Vivir y ser visible con VIH: “Cuando le dices a alguien que tienes VIH la gente quiere saber qué fallo has cometido”

Oliver Marcos tiene 28 años y es educador de pares en el Comité Ciudadano Antisida de Salamanca, que nació en 1991 para “encontrar apoyo ante la situación de marginación social que estaban padeciendo” los salmantinos diagnosticados con VIH. Se relaciona con más ámbitos del activismo como presidente de Iguales LGTB y es co-coordinador del Grupo Joven de la Federación Estatal LGTBI.

¿Cuál es tu relación con el VIH?

Mi relación con el VIH es que yo fui diagnosticado en el año 2018. Entonces, a parte de pasar por mis procesos de duelo, aceptación, como cualquier otra persona, realmente tenía necesidad de buscar mucha información por mí mismo. Decía: me apetece saber qué me está pasando, cómo tengo que cuidarme, qué cosas me pueden pasar si no me cuido. Y claro, tenía tanta información en la cabeza que llegó un momento en el que dije, ¿y por qué no aprovecho esta información y la utilizo para ayudar al resto, aparte de para ayudarme a mí? Mi relación con el Comité empezó como persona usuaria, después me empecé a interesar más, empecé a ser voluntariado y ahora desarrollo varios proyectos.

¿Cuando recibiste el diagnóstico tenías suficiente información al respecto o la adquiriste después?

Tenía poca información pero porque no quería tenerla. Al final el estigma que siempre se le tiene al VIH te hace pensar: por qué me voy a informar de esto si esto no me va a pasar a mí. Porque yo soy una persona responsable, porque yo controlo, porque yo sé lo que hago. Y yo en aquel momento no me planteaba que eso me pudiera pasar a mí. De hecho, las relaciones sexuales que tenía eran bastante protegidas. Digamos que las prácticas de riesgo que tenía eran bastante bajas y no me preocupaba demasiado, yo estaba en otras cosas. Recibí mucha información de golpe. Entonces al principio fue un poco agobiante porque te empiezan a contar muchísimas cosas, tú no tienes muchas herramientas para procesarlo.

¿Esa información la recibiste del sistema sanitario salmantino?

Lo primero de todo fue a través del hospital. Ha publicado un libro con información sobre VIH. Entonces cuando te diagnosticaban en el hospital te daban el librito para que te lo pudieras leer en casa con información básica sobre la infección por VIH. Si tenías alguna pregunta, cuando fueses a consulta la podías preguntar. Es cierto que las consultas no las considero un espacio de diálogo. Es un sitio más en el que tú entras, te dicen cómo estás y te vas, pero no un espacio de contar qué te preocupa y qué dudas tienes. Yo al menos no lo he vivido así, puede que otras personas sí.

Luego sí que me dijeron en el hospital que hay una asociación en Salamanca que trata con personas con VIH, “si algún día quieres acercarte ahí están”. Es cierto que la mayoría de las personas necesitan un tiempo. Al fin y al cabo, aunque aquí no te conozca nadie, vas a tener que hablar de ello. Entonces, muchas veces necesitas que pasen unos meses para que te sientas preparado para poder hablar de ello aunque sea con una persona desconocida. Y tardé unos cuantos meses en venir aquí, además para pedir apoyo psicológico en ese momento porque me estaba costando mucho asimilarlo.

"Cuando alguien te cuenta que tiene cáncer o que está en silla de ruedas no se te pasa por la cabeza preguntar cómo ha llegado hasta allí"

¿Cómo es el proceso de hacerte VIH visible?

El proceso es un mundo. Yo soy un hombre gay, entonces tardé mucho en salir del armario porque mi entorno en Salamanca lo consideraba bastante hostil, es decir, no era un entorno muy amigable. Y claro, yo ya había salido del armario, yo ya había descubierto la liberación que para mí era poder mostrarme tal cual soy, poder relacionarme con otras personas así. Y me había desahogado. Entonces el hecho de que diagnostiquen VIH se me estaba haciendo un poco bola. Como que quería contar algo pero no sabía muy bien cómo. Incluso cuando estuve ingresado en el hospital al principio.

Empecé poquito a poco, primero a personas muy cercanas. Y cada vez me iba sintiendo mejor según lo iba diciendo. Había cosas que a mí me preocupaban. Yo además caí en depresión en aquel momento porque se me habían juntado muchas cosas y además necesitaba poder hablarlo. Porque si confío en tí para contarte quién me gusta, qué trabajo busco o qué problemas tengo en casa, ¿por qué no puedo confiar en tí también para contarte que me está pasando esto?

