Aprender a vivir con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) sigue siendo una gran desconocida para la gran mayoría de la sociedad, tanto lo que supone la enfermedad en sí como los efectos físicos y psicológicos que puede tener en quienes la padecen. Ni todas las personas diagnosticadas de esclerosis presentan los mismos síntomas ni estos aparecen con la misma intensidad y gravedad. Se estima, según datos médicos, que la prevalencia de la esclerosis múltiple es de 120 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que habría más de 55.000 personas diagnosticadas en nuestro país, en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres).

La esclerosis múltiple es una patología crónica desmielinizante del sistema nervioso central, de causa desconocida, a la que también se denomina la 'enfermedad de las mil caras' ya que se manifiesta de muchas formas. Es una enfermedad compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. Además, algunos de los síntomas con los que tienen que lidiar en su día a día no son visibles solo con mirar a la persona. Los problemas de visión como la neuritis óptica, alteraciones en la sensibilidad (como las térmicas y hormigueos), la depresión y los mareos son algunos de los síntomas que no se ven o que son difíciles de percibir. Desconocimiento que puede generar incomprensión, y que constata la importancia de dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad de la que aún no se conocen ni su causa ni su cura, pero ante la que se han realizado numerosos avances en investigación en los últimos años. Hay algunos mitos que romper, ya que no todas las personas con esclerosis múltiple necesitan utilizar una silla de ruedas de forma regular -especialmente aquellas con un diagnóstico y tratamiento tempranos-.

Aprender a vivir con esclerosis múltiple no es fácil. "El primer golpe es fuerte, también por lo poco que has oído hablar de esta enfermedad y porque no sabes cómo va a evolucionar". Así lo reconocen los propios pacientes, los que toman la palabra para sensibilizar y ayudar a comprender mejor qué es la esclerosis múltiple. "Cuando te diagnostican estas enfermedades te cambia la visión de la vida y las prioridades", reconoce Álvaro A., a quien hace poco más de dos años, y cuando contaba con 35 año, le diagnosticaron esclerosis múltiple. "Al principio cuesta, cambia tu forma de vida, pero hasta que no haya una cura tienes que convivir con esta enfermedad", añade. En su caso, además del apoyo familiar, "para mí ha sido importante acudir a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Salamanca (ASDEM), hablar con quiénes saben de esta enfermedad".

"Hay otros síntomas, por ejemplo, vas perdiendo memoria, un día te puedes levantar muy contento, y otro día estás de bajón, te cansas más que antes, te fatigas". Y entre esos síntomas, como antes hemos señalado, los hay menos visibles. "Aparentemente me ves y puedes pensar que parece mentira que pueda tener esclerosis; tú no lo ves, pero yo sí lo siento", remarca Álvaro.

Todo diagnóstico de enfermedad puede generar un impacto emocional, mayor cuando se trata de una enfermedad degenerativa. De ahí la importancia de contar con apoyo psicológico, aspecto clave en el que también incide Rocío C., diagnosticada cuando tenía 20 años. Y es que estamos ante una enfermedad que se diagnostica en personas jóvenes. Ella también forma parte de la asociación ASDEM, e insiste en que "lo más importante es quitar el estigma o el miedo a ir al psicólogo, porque es fundamental que te ayuden a llevar una enfermedad con la que vas a convivir".

Aunque como pacientes, "sentimos que no nos entienden bien", reconoce que hay que evitar aislarse y encerrarse en uno mismo. "Hay que salir", y ella misma se pone como ejemplo. La inyección que le administraban como parte del tratamiento hacía que los viernes fueran "el día malo". "Te da fiebre, dolor de cabeza, pero te va a doler igual en casa que fuera, así que sal".

Señales de alerta

En el caso de Álvaro, tenía 35 años cuando recibió el diagnóstico. Acudió al médico por unos mareos que empezó a tener, "en ese momento estaba trabajando" y, en un principio, fue tratado como "unos vértigos". Pero un año después, los mareos volvieron a aparecer, "y además notaba que se me iban durmiendo los brazos, las manos, las piernas, los pies?". En apariencia, y así fue tratado, los síntomas se asociaron a un problema relacionado con un pinzamiento cervical. Sin embargo, como relata, "no mejoraba", los síntomas continuaban, y tras hacer una nueva resonancia apareció "una pequeña mancha en la columna vertebral", una mancha "extraña". Al hacer una resonancia con contraste, ahí saltó la alarma. Las pruebas finalmente certificaron el diagnóstico. "Me acuerdo que fue en diciembre, en plenas navidades", rememora. "Tienes esclerosis múltiple, me dijeron, y que tenía que empezar cuanto antes con el tratamiento". "Fue difícil de asimilar", reconoce.

En el caso de Rocío fue al médico "porque notaba debilidad muscular en las piernas". Aquel síntoma no fue asociado en principio a esclerosis, y aquello fue el inicio de un periplo médico hasta que, cinco años después, tuvo un diagnóstico certero. "En todo este tiempo me hicieron un montón de pruebas", y también se manifestaron otros síntomas. "Empecé a ver doble", y lo paradójico es que se mitigaba "cuando tomaba una cerveza". En realidad se trataba de los primeros brotes de la enfermedad, esclerosis lateral atrófica (ELA). "Jamás había oído esa palabra", recuerda. "En mi caso tengo la recurrente, la más frecuente, y no es tan agresiva", explica. Recibir el diagnóstico "es un impacto, piensas que te vas a quedar en silla de ruedas, porque siempre se asocia".

Ella también aconseja acudir a la asociación por el apoyo que se recibe como paciente y familiar, porque no hay que olvidar el papel clave que desempeñan "los cuidadores y familiares, como la pareja, que es fundamental". A la sociedad le pide "más sensibilización", "es una enfermedad de mil caras y los síntomas no siempre se ven, y además son los que más te molestan".

La esperanza de los pacientes de esclerosis múltiple está en la mejora de los tratamientos, para que tengan menos efectos secundarios, y en aumentar los recursos destinados a la investigación.