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La Escuela de Esclerosis Múltiple abre cada martes sus puertas a pacientes y familiares
PUESTA EN MARCHA HACE UN AÑO

La Escuela de Esclerosis Múltiple abre cada martes sus puertas a pacientes y familiares

SOCIEDAD
Actualizado 15/12/2018
Isabel Rodríguez

Al taller en el que han aprendido a tejer gorros y mantas, y que donan a diferentes ONG's, se suman las propuestas para pintar o cantar y las charlas impartidas por especialistas

Ovillos de lana, agujas de tejer, pinturas o láminas de mandalas para colorear... sencillos materiales a los que sacan mucho partido en los talleres de la Escuela de Esclerosis Múltiple del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, una iniciativa puesta en marcha hace algo más de un año para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, constatando que actividades como tejer, pintar o cantar aportan beneficios a nivel físico y emocional. Los talleres, en los que participan una media de 20 pacientes y familiares, tienen lugar cada martes en el edificio del Virgen de la Vega, con una duración de una hora y media, tal y como explica Yasmina Berdei, médica adjunta del Servicio de Neurología y coordinadora de la Escuela de Esclerosis Múltiple.

Una idea que surgió "hablando con un compañero del Servicio de Rehabilitación de cómo funcionaba la escuela de espalda, a partir de una patología que tienen muchos pacientes en común, aunque tengan orígenes diferentes; y a esto sumamos lo beneficioso que puede ser hacer actividades con las manos en pacientes con esclerosis múltiple que a veces tienen dificultad de movimiento con las extremidades".

Trabajar en equipo, mejorar la coordinación y autoestima, entre otros beneficios

El balance hasta ahora no puede ser más positivo, "nos está dando muchas satisfacciones", apunta la doctora Berdei. Tejer, pintar o cantar son actividades que permiten trabajar en equipo, mejorar la coordinación psicomotriz o la autoestima, entre otros beneficios para el paciente. Otro aspecto importante es que estos talleres fomentan una mayor comunicación entre médico y paciente. "Informamos sobre la Escuela de Esclerosis Múltiple a todos los pacientes de la consulta", los cuales deciden de manera voluntaria si quieren participar y en cuáles de los talleres.

Tejiendo lana solidaria

El primer martes de mes tiene lugar el taller de lana. Unos ovillos con los que además de gorros y mantas tejen solidaridad, porque lo que se realiza en este taller se dona a ONG's para su reparto, en este caso, en campos de refugiados. "Algunos pacientes han aprendido a tejer en estos talleres y otros enseñan a sus compañeros". Trabajo en equipo también para hacer unas particulares mantas de lana con los cuadros de colores que van tejiendo cada uno de los participantes en el taller.

En el taller tejen también vendas para los enfermos de lepra. Estas vendas son enviadas a diferentes conventos de misioneros para ser distribuidas en los países más pobres, con menos recursos sanitarios y "donde es muy difícil que puedan esterilizarlas". No en vano la lepra se puede considerar una patología de la pobreza. Estas vendas, hechas de punto y algodón, son reutilizables lavándolas.

Cantar o pintar

Cantar o pintar son otras de las propuestas de la Escuela de Esclerosis Múltiple, el segundo y cuarto martes de cada mes, respectivamente. "Tenemos un coro de canciones populares, es un taller que gusta mucho a los pacientes. Solemos pensar que no somos capaces de cantar en un coro, y no es cierto, cantar es una actividad muy satisfactoria, viene muy bien para practicar la respiración, para mejorar el estado de ánimo".

El último martes de mes se realiza el taller de pintura, "en el que sobre todo pintamos mandalas". Y en este taller encontramos a Charo, Fidel o Pepita, tres de los pacientes y familiares que también destacan otros aspectos de los talleres no menos importantes, como "la comunicación", "el aprender entre todos" y compartir momentos que crean lazos de amistad.

En la Escuela de Esclerosis Múltiple también conceden especial importante a las charlas, abiertas a todos los pacientes y familiares interesados, en las que se aborda esta enfermedad desde diferentes perspectivas, y contando "con los especialistas de otros servicios que nos están apoyando mucho, estamos consiguiendo que participen y se aborden muchos temas importantes en la esclerosis múltiple, trastornos del sueño, trastornos emocionales...".

El objetivo es seguir acercando los talleres a los pacientes de esclerosis múltiple y, en la medida de lo posible, aumentar las propuestas. "El año pasado hicimos una encuesta de satisfacción y algunos nos comentaron la posibilidad de hacer talleres físicos, y es algo que estamos planteando".

EM, enfermedad de las mil caras

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), causando una discapacidad progresiva y pérdida de autonomía personal. La esclerosis múltiple afecta en España a unas 47.000 personas, con una incidencia de unos 1.800 casos nuevos al año, según datos de la Sociedad Española de Neurología. En esta enfermedad, un fallo en el sistema inmunológico hace que en lugar de defender al organismo lo ataque. Suele diagnosticarse en personas jóvenes, de entre 20 y 40 años, siendo más frecuente en mujeres que hombres (aproximadamente 3/1).

Los síntomas de esta enfermedad pueden variar de una persona a otra y en una misma persona a lo largo del tiempo. De ahí que también se haya denominado a la esclerosis múltiple como la enfermedad de las mil caras. Los más comunes son debilidad muscular, problemas sensitivos, falta de equilibrio o coordinación, fatiga, temblor, dificultades en el habla, alteraciones visuales y cognitivas. Síntomas que pueden afectar de manera significativa a la calidad de vida de los pacientes.

Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura, pero con los tratamientos actuales sí se puede mejorar la calidad de vida y ralentizar la evolución de la enfermedad.

FOTOS: Alberto Martín

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