La historia de superación y coraje de Celia y Mª Jesús

Celia Gómez es de Sanchotello, tiene 18 años y sufre una enfermedad rara de nacimiento. Concretamente una discapacidad neuromuscular degenerativa que le afecta al nervio periférico y le impide moverse con facilidad. En un principio le dijeron que sufría un Sarcoma de Intur Tipo 2, pero tras realizarle diferentes pruebas lo descartaron y “no saben lo que es”, cuenta Celia.

Una enfermedad que ha ido avanzando a medida que ha ido creciendo. “De pequeña si podía moverme algo más pero cada vez menos, todo se agravó muchísimo cuando tuvieron que operarme de escoliosis”, relata. Ha entrado tres veces en quirófano, la primera con 11 años, pero la operación no salió tan bien como esperaban. “Como no estaba activa perdí mucha masa muscular y mucha movilidad”.

Su infancia ha ido “bien”. Ella misma cuenta que “como los niños del pueblo siempre nos hemos conocido, no ha habido ningún problema. Me han apoyado y se adaptaban los juegos para que yo también pudiera jugar”, pues hasta los 9 años no comenzó a utilizar la silla.

Actualmente estudia Trabajo Social en la Universidad de Salamanca y vive con María Jesús, su madre, en una residencia para estudiantes cerca de la facultad. No tiene ningún tratamiento, excepto ir al fisioterapeuta una vez a la semana para “intentar que la enfermedad vaya lo más despacio posible y no perder movilidad”. Sin embargo, necesita una persona con ella las 24 horas del día, de ahí que María Jesús se haya venido con ella.

El venir a la universidad ha sido un gran paso para Celia, no tenía claro dejar Sanchotello para venir a la capital charra. “Me daba mucho miedo”. Pensaba en cómo iba a venir a la universidad y lo que eso conllevaría. “Yo pensaba que tendrían que venir papá y mamá porque uno solo no iba a poder”, detalla. Tenía otras opciones, cómo estudiar en Béjar, pero en el fondo no era lo que quería. “Yo sabía que lo que quería era venir a Salamanca, pero me daba mucho miedo. Ponía pegas todo el rato, pero por otra parte sabía que lo quería estudiar o lo estudiaba a distancia o venia aquí”, destaca.

Finalmente, tras mucho pensarlo y valorar diferentes opciones tomó la decisión. “Todo el mundo me apoyaba a venir, aunque no sabían qué íbamos, ni cómo lo íbamos a hacer”. Celia dice que su hermana es una de las grandes responsables de que ahora esté donde está. Ella fue quien le dijo que la iba a matricular y que, si al final no venía, se anulaba. “Si no me hubiese matriculado ella, yo creo que no me hubiera atrevido”.

Tras tener la decisión tomada comenzaron a buscar un lugar donde quedarse, tanto Celia como María Jesús. “Celia necesita a una persona las 24 horas del día a su lado”, cuenta su madre. Tras valorar diferentes opciones se pusieron en contacto con el decano para ver qué “se podía hacer”. También hablaron con la dirección de colegios mayores, todo a través del Servicio de Asuntos Sociales (SAS) de la USAL.

Desde que comenzó el curso académico, comparten habitación en la residencia. Una situación nueva para Celia y María Jesús, pero también para la propia residencia. “También han tenido que adaptarse porque nunca había ido nadie que estuviera en una situación similar”.

¿Y cómo es vivir entre universitarios? A Celia al principio “le daba cosa” porque pensaba en qué pensarían los demás estudiantes “por los tópicos y prejuicios que hay”. Pero ahora está contenta. “No me puede dar vergüenza bajar al comedor con mi madre cuando otras personas, por ejemplo, pueden bajar en pijama”. Por su parte, María Jesús dice que viviendo entre tanta juventud se lo pasa muy bien. “Me veo más joven”, añade.

El primer día de clase lo pasó mal. “Empecé un lunes y nos tuvimos que volver a Sanchotello porque me puse fatal, no hablé con nadie y estaba muy nerviosa”. Al día siguiente la situación cambió, conoció a compañeros de clase y ya se quedaron en la residencia. Allí viven de lunes a jueves, y cuando sale de clase los jueves se marchan al pueblo a pasar el fin de semana. Aunque, según cuenta María Jesús, esto podría cambiar. “Ahora de cara a estos meses cuando se acerquen los exámenes, nos empezamos a ir los viernes para que aproveche más el tiempo a estudiar”.

Su día a día es como el de cualquier otro estudiante, pero con su madre cerca. Celia y María Jesús se levantan, se asean y bajan a desayunar. Después, se van a la facultad. Mientras Celia está en clase, María Jesús aprovecha a hacer diferentes actividades. A María Jesús le ofrecieron poder entrar en el aula, pero “me daba vergüenza”, destaca. Por eso, se queda en un seminario de la facultad. “Allí leo, o por ejemplo, ahora estoy haciendo un jersey y un pantalón para un bebé”. Si Celia necesita algo como ir al baño o porque ya ha acabado la clase, avisa a su madre por el móvil y esta baja a su aula. “Si necesito sacar algo de la mochila se lo pido a un compañero”, señala Celia.

En lo que respecta a la enfermedad de Celia, cada dos o tres años le realizan una prueba genética para conseguir información e investigar. Entre las pruebas que le han realizado en los últimos meses, le han hecho una biopsia en un nervio que hay en el tobillo, una prueba por la que podía perder sensibilidad y en la que no han visto nada relevante. Celia destaca que “aunque las investigaciones a mí no me puedan hacer nada, por lo menos que ayuden a otras personas”.

A las personas que están en una situación similar a la suya les anima a luchar lo que quieran. Recuerda que gracias a su hermana se echó “la manta al hombro y fui a por ello”. “Si en mi caso algo hubiera salido mal y nos hubiésemos tenido que ir, tampoco nos íbamos a quedar con la duda, al menos lo habría intentado. Si me hubiera quedado en casa sin haberlo intentado no sabría que pensaría”. Sin duda, todo un ejemplo de coraje.