Fortaleza Gemio

Ella es conocida, me atrevo a decir, por la mayoría, por el gran público. Ha presentado programas en televisión ("Lo que necesitas es amor", "Sorpresa, sorpresa", "Hay una carta para ti"?) tanto en canales públicos como privados. Ha trabajado en radio (Cadena SER, Onda Cero?), en ocasiones alternando o compatibilizando con los platós de la pequeña pantalla. Por su trabajo ha recibido gran cantidad de Premios y reconocimientos, entre ellos TP de Oro (1994 y 1996, ambos a la mejor presentadora), Antena de Oro (2006), Premio Ondas por su trayectoria radiofónica (2017) y un largo etcétera.

Isabel Gemio es protagonista esta semana en Salamanca por un motivo diferente a su devenir profesional. Su objetivo es presentar su libro "Mi hijo, mi maestro: Una historia de amor y dolor jamás contada". La convocatoria se desarrolla en un marco incomparable como es el Teatro Liceo, lleno a rebosar.

En su intervención habla de distintos aspectos relacionados con la enfermedad de su hijo, un tipo de distrofia muscular, enmarcada en lo que se han llamado tiempo atrás enfermedades raras, sencillamente, porque son poco frecuentes, se dan en bajos porcentajes de población y por ello, en ocasiones, son menos conocidas para la mayoría y también menos investigadas.

Comenta que lo que se destina en I+D+I en España está muy por debajo de la media de la Unión Europea, y que los países ricos lo son porque previamente apuestan por la ciencia y por la investigación. Remite al libro, en el que refleja la abrumadora cifra de científicos que se han ido fuera de España. Tampoco ve suficiente concienciación por parte de las grandes empresas, que deberían estar más implicadas a nivel filantrópico. "La solidaridad es un compromiso con los demás, con los contemporáneos con los que nos ha tocado vivir", "somos solidarios a golpes de impulso, cuando hay un drama, una catástrofe", "pero no hay continuidad", "existen datos, están en el libro".

La Fundación Isabel Gemio, sin ánimo de lucro, que promueve la investigación de enfermedades menos frecuentes, y que ella preside, lleva creada desde 2008, y financia seis proyectos. En estos diez años, dice, han logrado más de un millón de euros para dichas investigaciones. "Pero es muy poco; investigar es caro, es lento, lleva tiempo".

También habla de los intereses que hay en los negocios relacionados con la salud, con el cáncer, con el sida, con los medicamentos? y el bien que hacen las investigaciones, como los últimos avances en corta y pega del ADN y sus implicaciones en la solución de muchas enfermedades.

Refleja que hay poca accesibilidad, que sigue habiendo muchas barreras arquitectónicas, y poco acceso a recursos y medios, que no existen las mismas prestaciones sociales en cada lugar de nuestra geografía. Ella se reconoce afortunada, "yo puedo darle a mi hijo lo que necesite, hay mucha gente que no puede; la economía de una familia se empobrece cuando hay una situación así". "Son necesarios Centros de Día para que les estimulen", "en España hay 200.000 personas en lista de espera para poder recibir esas atenciones". Comenta que en los Países Nórdicos tienen resuelta la accesibilidad, hay personas que asisten al domicilio para ayudar a levantar y acostar a la persona afectada, y existen los medios para que vivan de forma independiente a los 18 años.

Hace hincapié en que estos temas no son cuestión de ideologías políticas, simplemente que "los más vulnerables deben ser lo primero".

En el libro se incluye también información sobre personajes diversos que han tenido distintas enfermedades poco frecuentes y han realizado grandes logros. Anuncia la realización de un vídeo que se presentará en breve sobre su experiencia personal y los jóvenes con estas enfermedades, que ella llama invisibles, para sacarlos a la luz.

Prosigue con la situación y el papel de los hermanos que no están afectados, pero que también necesitan un tiempo a veces imposible de dedicar y confiesa que se siente en deuda y culpable respecto a su hijo más pequeño. Incluye en el libro la opinión de algunos familiares, porque "todo alrededor cambia".

A nivel personal, hace referencia al estado de shock en el que se sumergió ante el diagnóstico y las etapas por las que fue pasando. Entonces, y en muchos momentos de este trayecto, se ha planteado muchas cosas. "Mi hijo me preguntaba: por qué yo no puedo caminar, con doce años?". Ella asegura que ha llamado a la puerta de las religiones tratando de entender por qué, pero "la fe no se puede razonar", "la vida tiene que tener un sentido, yo he buscado ese sentido desesperadamente", "recomiendo la meditación, aceptar, asimilar". Confiesa que tiene mucha suerte con su hijo: "su carácter es muy bueno", "él dice que siempre hay gente que está peor". Ver que la calidad de vida de Gustavo se va deteriorando, le ayuda a "disfrutar el aquí y el ahora", "aprovechar lo que te da la vida al máximo", "se cambia de perspectiva", "ya, todo lo demás, carece de importancia".

Piensa que cada uno asimila estas situaciones de forma diferente, "tienes derecho a vivirlo como puedes". A ella le ha ayudado "transformar el dolor en algo útil, que le sirva a los demás". Dice que tampoco quiere dar lecciones a nadie, ni consejos, simplemente contar su experiencia por si puede ser de ayuda para alguien.

Habla también de que no quiere ser sólo madre, "hay madres que no tienen ni tiempo de cuidarse". "Me hace feliz mi profesión, salir con mis amigos, dar un paseo por el Retiro", "la vida es, a pesar del dolor, la belleza: de un libro, de un cuadro?".

"Fui una zombi durante muchos años". "Estás un tiempo enfadada con el mundo". Pensaba: "Ya con lo mío tengo bastante". "Luego empecé a escuchar. A compartir". "Puedes amargarte, o victimizar, o puedes preguntarte qué puedes hacer". "Lo mejor es cuando tú haces todo lo que crees que tienes que hacer". El libro, según dice, "habla de amor y dolor, es un canto a la esperanza".

Isabel Gemio, fuera de todo el colorido que tienen las pantallas, trae desde ellas su capacidad como comunicadora, que debe a su trayectoria, a base de trabajo y mucha lucha en una profesión que ama.

Isabel Gemio, la mujer que viene, si se me admite la metáfora, con zapato bajo, esta mujer que tengo delante, es una madre comprometida en una lucha que hace que las sonrisas no sean tan intensas porque las situaciones que se viven durante años son de una tremenda dureza, pero también están teñidas con una sabiduría, la que te hace valorar lo esencial, tener muy clara cuál es la prioridad de la vida. Quienes viven de cerca el mundo de la enfermedad, de lo que parece distinto pero no lo es, porque sencillamente afecta y atañe a personas y personas somos todos, aprenden a desarrollar un músculo muy potente, llamado fortaleza, y que se pasa de largo en este mundo en el que, como ella misma dice, "los anuncios nos venden felicidad a todas horas". Sólo falta tener cercano un hecho, un problema que se nos presente delante para comprender lo que es la fortaleza y entrenarla tanto como necesitemos.

Para quien no conozca a la Isabel de carne y hueso, diré que se muestra cercana, asequible, atenta, afable, amable, capaz de ponerse a la altura de cada persona que le cuenta su historia, que comparte y escucha con atención, que abraza, besa y coge de la mano, y sobre todo, que mira a los ojos cuando te habla. Tiene muy claro su cometido: compartir su historia en un libro, y que sirva para aportar dinero a la fundación para financiar investigación. Para ello, recorrerá el país en unos meses, con la promesa de volver para presentar el vídeo.

Nunca hubiera pensado que conocerte fuera el placer que ha sido, Fortaleza Gemio.

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