?Con mucho esfuerzo conseguimos visibilidad y conocimiento, pero aún queda mucho por recorrer en todos los ámbitos"

Se trata de uno de los colectivos más silenciosos, que mantienen su actividad constante desde el esfuerzo y en la sombra, pero no por ello perdiendo ganas, entrega y energía para conseguir un reconocimiento más que reclamado.

Hablamos de las personas con parálisis cerebral y sus familias, quienes viven un día a día que lo mismo da que sea festivo o laboral, ya que la entrega y la lucha por conseguir avances y calidad de vida parecen no tener calendario.

De esto saben y mucho desde hace más de 40 años en ASPACE, la asociación que en Salamanca despierta cada mañana con un mismo objetivo: Ofrecer un espacio donde crecer en oportunidades para disfrutar de la vida y acercarse a ella sin miedos, siempre de la mano de profesionales en todos los aspectos y ámbitos vinculados a ello.

Patrocinio Rodríguez Pedraza es la gerente de ASPACE Salamanca, quien recorre junto a SALAMANCArtv AL DÍA la historia, los restos y las vivencias de estas más de cuatro décadas de entrega al colectivo.

P.R: Hace 42 años, en nuestra ciudad, no había un referente para las familias que se encontraban con el problema de tener un hijo con parálisis cerebral. Esto motivó que, acuciados por las mismas necesidades, cinco familias, con hijos con parálisis cerebral, que coincidían en las salas de espera de los mismos especialistas y que se estaban gastando mucho dinero, comenzaran a sentir la necesidad de unirse para iniciar un proyecto en común. Pensaron en crear una asociación de padres con hijos afectados, con la única intención de tener un lugar de actuación para todos los profesionales que intervenían en los tratamientos de estimulación y desarrollo de sus hijos. Una asociación como medio para buscar soluciones adecuadas y eficaces a sus problemas comunes y llegar donde las instituciones no llegaban. Padres valientes que arriesgaron tiempo y dinero, sentando las bases de lo que hoy somos. Un trabajo al que se fueron sumando los miembros de las juntas directivas, encabezadas por sus presidentes que con tenacidad, tesón y buen hacer han marcado la ruta de acción y han hecho posible el proyecto de Aspace.

Es en el verano de 1979 cuando se hacen las primeras reuniones para conseguir que en el otoño hubiera un lugar donde llevar a los hijos. Estas primeras reuniones se celebran en el domicilio de un socio fundador, en la c/ Álvaro Gil, y éste será el primer domicilio social de la asociación. Se comienza a trabajar en dos direcciones: por un lado, urge encontrar un local donde llevar a cabo los tratamientos de rehabilitación de los niños; por otro, hacer los estatutos de la pretendida asociación para poder acogerse a los beneficios a que hubiera derecho.

Se encuentra una casa de dos plantas en el nº 11 de la calle Juan Picornel y se alquila una de las plantas con tres habitaciones y un baño. que puede servir, aunque hubiera que hacer algunos arreglos. Todos estos arreglos los llevan a cabo los propios asociados e incluso aportan parte del mobiliario necesario. En estos primeros momentos los padres juegan un papel importantísimo porque ellos llevan las cuestiones administrativas, hacen de cuidadores, labores de limpieza, colaboran con los profesionales.

En este piso solamente se llevaban a cabo las actividades de logopedia y psicomotricidad en horario de 4 a 7 de la tarde; para la fisioterapia debían acudir a la consulta externa. Los padres pusieron 15.000 pesetas a fondo perdido y además aportaban 30.000 pesetas al mes para pagar a los profesionales, la renta de la casa y los gastos de luz.

Una vez acabados los estatutos, se redacta el acta fundacional de la asociación que los firman el 14 de diciembre 1979. Ya en el año 1980 se solicita al MEC la concesión de un aula de Educación Especial; esta solicitud es denegada porque el lugar de ubicación no reunía las condiciones al carecer de patio. En este año se crea el Club de Ocio y Tiempo Libre gracias a un concierto de integración con el IMSERSO.

