ELA, la demoledora enfermedad que afecta a una treintena de salmantinos y familiares

ELA, unas siglas demoledoras, letras detrás de las que se esconde una de las enfermedades neurodegenerativas e incapacitantes más crueles, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y cuyas consecuencias son poco conocidas todavía por la mayoría de la sociedad. Hoy, 21 de junio, Día Mundial de la ELA, centramos la atención en una enfermedad que en Salamanca afecta a una treintena de personas, y registrándose en 2018 un total de 7 nuevos casos. En el conjunto de Castilla y León, el número de pacientes con ELA asciende a 207, con 48 nuevos casos diagnosticados en el último año, según los datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adla). Cada día en nuestro país se diagnostican tres casos de ELA, lo que se traduce en una media de 900 nuevos diagnósticos al año (unas 4.000 afectadas en España), si bien las cifras de mortalidad igualan esta cifra, con 900 fallecidos al año por esta enfermedad.

La ELA afecta principalmente a pacientes entre los 40 y los 70 años, con mayor prevalencia entre los hombres. La ELA es una enfermedad que no tiene cura, y cuya media de esperanza de vida de los pacientes diagnosticados se sitúa entre los 2 y 5 años (8 de cada diez pacientes fallecen en menos de cinco años), "una dura batalla en la que sus músculos se van paralizando de manera progresiva como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras la mente se mantiene activa"; es decir, el paciente mantiene su función cognitiva y es consciente del proceso de su enfermedad. Poco a poco, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, hablar, comer, y afectando progresivamente su capacidad de respirar.

La ELA tiende a confundirse con la esclerosis múltiple, pero aunque ambas son enfermedades neurodegenerativas y que afectan al sistema nervioso, cada una tiene sus particularidades, síntomas y pronósticos diferentes. Una enfermedad cuyo diagnóstico supone un fuerte impacto emocional tanto para el propio paciente como para la familia, porque no podemos olvidar que esta enfermedad afecta a todo el entorno familiar.

Demandas de los pacientes con ELA

Mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA es clave, y como demanda prioritaria, la inclusión en la Sanidad pública de los servicios de atención domiciliaria de Fisioterapia (cuyos beneficios han sido constatados en pacientes con esclerosis), Logopedia y Psicología, siendo las asociaciones de pacientes y familiares las que en muchas comunidades autónomas, como es el caso de Castilla y León, solventan esta carencia. Por la propia evolución de la enfermedad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del tiempo en su domicilio, acudiendo a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o en casos de crisis que requieran una atención urgente. Pacientes que necesitan cuidados permanentes y que se multiplican a medida que la enfermedad avanza.

Tal y como señalan desde la Asociación AdEla, cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA, "las cifras son alarmantes y hablan por sí solas", y de ahí la necesidad, añaden, de "que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos" dirigidos tanto a desvelar la causa de la enfermedad, todavía desconocida, como a frenar o ralentizar su avance.