Un boli solidario para apoyar la concienciación sobre la Distrofia Muscular Duchenne-Becker

En los pasillos del IES Hernández Mateo, como en todos los centros de Secundaria, el timbre deja paso a una algarabía de pasos y ocasionales carreras aunque aquí se enseña a los alumnos a ir con cierto cuidado. Y lo hacemos porque el IES Mateo Hernández es un “centro motórico”, preparado con rampas, ascensor, instalaciones y personal cualificado para atender a los alumnos con dificultades de movilidad, un espacio inclusivo donde se recuerdan las carreras con la silla de ruedas de Hamza, a quien todos echan de menos por su simpatía y su velocidad al tomar las curvas ¡Pese a las normas! Nuestros alumnos, incluso los motóricos, no dejan de ser chicos y de ahí que Inmanol se empeñe en bajar por las escaleras pese a sus problemas “pasando” de ascensor y que Carlos la líe en algún momento. La naturalidad del día a día y la familiaridad con las circunstancias de cada uno hace que olvidemos lo especial que es convivir con la enfermedad.

Estamos acostumbrados a oír en los medios de comunicación noticias acerca de las enfermedades raras, aquellas que, por el hecho de afectar a una pequeña parte de la población, no tienen suficientes recursos para su investigación ni el seguimiento que merecen. Enfermedades que convierten a los pequeños pacientes y a sus familias en héroes que se unen para pelear por hacer más fácil la vida de los afectados por esta lotería genética que, en el caso de la Distrofia Muscular-Duchenne Becker, enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 5.000, supone la progresiva debilidad de los músculos con el consiguiente deterioro de la vida diaria del paciente. La Asociación “Duchenne Parent Project España” es una organización nacida del empeño de estos padres que buscan visibilizar la enfermedad, apoyar la investigación y a las familias que la sufren. De ahí que, cerca de las fechas navideñas, hayan promovido una campaña de venta de bolígrafos solidarios precisamente en los centros escolares a los que acuden, como uno más, los pequeños pacientes. Un desafío con el que escribir un futuro mejor para ellos y sus familias, y sobre todo, escribir su historia de superación y de búsqueda de una curación.

Espacio inclusivo, nuestro instituto intenta tratar a todos los alumnos como uno más, sean cuales sean sus circunstancia. Sin embargo, Carlos, nuestro Carlos, no es uno más, como no lo son ninguno de ellos. Inteligente, vivo, dueño de los ojos más hermosos y profundos de todas las miradas que nos interpelan en el centro, Carlos Arranz llega por las mañanas de la mano de su padre e inicia la jornada como todos, peleando con las clases que se suceden, con los ejercicios de lengua, de mates, las explicaciones de sus profesores y las adaptaciones en la clase de Educación Física. Es cierto que le echan una mano a la hora de cargar con la cartera y que la sombra protectora de los Ayudantes Técnicos Educativos, Ramiro González Alfageme y Pilar Fuente cuidan de sus trayectos por los pasillos y de sus necesidades, pero Carlos se las apaña y no duda en pedir ayuda a cualquiera de sus compañeros si se cae o prefiere enfrentarse a un escalón en lugar de buscar la rampa. Recibe la visita de la fisioterapeuta, Marta María Ramos y ese ratito es una rutina más. En nuestro centro, de forma natural, la atención de los profesionales dedicados a los alumnos con dificultades de movilidad es cálida, entregada y está llena de cariño. El mismo con el que los profesores, su tutora, Mercedes Medina, sus compañeros de clase y los miembros del equipo de orientación con Nines Zurdo a la cabeza le tratan todos los días.

Naturalmente no todo ha sido fácil, nunca lo es, sin embargo, este curso sin las complejidades de la postpandemia y una vez adaptado al centro, Carlos es un alumno más al que hay que hacer callar a veces, decirle que estudie más inglés o admirarse de su talento a la hora de dibujar coches. Cuenta sus viajes a Barcelona para seguir un tratamiento experimental con naturalidad y gracia, hace bromas y se sienta al sol con los amigos a comerse el bocadillo. Nos dan una lección diaria, tanto él como sus padres, de cómo resolver día a día las complicaciones sin victimismo y con alegría y se suma felizmente al jaleo y al devenir de su clase. Uno más y como todos, diferente. Un alumno más y sin embargo, embarcado en una aventura demasiado grande para su edad, en un desafío inmenso al que contribuir los demás con un pequeño gesto… el de conocer, apoyar, difundir la enfermedad, contribuir a que se dediquen más fondos a la investigación y búsqueda de un tratamiento. De ahí que el “Desafío Duchenne” sea para nosotros tan cercano, tan nuestro… porque queremos escribir, como Carlos y junto a Carlos, un futuro diferente… y lo hacemos con este bolígrafo solidario que es un símbolo de valentía, de coraje, de apoyo y para nosotros, del día a día que compartimos con él. Una experiencia que también es todo un privilegio… y un desafío al que te invitamos a unirte.

Charo Alonso. Fotografías: Patricia González Loygorri.