“Los malestares físicos” y la “incomprensión de la sociedad”, la cara menos visible del lupus

El lupus es una de las enfermedades autoinmunes más comunes -su prevalencia es de 10 casos por cada 10.000 personas en nuestro país-, a lo que se suma que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres. Es decir, estamos ante una enfermedad que mayoritariamente tiene rostro femenino. Sin embargo, la realidad de los pacientes que la padecen sigue siendo desconocida para la gran mayoría de la sociedad. Una enfermedad que no solo afecta al paciente, sino que transciende a la familia, amigos y compañeros de trabajo, lo que redobla la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre qué es el lupus y los efectos discapacitantes de la enfermedad. Este martes, día 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad crónica y especialmente compleja que se estima que solo en Castilla y León afecta a 2.000 personas.

“Tener lupus, en primer lugar, es tener unos malestares físicos que no entiendes; segundo, una incomprensión por parte de la sociedad, de los familiares y, en ocasiones, de los médicos, y luego una demora, en muchos casos, bastante grande, para el diagnóstico”, explica Dori Álamo, presidenta de la Asociación Salmantina de Lupus (ASALU). Es una enfermedad que “se suele diagnosticar en la juventud”, pero los síntomas iniciales, como “cansancio, caída de pelo, desgana o dolores generales”, pueden confundirse fácilmente con otras patologías.

Fatiga, pérdida de peso repentina, fiebre, dolor e inflamación de las articulaciones, lesiones cutáneas en forma de fotosensibilidad o eritema malar (enrojecimiento de las mejillas) son algunos de los síntomas más comunes de una patología en la que el sistema inmunitario por causas aún desconocidas se ataca a sí mismo, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación.

Síntomas que, por ser comunes a otras patologías, pueden demorar el diagnóstico de la enfermedad. Una patología que evoluciona por brotes y que, como en el caso del lupus eritematoso sistémico, el tipo de lupus más frecuente, puede afectar a cualquier parte del cuerpo, piel, articulaciones, corazón o cerebro.

Pero la detección precoz, al igual que en otras enfermedades, es fundamental. “Este tipo de enfermedades inflamatorias van destruyendo tejidos, van destruyendo funciones. Si el diagnóstico es temprano, cuando la enfermedad está en sus inicios, y se empieza pronto con el tratamiento, la evolución será mucho mejor y te permitirá hacer una vida muy normal”.

Igual de importante es, como subrayan desde la asociación, “la aceptación de la enfermedad, porque la mente trabaja en contra cuando no te encuentras bien. Y la mente trabaja en contra del cuerpo”. Y aquí es donde asociaciones como ASALU desempeñan un papel fundamental, tanto por el asesoramiento y la información para resolver todas las dudas que surgen al recibir el diagnóstico como por conocer e intercambiar experiencias con otras personas que padecen la misma enfermedad.

“Si estás cerca de otras personas con algo parecido, te vas a sentir comprendida y tú vas a comprender a los demás, comprender a otro es un plus positivo”, explica Dori Álamo.

El lupus puede aparecer a cualquier edad (principalmente entre los 15 y los 50 años) y, como ya hemos señalado, es mayoritariamente femenino (9 de cada 10 pacientes son mujeres en edad fértil), ya que, aunque se sabe que existe una predisposición genética, los estrógenos favorecen el desarrollo de la enfermedad. También el estrés y el sol son desencadenantes.

Los tratamientos han avanzado mucho en los últimos años, siendo los fármacos más comunes los antipalúdicos, corticoides e inmunodepresores. “Cuantos menos medicamentos se toman, en general, mejor, y si se diagnostica pronto eres candidato a menos medicación”.

A estos se suman los nuevos inmunodepresores o medicamentos biológicos, de última generación, “son una maravilla”. Al igual que se avanza en nuevos fármacos, también la investigación es clave para mejorar el abordaje del lupus. A este respecto, desde la Asociación ASALU “hemos colaborado en los estudios que se están llevando a cabo en Valladolid con células mesenquimales (células madre)”.

Asociación Salmantina de Lupus

La Asociación Salmantina de Lupus, que inició su andadura en el año 2000 y actualmente es la única asociación activa en Castilla y León centrada en la atención y el asesoramiento a las personas diagnosticadas de lupus y a sus familiares. Cuenta con un centenar de socios y, al igual que le ha sucedido al resto de asociaciones, también la pandemia obligó a interrumpir las actividades presenciales, las cuales ahora van recuperando poco a poco. La sede de la asociación (en la Casa de las Asociaciones de la calle Gran Capitán) abre sus puertas los lunes por la mañana y los martes por la tarde. Además, este martes, con motivo del Día Mundial, instalarán una mesa informativa en la Plaza del Liceo (en horario de 17 a 20 horas).