“Hay demasiados mitos, y eso hace que haya más distancia entre la sociedad y las personas con Asperger”

Visibilizar y concienciar sobre lo que realmente es el Síndrome de Asperger es el mensaje que familias y profesionales trasladan con motivo del Día Internacional del Asperger que se celebra cada mes de febrero (día 18). Y eso pasa, en primer lugar, por “desmitificar, porque tenemos demasiados mitos, como que a las personas con síndrome de Asperger les hacen daño los ruidos, o que no se les puede tocar”. Estereotipos, creados en la mayoría de los casos por desconocimiento o falta de información real, que lo que hacen es que “haya más distancia entre la sociedad y las personas con Asperger”, tal y como explican Lorena Alonso y José Manuel Bermejo, psicóloga y trabajador social, respectivamente, de la Asociación Síndrome de Asperger de Salamanca, formada actualmente por 65 familias.

El síndrome de Asperger no es una enfermedad, por lo tanto, no se padece, se es Asperger. En concreto, se define como un trastorno del neurodesarrollo que provoca que el cerebro funcione de manera diferente, especialmente en la comunicación e interacción social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Las dificultades para la interacción social -cómo las personas nos relacionamos con otras y que fórmulas utilizamos para hacerlo- es algo que comparten las personas con síndrome de Asperger. Por ejemplo, las dificultades para aceptar los cambios en su rutina, la obsesión por determinados temas, el interpretar el lenguaje al pie de la letra, las dificultades para entender los dobles sentidos, los juegos de palabras, las metáforas del lenguaje o para interpretar los sentimientos y emociones.

Lógicamente, los retos y necesidades que las personas con síndrome de Asperger pueden presentar varían, como ocurre con todas las personas, en cada momento del ciclo vital. Detectar a edades tempranas que nuestro hijo/a es Asperger es importante, porque permitirá intervenir y dotar al niño o adolescente de las herramientas y estrategias alternativas para superar las dificultades asociadas al síndrome de Asperger y, al crecer, ser un adulto autónomo.

Aquí precisamente es donde la Asociación de Salamanca desarrolla una importante labor en la que, por supuesto, las familias desempeñan un papel fundamental. De hecho, la asociación ha crecido en estos últimos años de la mano de sus usuarios, adaptándose a las nuevas necesidades que surgen a medida que se van haciendo mayores y alcanzan la adolescencia y la edad adulta.

“Hemos crecido en servicios, sobre todo porque nuestros chicos han ido creciendo, cada vez contamos con más usuarios universitarios, en edad adulta”, explican desde la asociación. “En el área laboral hemos empezado a trabajar el tema de inserción sociolaboral, los itinerarios de inserción, talleres de habilidades sociolaborales, y tenemos un proyecto en mente que tenemos muchas ganas de sacar adelante, que son los pisos tutelados”, un recurso más “para tener esa vida independiente que es algo que preocupa a muchas familias, cuando tienen que salir de su núcleo de convivencia”.

Desde la asociación también inciden en otra demanda importante, y que trasladan a las administraciones, y “es que todavía no tenemos el reconocimiento de la discapacidad social, y queremos ser muy reivindicativos con eso, ya que esto permitirá allanar más el camino para que tengan una vida autónoma e independiente”. Se trata, como añaden, de “ir dando pasos con ellos, pero siempre dándoles total libertad y respetando sus decisiones”.

Detectar el síndrome de Asperger

“En el caso del Asperger no tenemos retraso lingüístico, que es lo que más alerta a las familias, pero sí hay muchas conductas, todo lo que tiene ver con las sutilezas sociales o el lenguaje no verbal”, explica la psicóloga Lorena Alonso. “Ahí las personas con Asperger se pierden. Una de las cosas que alerta a las familias es precisamente ese punto de desconexión, que no hay tanto interacción”.

No solo en el entorno familiar, también en el ámbito escolar hay llamadas de atención. “En el recreo, en el colegio, les cuesta entender los juegos, yo veo que corren, pero no entiendo la dinámica del juego, y eso me agota y dejo de jugar”. El colegio “es donde más exigencias de relaciones sociales tienen”, por lo que “trabajar con los centros educativos es clave, que el profesorado esté formado tanto para una buena adaptación a nivel académico como para saber detectar si está ocurriendo algo con un niño”.

“La asociación te enseña los pasos que tienes que dar para ayudar a tu hijo”

“Al principio no lo aceptas, pero cuando recibes el diagnóstico lo que quieres es aprender los pasos que tienes das para ayudar a tu hijo”. Y aquí, como explica Archi, padre de un niño de 11 años con síndrome de Asperger, contar con la ayuda de la asociación de Salamanca ha sido muy importante. “Nos ha ayudado muchísimo”, subraya. En la asociación las familias no solo tienen la oportunidad de “hablar con otros padres en la misma situación”, sino que es una ayuda fundamental “cuando tienes muchas preguntas y pocas respuestas”, algo habitual cuando los padres reciben la confirmación de que su hijo/a es Asperger.

Labor de la asociación que también ha tenido que adaptarse a la pandemia y a su evolución, compaginando actualmente la atención presencial y online. Especialmente durante el confinamiento “para las familias ha sido duro, porque venir a la asociación les ayuda a socializar”, algo que les cuesta, una dificultad a la que no tenían que enfrentarse durante los meses de confinamiento en casa.

Como padre lamenta que el síndrome de Asperger siga siendo “invisible” para la mayoría. “En esta sociedad cada día etiquetamos más”, añadiendo que “empatía es una palabra que todo el mundo conoce, pero luego no se aplica en el día a día”.

El colegio es una etapa fundamental para ellos, “sobre todo por las horas que pasan cada día en el colegio”. “A mí hijo, todos sus compañeros saben que es Asperger, y lo han protegido mucho”. “El hecho de que vaya feliz a clase y se sienta contento en el patio, para nosotros significa mucho”, apunta.