Los afectados por espondilitis demandan servicios integrales y atención psicológica

¡No le des la espalda a la espondilitis! Este sábado se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartropatías, jornada con la que la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA) quiere dar a conocer esta patología.

Una de las reivindicaciones de la asociación es que los pacientes, además de los servicios médicos con los que cuentan, dispongan de servicios integrales, con otros profesionales, para que el tratamiento sea multidisciplinar.

La presidenta de la ASEA, Pilar Hierro, explica que, además de los problemas de columna axial que sufren las personas diagnosticadas con EA, también afecta a la piel o a los ojos. "Reivindicamos un servicio integral con otros profesionales, no solo de reumatología, también psicólogos".

En este sentido, destaca que al ser diagnosticada la enfermedad en personas jóvenes "se les rompen sus expectativas de vida con el trabajo, a la hora de formar una familia...", de ahí la necesidad de contar con asistencia psicológica. Porque la enfermedad impide realizar con normalidad actividades tan cotidianas como conducir o vida de pareja.

Por tratarse de una enfermedad catalogada como crónica, la Seguridad Social no cubre algunos servicios, como el acceso a la fisioterapia directa. "Nos lo tenemos que costear porque nunca somos pacientes preferentes", por lo que son las asociaciones de pacientes las que ayudan a cubrir este servicio, ya que los recursos de los enfermos "son muy limitados, porque se ven obligadas a dejar su trabajo con apenas 30 años". La pérdida de calidad de vida es total, lamenta Pilar Hierro, "sin dinero para costear recursos privados para costear rehabilitación y muy limitados los públicos".

Una reivindicación para la que ya se han dado los primeros pasos con la Gerencia Regional de Salud para que los pacientes puedan acceder a servicios como la fisioterapia o psicología. Asimismo, se trabaja para que los enfermos de las diferentes asociaciones de la Comunidad ?Salamanca, Ávila, Palencia o León- trabajen conjuntamente para poner en marcha programas de fisioterapia controlada y supervisada aplicable en todas las provincias. "Estamos trabajando bien", indica Pilar Hierro.

"Es una enfermedad crónica que limita la vida diaria"

Por lo que se refiere a los tratamientos médicos, en la mayoría de los casos, los pacientes necesitan terapia biológica para controlar los brotes inflamatorios y actualmente, indica Pilar Hierro, se están introduciendo medicamentos biosimilares por los biológicos, mucho más económicos. "Estamos a favor porque se podrán tratar a más enfermos", aunque, insiste en que "queda mucho por trabajar" para conseguir servicios con este tipo de patologías.

Con más de 180 socios, y unos 55 usuarios habituales, la presidenta de la ASEA afirma que la espondilitis es una enfermedad más frecuente de lo que parece, con un perfil tipo de paciente: joven, entre 20 y 30 años, mayoritariamente varones, tres por cada mujer diagnosticada. "Es una enfermedad crónica que limita la actividad laboral, con personas incapacitadas para el trabajo". Y es que, en ocasiones, comparte características con otro tipo de dolor no inflamatorio, si no mecánico, resultado de malas posturas.

Sin embargo, el dolor de la EA es totalmente diferente, "nos pasa lo contrario, a nosotros nos duele cuando estamos parados, el peor momento del día es cuando te levantas de la cama, que no te puedes mover, o cuando te sientas un tiempo". Y es, afirma, el dolor inflamatorio es una característica de la espondilitis anquilosante.

Una enfermedad lenta, que aparece poco a poco, y que al inicio se manifiesta con un dolor de espalda al que no se le da más importancia. "Por nuestro ritmo de vida, a todos nos duele, y tardamos en ir al médico" y, como resultado, el diagnóstico puede alargarse entre cinco y ocho años desde los primeros síntomas de la EA.

La prevención es uno de las prioridades de la ASEA, que la población en general sepa diferenciar este tipo de dolores y acudir al médico de familia para que derive al especialista. Porque, indica Pilar Hierro, cuanto más pronto realicen el diagnóstico, mejor pronóstico. En ocasiones, asegura la presidenta de la asociación salmantina, hay pacientes a los que se tarde en diagnosticar EA hasta ocho años y las lesiones que tienen son irreversibles, con anquilosis en la espalda o limitación de movimientos.

Este sábado, en la Plaza del Liceo

ASEA celebra este día con un acto de calle en la Plaza de Liceo de 11.30 a 13.30 horas para dar a conocer esta patología. "Lograr la plena integración social y una vida normalizada".

Entre los objetivos de la asociación está el de informar, orientar y asesorar a los afectados de los derechos que les asisten y de los recursos sociales existentes para la resolución de sus necesidades; mejorar la calidad de vida y el bienestar social en las áreas de salud física, psíquica y social y servir de enlace para la eficaz comunicación entre afectados y profesionales e instituciones socio-sanitarias.

Sede de la ASEA: Calle La Bañeza, 7

Horario: Martes y Jueves de 18:30 a 20:15 h.