Convivir con la esclerosis múltiple en tiempos de pandemia

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad compleja y heterogénea, y que a día de hoy sigue siendo una desconocida para la gran mayoría de la sociedad, tanto lo que supone la enfermedad en sí como los efectos físicos y psicológicos que puede causar en quienes la padecen. Ni todas las personas diagnosticadas de esclerosis presentan los mismos síntomas ni éstos aparecen con la misma intensidad y gravedad. De ahí que se la denomine la 'enfermedad de las mil caras'. Enfermedad que, al igual que otras patologías crónicas, se ha visto solapada en este último año por la Covid-19. Pero esto no significa ni mucho menos que la pandemia -y las consabidas restricciones a la movilidad y el confinamiento- no haya tenido un importante impacto en la salud de las personas con enfermedades crónicas, en este caso esclerosis múltiple.

Ha sido un año difícil, reconocen desde la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM), especialmente durante los meses del confinamiento más estricto. La pandemia obligó a actuar rápidamente para adoptar todas las medidas de prevención, especialmente en la residencia Los Olivos.

"La adaptación a la pandemia es un reflejo de lo que ha vivido la población en general", explica Leticia Pedraza, directora de ASDEM. "Los primeros momentos han sido muy duros, el nivel de exigencia que hemos tenido como servicio ha sido mucho mayor, la gestión y la adaptación al día a día ha sido complicada", reconoce. Un esfuerzo y un estricto protocolo de seguridad que ha dado resultados, ya que "no hemos tenido ningún caso desde marzo a enero, y en enero tuvimos uno asintomático". A día de hoy, "están todos vacunados, profesionales y usuarios", lo que significa que se haya bajado la guardia, todo lo contrario, "seguimos trabajando de la misma forma de la que hemos aprendido a trabajar en pandemia".

Desde la asociación destacan especialmente el "esfuerzo de los profesionales" durante los primeros meses de la pandemia, "por el desconocimiento a lo que nos enfrentábamos, los cambios continuos de normativa, la adaptación a las medidas de seguridad o las dificultades en lo más básico, en lo logístico, como encontrar Epis". "Los profesionales estuvieron trabajando en turnos de 12 horas y divididos en grupos para evitar contagios masivos. Hemos hecho un gran esfuerzo", subraya Pedraza.

En segundo lugar, "el esfuerzo tanto de los residentes como de las familias, y no solo en los primeros meses, hasta ahora". Para ellos, las medidas de seguridad "han sido mucho más exigentes, no han podido salir hasta mucho después de que la población empezase a salir, las visitas y el contacto con las familias ha sido mucho después y con más medidas".

El periodo de confinamiento domiciliario también ha sido "muy duro y ha tenido muchas consecuencias" para la salud física y emocional de "las personas que atendemos en el servicio de promoción". Tal y como explica la directora de ASDEM, "pese al contacto telefónico y de identificación de necesidades, han sido muy difíciles, y en junio cuando retomamos el servicio de fisioterapia, era evidente que llevaban varios meses sin recibir rehabilitación". La pandemia ha tenido un impacto negativo en los pacientes con enfermedades crónicas, tanto en su evolución como en el empeoramiento de los síntomas. Para los pacientes con esclerosis múltiple, por ejemplo, la rehabilitación es fundamental como parte de su tratamiento.

"Hay muchas personas que necesitan apoyo físico, y además los cuidadores principales son familiares (hijos, padres, parejas...). Desde el minuto cero habilitamos un servicio de contacto telefónico de atención continua para identificar todas las necesidades que pudieran surgir". Además, "el servicio de Vida Independiente ha estado apoyando físicamente a través de asistentes personales en domicilios". "Para nosotros", añaden desde ASDEM, "en ese momento de crisis y urgencia ha sido fundamental dar una respuesta inmediata y seguir manteniendo el contacto".

La evolución de la pandemia sigue marcando la planificación de ASDEM y, por supuesto, de la residencia. "La planificación y la programación son claves para nosotros, aunque habernos acostumbrado a vivir con la incertidumbre del día a día nos ha creado un bagaje y una experiencia", apunta Leticia Pedraza.

"Queremos retomar actividades presenciales a las que hemos tenido que renunciar, voluntariado, actividades de sensibilización? Nuestra idea es intentar retomarlo, pero lo vamos a hacer con seguridad y con mucha cautela para que cuando lo hagamos sepamos que va a ser seguro para todos. De aquí a final de este año tendremos oportunidad de ir reactivando", añade.

Día Mundial

Este domingo 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Una jornada para dar visibilidad a una enfermedad cuya prevalencia, según datos médicos, es de 120 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que habría más de 55.000 personas diagnosticadas en nuestro país, en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres).

La esclerosis múltiple es una patología crónica desmielinizante del sistema nervioso central, de causa desconocida, a la que también se denomina la 'enfermedad de las mil caras' ya que se manifiesta de muchas formas. Es una enfermedad compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. Además, algunos de los síntomas con los que tienen que lidiar en su día a día no son visibles solo con mirar a la persona. Los problemas de visión como la neuritis óptica, alteraciones en la sensibilidad (como las térmicas y hormigueos), la depresión y los mareos son algunos de los síntomas que no se ven o que son difíciles de percibir. Desconocimiento que puede generar incomprensión, y que constata la importancia de dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad de la que aún no se conocen ni su causa ni su cura, pero ante la que se han realizado numerosos avances en investigación en los últimos años.

El Día mundial de la Esclerosis Múltiple "es una fecha clave y una oportunidad de poner el nombre de esclerosis múltiple en la calle, de contactar con la población, de que conociesen la enfermedad, cómo trabajamos nosotros, en qué pueden colaborar. El año pasado ya lanzamos la campaña online, y este año la vamos a repetir", avanzan desde ASDEM.