Además era muy tedioso porque el VIH es una información muy morbosa. Cuando alguien te cuenta que tiene cáncer o que está en silla de ruedas no se te pasa por la cabeza preguntar cómo ha llegado hasta allí. Si ha fumado mucho o ha tenido un accidente. Pero cuando le dices a alguien que tienes VIH la gente quiere saber por qué. Cuál es el fallo que has cometido, cuál es tu secreto, qué tipo de persona eres para tener esto. Entonces era un entorno muy morboso. Aunque sin maldad, te dicen cosas que te preguntas: ¿qué necesidad tengo yo?

En mi caso dije: me voy a ahorrar esta conversación cincuenta veces y voy a subir un post a Instagram diciendo que tengo VIH. Lo valoré antes con mi familia. Porque lógicamente les repercutía. Ya vas a tener la etiqueta de que tu hijo tiene VIH, entonces tú como madre también vas a cargar con parte del estigma. Me dijeron que no había ningún problema, y así fue.

Desde tu experiencia, ¿sigue habiendo estigma asociado al VIH?

Muchísimo. Y sobre todo pocas ganas de combatirlo. Porque aunque avanzamos mucho cada vez hay más información, cada vez es más fácil llegar a la gente. Pero es un tema que no interesa porque el sexo sigue siendo un tema tabú para muchísima gente. Yo tengo muchos amigos que son heterosexuales y me lo dicen: que les da mucha envidia la facilidad con la que las personas LGTB+ muchas veces hablamos de sexo, porque no tenemos ese tabú. Tenemos una manera de relacionarnos en la que el sexo está ahí, sobre todo los hombres que tenemos relaciones con otros hombres. Y para ellos sigue siendo un tabú, porque normalmente no se habla de sexo así a la ligera. Cuesta llegar.

De hecho en mayo ha salido una campaña que ha sido muy potente. Un chico con VIH que simulaba que vivía en Madrid y que alquilaba una habitación en su casa. Entonces ponía una ofertaza en el centro, luminosa y muy barata. Así que llamaba mucha gente. Y el chico decía a las personas interesadas que tenía VIH, que si para la gente era un problema o no. Y casi todo el mundo decía que no era ningún problema, que no pasaba nada, que estaba superado. Y el chico les decía que le llamaran al día siguiente para quedar y ver la casa. Más del 80% de la gente no llegó a llamar nunca. Te muestra que la gente de palabra es muy tolerante pero luego mantienen ese rechazo.

"Con todo el tema de la viruela del mono ha vuelto a pasar lo mismo"

Y respecto al estigma que relacionaba al colectivo LGTB+ con el VIH, ¿crees que está superado?

Depende del sitio, socialmente hemos avanzado muchísimo, la gente ahora es consciente de que el VIH no entiende de orientaciones sexuales. Al final como las cifras epidemiológicas son las que son, es decir, el colectivo con más tasa de diagnóstico es el de hombres que tiene sexo con hombres, la gente a veces no es capaz de entender esos datos. No entienden por qué. Al final todo tiene que ver con las prácticas sexuales, la cultura, la precariedad, la inestabilidad, la vulnerabilidad, un montón de cosas.

De hecho, con todo el tema de la viruela del mono ha vuelto a pasar lo mismo. Los hombres que tienen sexo con hombres son un colectivo más vulnerable, pero no por ser gays o bisexuales, sino por el tipo de vida sexual que tienen. Y claro, la gente pensaba: es que si eres gay vas a tener la viruela del mono, pero si eres heterosexual no. Y eso perpetúa una serie de estigmas que se han ido trabajando y creo que más o menos han quedado desmentidos.

¿Por qué decididiste en tu labor de activista y educador acompañar a personas que también están diagnosticadas? ¿Qué le puedes aportar?

Yo soy educador par. Educador par lo que significa es que desarrollo un programa de acompañamiento a personas con VIH desde la propia perspectiva de que yo también tengo VIH. Entonces es un acompañamiento entre iguales en el cual intentamos empoderar al paciente, hacerle responsable del cuidado de su salud, que sea autónomo. Y además de eso me encargo mucho del activismo político, que muchas veces pasa desapercibido, pero tenemos mucha interlocución con instituciones sanitarias, políticas. También me encargo del ámbito de comunicación dentro del Comité: redes sociales, página web, etc.

El principal motivo por el que empecé a hacer esto es porque yo lo necesité mucho cuando me pasó y no tuve a nadie. Es super sanador para una persona que le acaban de decir que tiene VIH que te encuentres con alguien y te diga “yo también, aquí estoy, no me he muerto y tengo una vida normal”. Son esos mitos que te vienen a la cabeza en un primer momento, que por mucha información que tengas te siguen viniendo muchas veces. Es importante que te los rompan. Y que te los rompan a través del ejemplo. Y es tremendamente sanador, la gente pasa por el proceso de una manera mucho menos dolorosa.