Pyfano, el apoyo de “la otra familia”

Este 21 de diciembre se celebra el Día Nacional del Niño con Cáncer. En Salamanca, según explica Cynthia Castilla, psicóloga de Pyfano, 2018 ha sido un año "difícil" con un aumento considerable en cuanto a número de diagnósticos. En cada nuevo caso, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León es clave. Se definen como una "gran familia" que sigue creciendo y con "muchas metas por cumplir".

¿Qué papel juega Pyfano cuando las familias conocen el primer diagnóstico?

El papel de Pyfano es fundamental. Nuestro objetivo, desde hace 16 años, se basa en mejorar la calidad de vida del niño oncológico y de sus familias, que al final eso se traduce en un apoyo integral. Intentamos dar cobertura a todas las necesidades que van surgiendo desde el momento en que se produce la enfermedad y a lo largo de todo el proceso. Es un cambio de vida para las familias muy fuerte el momento en el que se les dice que su hijo tiene cáncer ellos lo definen coloquialmente como "el momento en que la bomba llega a casa". Siempre en colaboración con el equipo médico, nos sentamos con los padres para asesorarles en un primer momento a nivel social, orientando y asesorando a nivel laboral, ayudas y recursos; a nivel emocional y educativo.

Una vez que acaba esa fase de acogida somos una constante, profundizando mucho a nivel psicológico tanto con el niño, como con los padres y el resto de familiares como hermanos o abuelos. Es un proceso largo donde intentamos proporcionar todas las facilidades para hacer su vida mejor. Somos mucha gente trabajando siempre con ese objetivo.

¿Cómo ha sido el año en datos?

Ha sido un año muy difícil porque hemos detectado un aumento importante en número de diagnóstico, hasta 40 nuevos este año. Además, desde Pyfano estamos trabajando con 52 familias nuevas, y ha sido complejo además en cuanto a evolución porque ha habido bastantes recaídas y algún fallecimiento, y eso siempre es muy duro.

Dentro de esta familia de Pyfano, los voluntarios tienen un peso clave.

Su ayuda es vital. Para ellos es una experiencia de vida. Actualmente Pyfano tiene más de 80 personas voluntarias, en contexto hospitalario alrededor de 30. El equipo es estable, pero tenemos muchísima demanda de gente que quiere colaborar con nosotros. Están presentes tanto por la mañana como por la tarde, y así podemos proporcionar el respiro que las familias necesitan.

¿Se han cumplido los objetivos marcados?

Yo creo que sí. Han sido muchos los avances. Uno de los objetivos claves que hemos logrado es dotar todas las habitaciones de los niños oncológicos de wifi, o el poder contar con un espacio propio dentro de la planta infantil, así como poder disponer de una sala acondicionada y decorada a nuestro estilo para niños y familias que se ha convertido en un lugar de encuentro donde las familias pueden descansar y estar cómodas fuera de la habitación. Además, durante 2018 Pyfano ha logrado extenderse y estar presente en los hospitales de Valladolid, para poder ofrecer una atención directa a las familias allí hospitalizadas.

¿Hay nuevas metas?

Las metas cada año siempre son las de ir mejorando. Intentamos escuchar las necesidades de las familias e ir avanzando. De cara al contexto hospitalario y dentro de los programas estamos apostando mucho por un nuevo servicio denominado 'Por un futuro con menos secuelas', ya que el proceso posterior es tan importante como el previo. Desde Pyfano vamos a intentar minimizar las secuelas con ayuda psicológica, fisioterapia, podología, logopedia? una combinación de recursos encaminados a cubrir todas esas necesidades que pueden ir surgiendo no de manera inmediata pero sí posteriormente.

¿Qué es lo más gratificamente para ti como psicóloga de esta asociación?

El agradecimiento de las familias, saber que le estamos haciendo la vida un poco más fácil. Nosotros siempre intentamos ser muy respetuosos y mostrarnos disponibles. Cada vez que una familia nos permite formar parte de su vida es un regalo. Pretendemos ayudarle pero son ellos quienes nos abren la puerta de lo más íntimo en el momento más difícil de sus vidas, les acompañamos, compartimos, aprendemos juntos y formamos parte de su día a día. Una vez que estás a su lado, pocas cosas son más gratificantes que ver como un niño te recibe con una sonrisa, o ver como no se quieren ir del Hospital porque están felices, ver a los padres cómodos? son muchas cosas que hacen que merezca la pena.

Alberto, familiar: "La palabra cáncer para nosotros es sinónimo de lucha"

Aún hoy cáncer se asocia a muerte. Y no es verdad. Desde que a mi hijo le diagnosticaron la enfermedad, cáncer para mí es sinónimo de lucha, sinónimo de una batalla que hemos logralo vencer". Así define Alberto su realidad. De origen venezolano, a su hijo Alexandro le diagnosticaron un sarcoma de Ewing, un tumor en el fémur izquierdo cuando sólo tenía 14 años. Automáticamente la vida cambió. Trasladaron su domicilio a Salamanca y de la mano de Pyfano el día a día "ha sido más fácil".

El tratamiento de Alejandro ha constado de 6 ciclos, la operación, y tras esos 8 ciclos más de consolidación. Actualmente están en esa última fase. "El tratamiento ha sido muy efectivo. Ahora venimos al Hostital cada 3 semanas y la estancia es de 3 ó 4 días. Dentro de que nuestra rutina ha cambiado radicalmente, hemos aprendido a ser felices con esa nueva forma de vida. Pyfano nos ha facilitado un piso donde dormir, docentes que puedan formar a nuestro hijo, hemos hecho amistades maravillosas con padres en nuestra misma situación... solo podemos dar gracias a esta gran familia e invitar a la gente a que apoye y colabore con la asociación, pues hacen mucho con muy poco", concluye.