Es entonces cuando se piensa en buscar un nuevo lugar que pueda reunir condiciones para que el MEC conceda un aula de E. Especial y para desahogar la casa de Juan Picornel, habida cuenta de que más familias se han unido a la iniciativa. En 1981 se alquila un chalet en Cabrerizos y se desplazan allí los primeros alumnos quedando en Juan Picornel los recién llegados. En efecto, el MEC concede el aula que se llamará "El Camino", nombre quizá premonitorio del largo peregrinaje hasta lograr la definitiva ubicación. El grupo que queda en Juan Picornel pasará a denominarse "El Camino II".

Es en 1982 cuando se alquila un segundo chalet, también en Cabrerizos, para la segunda unidad que se llamará "La Ribera" y se trasladan allí el grupo del Camino II. Se deja el nº 11 de Juan Picornel y se alquila un bajo adaptado, para sede social, en el 30 de la misma calle. Este mismo año comienzan a funcionar el primer Departamento de Asistencia Social, y la Escuela de Padres que usará para reuniones y asambleas la sede de la Asociación de Visitadores Médicos en la calle Sánchez Llevot.

El 23 de julio de 1982 es también una fecha importante para la institución porque, en el consejo de ministros, se reconoce a ASPACE como Entidad de Utilidad Pública.

A partir de aquí comienza un largo camino, que durante 42 años ha trabajado sin descanso, siendo necesaria hacer mención en este largo recorrido, por un lado del reconocimiento social a la institución traducido en los premios que le han sido concedidos: septiembre de 2000, Medalla de Oro de la Ciudad de Salamanca concedida, por unanimidad del pleno del Ayuntamiento de Salamanca, como reconocimiento a la labor social y humanitaria de ayuda y auxilio a las familias de personas afectadas por parálisis cerebral. Enero de 2003, Premio Escoda 2002, distinción del Ayuntamiento de Villamayor de Armuña en reconocimiento de la labor social realizada por Aspace en la localidad.

Y es que ASPACE no es algo que hoy en día se pueda concebir como un ente aislado y por tanto está presente como miembro de: FUTUDIS (en calidad de socio fundador), Plena Inclusión Castilla y León, Confederación Española de Atención a Personas con Parálisis Cerebral, Federación ASPACE Castellano-Leonesa, Confederación Plena Inclusión España. Además, tiene Convenios con el Ayuntamiento y la Diputación de Salamanca, así como con Facultades y Escuelas Universitarias.

Seguimos con nuevos proyectos y continuamos inmersos en poner en marcha nuevas formas jurídicas que permitan la atención a colectivos vulnerables, sin olvidar que nuestra prioridad son las personas con parálisis cerebral, tales como la Fundación Aspace Salamanca. Fundación que ya hemos inscrito en el registro de fundaciones de la Junta de Castilla y León.

Pero si tuviera que destacar algo es que nuestro objetivo primordial es prestar atención a las personas con parálisis cerebral a lo largo de todo su ciclo vital, desde atención temprana, educación, centros de día de adultos, servicios residenciales, viviendas, ocio y tiempo libre, atención a familias, respiro etc.. Luchamos por la igualdad de derechos y de acceso a los recursos de las personas que residen tanto en el ámbito urbano como en la rural para conseguir un objetivo último: que nuestros usuarios puedan permanecer en su entorno de referencia.

P.R: La actividad de la entidad gira en primer lugar entorno a las familias y las personas con parálisis cerebral, que son, ambos, el verdadero motor y eje vertebrados de la entidad, además de los profesionales y los voluntarios. En un segundo plano los proveedores, administraciones, socios colaboradores, universidades, sindicatos, federaciones, confederaciones?.

Es básica la Atención integral a las personas con parálisis cerebral a lo largo de todo el ciclo vital y a sus familias. Atención centrada en la persona para desarrollar sus proyectos de vida, la participación activa en la comunidad y potenciar la autodeterminación.

Nuestro plan de acción define el camino a seguir y ayudar a conocer lo que se quiere alcanzar para orientarnos a todos por la senda de la mejora continua, desde una actitud Responsable con nuestro trabajo y con el impacto que generan nuestras acciones en las personas usuarias, sus familias, en los trabajadores, los voluntarios y, en general, en el conjunto de la sociedad.

