Las víctimas de la talidomida, 5 en Salamanca, alzan la voz: “La situación real es que estamos...

"La situación real es que estamos sin reconocer", un año después de que el primer socio de la Asociación de Víctimas de la Talidomida (AVITE) se sometiera a las pruebas de diagnóstico para el reconocimiento oficial como afectado. La asociación representa la lucha de 276 personas en toda España, entre cuyos afectados por la talidomida hay 5 salmantinos. El número de solicitudes en Castilla y León asciende a 47. La unidad de diagnóstico, creada en el Hospital Clínico de Valladolid, ha sido la encargada durante 2018 de realizar en nuestra Comunidad las pruebas diagnósticas y analíticas establecidas para la evaluación de anomalías congénitas potencialmente compatibles con embriopatía por este medicamento. Hablamos con la asociación AVITE y con afectados salmantinos que, tras pasar las pruebas, en algunos casos hace más de seis meses, están a la espera de recibir por parte del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, designado para ello por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, los certificados de reconocimiento oficial para poder optar a las indemnizaciones.

"La cosa sigue absolutamente parada por decisión unilateral del Gobierno de la Nación, ellos tendrán que explicarse", subraya Rafael Basterrechea, vicepresidente de AVITE. "Seguramente argumentarán que es un reconocimiento complicado, nada más lejos de la realidad", y pone un ejemplo muy gráfico: "Imagínate que llevaras el coche al taller para que te diagnosticaran la avería y llevase más de un año y, no es que no te lo hubieran reparado, es que ni siquiera sabes qué tiene. Con todo un Ministerio de Sanidad detrás, las consejerías de las comunidades autónomas, un elenco de profesionales de primerísimo nivel... y ha pasado un año", añade. Y no es que los afectados por la talidomida carezcan de paciencia, porque eso es precisamente lo que han demostrado en los últimos 14 años, tiempo en el que lleva la asociación reclamando el reconocimiento de los afectados por las secuelas de este fármaco.

"El primer socio pasó consulta el 12 de febrero del año pasado, en Bilbao para ser más exactos, lo que se nos ha dicho últimamente, y que deja entrever la intención del Gobierno, es que hasta que no estén todos no se darán los resultados". A estas alturas "no tenemos ninguna confianza en el actual Gobierno", porque añade, "un gobierno tiene que cumplir la ley, pero nadie le exige cuándo". Y, de hecho, temen que la intención del Gobierno es que "finalmente sean las comunidades autónomas las que se hagan cargo de las indemnizaciones".

La Asociación AVITE acaba de interponer una reclamación patrimonial administrativa contra el Ministerio de Sanidad en la que solicitan indemnizaciones por importe de 390 millones de euros para sus 276 socios. Esta cantidad es el resultado de multiplicar los 12.000 euros por punto porcentual de discapacidad que les reconoce la Ley 6/2018, por el grado de discapacidad y por el número de afectados. "Ante la desidia algo tenemos que hacer", asegura Basterrechea, "la demanda, mejor o peor, tiene final". De igual manera también piden una mayor concienciación y sensibilización por parte de la sociedad, sin olvidar recordar al actual Gobierno la obligación de reclamar parte de responsabilidad a la farmacéutica alemana.

Las duras secuelas de la talidomida

La polémica talidomida era un fármaco fabricado por los laboratorios Grünenthal que comenzó a comercializarse a nivel mundial (salvo en Francia y en Estados Unidos) en 1957. A nuestro país llegaría dos años más tarde, en 1959. Se administraba para tratar las náuseas y vómitos matutinos de las embarazadas, sin embargo provocó graves malformaciones en los fetos, sobre todo en los brazos y antebrazos. Un estudio de un pediatra alemán, Widukind Lenz, alertó en el año 1961 sobre los posibles efectos adversos tras las anomalías congénitas detectadas en recién nacidos cuyas madres habían tomado talidomida durante el embarazo. El fármaco fue retirado en 1962, auque Avite mantiene que en España se consumió durante bastantes años más, hasta 1965, siendo uno de los últimos países en dejar de comercializarlo.

La ausencia de un registro oficial y actualizado impide saber el número exacto de afectados en nuestro país, ya que el registro que se elaboró en el año 2010 finalizó con la identificación de tan solo 24 personas, nacidas entre los años 1960 y 1965, quedando fuera la inmensa mayoría de los afectados.

"Hasta que no lo veamos..."

"Con la edad que tenemos hemos aprendido a manejarnos de otra manera", aunque de joven, reconoce Juan José Gómez, uno de los afectados salmantinos por la talidomida, no siempre fue fácil, "te sientes un poco acomplejado porque tus amigos están todos bien...". En su caso, las secuelas de la talidomida afectan a su mano derecha, al brazo y al pie, con más de una veintena de operaciones, así como falta de musculatura en las extremidades inferiores.

A sus 60 años está pendiente del certificado de reconocimiento oficial, pero el tiempo transcurrido para las víctimas de la talidomida hace que se muestren poco optimistas: "Hasta que no lo veamos, los afectados no se lo creerán".

En similares términos se manifiesta Marta Lana, pendiente desde agosto "del reconocimiento de si somos afectados", "hasta que no nos lo den...", y luego "que sepamos si tributa a Hacienda", porque esa es otra demanda de los afectados, que las ayudas que van a recibir estén exentas del pago de impuestos, al igual que ha sucedido en otros países. En su caso las secuelas afectaron sobre todo a una mano, "me he ido defendiendo", asegura.

¿Prosperará este nuevo intento por reparar el daño a las víctimas de la talidomida?