caballero, miembro de la Junta Directiva de ELACyL y cuidadora de un enfermo ha desgranado casos en la comunidad de Castilla y León “de una enfermedad rara y cruel”, que deja patente los elevados costes, la carencia de residencias específicas, la gestión de las familias, así como el proceso para adaptar los hogares y gastos derivados del tratamiento cómo logopedas, psicólogos, etc.

Finalmente, Antonio Corrales ha expuesto su caso, donde su pareja “dejó de luchar por falta de recursos económicos y falleció hace tres meses”.