Más en concreto destacaría líneas de actuación como el movimiento asociativo y sentido de la pertenencia, nuestra cartera de servicios, que abarca desde al atención temprana y apoyo a familias en el medio rural, pasado por el centro de educación especial, los Centros de Día, el servicio residencial de viviendas o la promoción de la autonomía personal y de asistencia personal, sin olvidarnos de la

innovación y la investigación, los recursos humanos y materiales o la calidad, transparencia e identidad y valores.

P.R: Con mucho esfuerzo, campañas, actividades, presencia? conseguimos visibilidad y conocimiento, aunque aún queda mucho por recorrer en todos los ámbitos, no solo a nivel social? Es un proceso en el que nos vemos implicados todos. En la medida en que nos hacemos visibles en la sociedad, la actitud que nos encontramos es de acogida y de facilitación de medios. Este cambio de actitud, es posible gracias al esfuerzo y compromiso de familias, usuarios y profesionales para salir permanentemente a las calles de nuestras ciudades y pueblos, junto a nuestros vecinos y personas voluntarias que se suman cada vez más a ASPACE Salamanca.

Tanto las familias de las personas con parálisis cerebral como las Asociaciones que trabajamos con ellas hacemos un esfuerzo constante para estar presentes en todos los ámbitos de la sociedad; lúdico, laboral, estudiantil?. consideramos imprescindible que las personas con parálisis cerebral ocupen el espacio que les corresponde en la sociedad, de esta manera todos veremos con absoluta normalidad que las personas con grandes discapacidades participen en todas aquellas actividades para las que se sientan motivados.

La sociedad también está avanzando mucho en este sentido, y ahora es posible encontrarte con personas con parálisis cerebral en la universidad, disfrutando de vacaciones o accediendo a un puesto laboral.

Es un camino lento, pero poco a poco vamos teniendo más participación en la sociedad y eso hace que vayamos avanzando en la integración. La sociedad se va acostumbrando a nuestra presencia, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.

P.R: Durante el tiempo de pandemia hablamos de restricción de derechos, de desinfecciones masivas, de planes de contingencia, sectorización, grupos burbuja, medidas de desescalada o hasta la llamada nueva normalidad. Pero sobre todo del año en el que, perdimos a muchos seres queridos? Ha sido una época muy dura, tanto para las familias como para los profesionales de Aspace Salamanca, pero lo llevamos con mucha entereza. Con respecto a las familias, durante las dos primeras semanas de confinamiento detectamos mucha incertidumbre, inseguridad, nervios y temor; pero a medida que el confinamiento avanzaba, con rutinas para facilitar la vida diaria para los usuarios, percibimos una mejora sustancial.

Las plantillas de profesionales han estado teletrabajando, hasta que las administraciones permitieron la apertura de los centros, mientras que las residencias y viviendas siempre estuvieron abiertas. Se utilizaban las nuevas tecnologías para realizar sesiones online, vídeos formativos y otros materiales que entregar a las familias a través de internet. Se estableció un servicio de apoyo psicológico y emocional para las familias. Desde el área de trabajo social y asistencia personal se realizaba una monitorización cotidiana de las familias para cubrir sus necesidades, desde alguien que pueda ir a las viviendas a echar una mano en una situación puntual o realizar por ellos alguna gestión o acercándoles el material sanitario que de forma habitual necesitan nuestros usuarios? Ha sido un año de solidaridad, de esfuerzo y de valentía, tanto de los profesionales como de las familias y personas con PC.

P.R: 400 familias y 403 usuarios

P.R: Todo tipo de iniciativas creativas y saludables en el tiempo libre, donde destacamos la piscina y los paseos siguiendo las oportunas medidas de seguridad. Así como las visitas culturales.

Debido a la situación pandémica que estamos atravesando durante el 2021, las actividades organizadas para familias han sido virtuales; formaciones sobre la nueva ley de capacidad jurídica, asambleas de socios o reuniones han tenido este año un marcado carácter on line a la espera de que podamos ir retomando otros espacios de encuentro.

