“Pablo nos ha dado la posibilidad de mejorar como personas”

Tanto Jesús como Isabel recuerdan vivir con cierta preocupación el momento en el que los médicos les indicaron que habían aparecido marcadores ecográficos compatibles con Síndrome de Down durante el embarazo de su primer hijo, Pablo. El amor y la ilusión por tener ese hijo fueron más fuertes que la preocupación y lograron dejar a un lado este hecho. Sabían que iban a querer a Pablo de manera incondicional, a igual que harían después con su segundo hijo.

Todo discurrió con normalidad en ese embarazo hasta que, según cuenta Isabel, "en la revisión de la semana 35 me dijeron que había sufrimiento fetal y que debían adelantar el parto. Ahí sí fue cuando nos dijeron que aumentaban las posibilidades de que nuestro hijo tuviese Síndrome de Down y esos momentos sí que fueron delicados". Jesús añade que ese y el momento de confirmarlo después del parto, fueron sí, los de peores sensaciones: "se confirmó el diagnóstico y el momento en el que nos comunicaron la noticia fue duro porque no estábamos juntos y no hubo intimidad".

De nuevo cualquier sombra se disipó en el momento en el que tuvieron a su niño en brazos. "La aceptación requiere un proceso, -asegura Isabel-, pero el momento de poder abrazar a tu bebé, ese no se cambia por nada. Una vez lo tienes, él es quien nos guía". "Pablo se ha encargado de ir cambiando nuestra percepción y a creer en él y en sus posibilidades. Nos ha ido guiando de algún modo a que tengamos una mirada más de fondo y más real y no es nuestro 'hijo con Síndrome de Down', sino que Pablo es Pablo, nuestro primer hijo", añade Jesús.

Afirman que cada día aprenden algo nuevo de él, pero lo más importante ha sido que gracias a él también ven al resto de personas con una mirada más profunda: "logramos ver a los demás con una idea más completa de quién es, no por lo que tiene o deja de tener. Pablo nos ha dado la oportunidad de mejorar como personas, porque nos ha enriquecido y ha logrado que lleguemos a ser más humanos. Cuando mi hijo me dice 'mamá, mírame', siento en mí una llamada a mirarle más en profundidad, no a quedarme en la superficie", dice Isabel emocionada.

La inexperiencia les hizo solicitar ayuda

Una vez aceptada la situación, sí asumieron que necesitaban ayuda. En este caso entra en acción la Asociación Down Salamanca desde el momento en el que están en el hospital. "Lo primero fue entrar a tomar contacto con este síndrome, puesto que no teníamos ningún referente cercano alrededor", afirma Isabel. El sentido de pertenencia a la asociación hizo que todo fuese más fácil para ellos según asegura Jesús: "Nos ayuda mucho ver a las familias luchando día a día y ofreciéndoles a sus hijos los mejores recursos para conseguir lo mejor para ellos en cada etapa y además, con una sonrisa y mucha esperanza".

Pablo recibe en la asociación apoyo escolar y en el desarrollo de habilidades sociales y sus padres aseguran estar encantados con el resultado: "su evolución está siendo sorprendente y muy gratificante, celebramos cada avance y disfrutamos de verle cada vez más independiente. Poco a poco ha alcanzado metas por ejemplo en lectura y expresión oral y lo más importante es que vemos que es un niño feliz". Además aseguran que la educación es la misma tanto para Pablo como para su segundo hijo, Juan: "al final, las necesidades de afecto, seguridad y comprensión son las mismas, pero es cierto que cada niño requiere que se le trate de manera personal, porque luego sí hay otras necesidades que son diferentes".

Al hilo de esto, Jesús asegura que: "de Pablo intentamos potenciar sus capacidades planteando objetivos reales a corto plazo. Así queremos transmitirle que estamos con él tanto nosotros, como los profesores del colegio y los profesionales de la Asociación". Entre Pablo y Juan hay una relación como cualquier otra entre hermanos, así lo afirma Isabel: "se quieren mucho, a veces se pelean, a ratos compiten por la atención y a ratos se ayudan".

Tanto Jesús como Isabel pueden afirmar que entrar a formar parte de la Asociación les ayudó a vivir todo de manera más calmada: "al principio es normal que estés asustado y hasta abrumado, pero has de centrarte en lo esencial: has tenido un hijo y va a demandar mucha atención y amor". "Después es bueno pedir ayuda. A los padres les invitaríamos a ponerse en contacto con la Asociación y con otros padres que hayan vivido esta experiencia", añade Isabel.

Hoy en día, además hay infinidad de posibilidades y lugares donde encontrar información o sentir el apoyo o comprensión hacia la situación particular de cada persona. Una de esas 'ventanas' es la de las Redes Sociales. Ambos aseguran que a través de Instagram por ejemplo, han conocido el caso de otros niños a través de los cuales se da visibilidad a este síndrome y una mayor normalización. Cuentas como las de @pepitamola o @ponundownentuvida son solo dos ejemplos de ello.

Importancia de la normalización del Síndrome de Down

Pablo vive feliz y totalmente integrado en su ambiente tanto familiar como escolar. Afirma que quiere ser bombero (porque hace poco ha visitado la Planta de Bomberos de Salamanca), pero buena parte de su tiempo lo dedica a la música. Acude a la Escuela Municipal de Música y afirma que "toca todos los instrumentos". "Sale de las clases con una sonrisa de oreja a oreja y más que contento", añade su padre.

Poco a poco se va desestigmatizando este síndrome y ya no es un tabú en la sociedad. Atrás quedan los años en los que los niños con este 'gen diferente' se quedaban en sus casas o incluso eran en cierto modo 'escondidos' por sus familias, además de excluidos por la sociedad, situaciones dadas en gran parte por el desconocimiento. La normalización del Síndrome de Down ha llegado a nuestros días y ahora vemos de forma nítida que son personas con una bondad y ternura infinitas y que no saben lo que son las dobles intenciones, cualidades difíciles de encontrar en muchas otras personas.