En los centros desarrollado talleres sobre emociones, talleres de cocina, fiestas temáticas? Durante el verano intentamos hacer actividades más lúdico-festivas para romper un poco el ritmo del centro, sin olvidar los tratamientos rehabilitadores tan importantes en la vidad de las personas con parálisis cerebral.

Desde el Servicio de Ocio Inclusivo y Voluntariado este verano se ha hecho un esfuerzo especial para poder organizar dos turnos de campamento. Gracias al esfuerzo de todos (entidad, profesionales, familias y voluntarios) hemos hecho posible que más de 20 personas, con grandes necesidades de apoyo, hayan podido disfrutar de unos días de vacaciones llenos de actividades, en los que poder olvidar la situación que estamos viviendo. Ha sido una experiencia muy gratificante para todos ellos, ya que este año la escapada ha tenido una relevancia especial. Evidentemente las medidas sociosanitarias y de prevención han marcado su desarrollo, pero no han podido con el disfrute de todas las actividades realizadas.

¿Dispones de un balance en cifras en cuanto a las actuaciones que habéis realizado durante el pasado año 2020 y lo que llevamos de 2021?

P.R: Previamente ya partíamos del año 2019 con una situación económica complicada porque se produjeron cuatro circunstancias que sobrepasaron nuestra capacidad de maniobra en temas económicos y financieros, colocándonos en una situación de dificultad y de total indefensión.

El incremento del salario mínimo interprofesional decretado por el gobierno, que nos dejó sin margen para buscar las soluciones requeridas ante el encarecimiento de los servicios. El incremento de los costes salariales del nuevo convenio, con negociadores que no han representado a los sectores de gran discapacidad. Ya que se han comprometido unas condiciones sin asegurarse aportar soluciones para su compensación, principalmente con las administraciones que son nuestras mayores deudoras. Esto ha dejado en la más absoluta situación de pérdidas a muchas entidades. La no actualización de los precios de los servicios concertados por la Administración con las entidades del Tercer Sector, que nos hace prestar servicios con una retribución inferior al coste de la atención a personas con grandes necesidades de atención y apoyo y la entrada en vigor del decreto sobre precios públicos, que penaliza con un copago injusto precisamente a las familias con mayores dificultades y con más necesidades económicas frente a otros colectivos.

Por todo esto puedo decir que el impacto en la cuenta de resultados en este año 2019 fue desolador. Hoy, la crisis económica afecta, si cabe, mucho más al colectivo de personas con parálisis cerebral, al ser personas con pluridiscapacidad, y a sus familias. La condición de estas personas los posiciona como colectivo de especial vulnerabilidad y así deben ser tenidas en cuenta al abordar un proyecto de reconstrucción del tejido social que les ofrezca los apoyos especializados que precisan y pro mueva de forma efectiva su inclusión y su empoderamiento.

De esta forma, cerramos el año 2020 con un déficit de 78.544,30, pero han sido muchas las actividades realizadas y que pueden visualizar en nuestra página web, mientras que la previsión para este 2021 es similar, manteniendo un cierre negativo que, a fecha de julio, ya se situaba en torno a los 50.000 euros.

P.R: Un reto diario, porque tomar las decisiones más adecuadas adaptadas al nivel de riesgo, social económico o cultura y no riesgo es complicado, especialmente cuando trabajamos con personal. A veces para que una actividad o proyecto salga hacia adelante hay que arriesgarse.

A nivel personal ha supuesto un reconocimiento a mi trayectoria profesional. En los primeros años de existencia de la asociación comencé mi andadura de trabajadora social, al que luego añadí la de gerente. A lo largo de todo el tiempo que llevo en Aspace, ya cuarenta años, he aprendido mucho, me ha permitido crecer personal y profesionalmente. He podido comprobar que Aspace es un todo, como si se tratara de un puzle, es importante que todas las piezas encajen, en nuestro caso, servicios, programas, centros?etc, si una ficha se pierde hay que volver a encajarla.