“Hay trastornos invisibles, no tenemos una etiqueta que dice soy hiperactivo o disléxico”

Dar respuesta a las necesidades de la población infantil y juvenil (desde los 0 a los 17 años) con trastornos del neurodesarrollo, así como brindar apoyo y orientación a las familias, son los principales retos de Fundaneed, la Fundación para la ayuda a la infancia y adolescencia en las necesidades especiales del desarrollo, cuyo centro de atención multidisciplinar abrió sus puertas en Salamanca hace más de un año (en el espacio Luis Vives, calle Almansa). A su modelo de atención integral suma el reunir todos los servicios y terapias en un mismo edificio, lo que permite a los padres conciliar mejor los horarios, y el haberse posicionado, por ejemplo, como centro de referencia para Castilla y León en el uso de heramientas como el método de Glifing para la mejora de la dislexia, basado en entrenar la lectura a través del juego.

"Nuestra misión", subrayan desde Fundaneed, "es conseguir que ningún niño o adolescente se quede sin diagnóstico y tratamiento por exclusión social, económica, religiosa o étnica y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la detección precoz del trastorno para que tanto su diagnóstico como el tratamiento posterior surtan el efecto beneficioso necesario e impidan el desarrollo de otras alteraciones o comorbilidades asociadas". Para ello, cuenta con un equipo multidisciplinar de logopedas, psicólogos, psicopedagogos, músicoterapeuta y pedagogos. El primer paso es evaluar para realizar un diagnóstico correcto y proponer los tratamientos más eficaces, resolviendo las lógicas dudas de los padres, porque como apunta Ros Marí Monje, responsable del área de apoyo a las familias de Fundaneed, "la familia es un pilar fundamental, porque el ámbito familiar es en el que más tiempo pasa el niño. Los padres suelen estar desorientados por la falta de información, sobre cómo actuar, qué terapias elegir..., estamos abiertos a cualquier necesidad que las familias tengan".

Uno de los principales recursos que Fundaneed brinda a las familias es la Escuela de padres, donde tan importante como "darles estrategias de ayuda y puntos de referencia para poder trabajar con sus hijos en casa" es, como explica Monje, "conocer a otros padres y compartir experiencias, eso ayuda mucho". Otra de las herramientas que han incorporado es el Mindfulness enfocado también a las familias.

El centro de Fundaneed cuenta en sus instalaciones con área de familias, área de evaluación y diagnóstico, Cámara de Gesell, refuerzo y apoyo educativo, sala de tecnologías avanzadas, sala de testeca y logopedia, musicoterapia, estimulación sensorial y atención temprana.

Diagnóstico precoz

El diagnóstico precoz es clave en la atención a los trastornos del neurodesarrollo, término que engloba un conjunto de trastornos que, en mayor o menor medida, causan dificultades en la adquisición o ejecución de funciones intelectuales, motrices, del lenguaje o socialización. El equipo de profesionales de Fundaneed trabaja desde los más conocidos, como el Trastorno por déficit de atención con/ sin hiperactividad (TDAH), trastorno del espectro autista, trastornos específicos del lenguaje oral y escrito (dislexias, digrafías, disortografías y discalculias) y discapacidad intelectual, a los trastornos de coordinación motora, afectivos o de ánimo, trastornos de la eliminación, de ansiedad (fobias, angustias, trastornos obsesivos-compulsivos), de comportamiento (negativista-desafiante y disocial, trastornos por tics ncerviosos y problemas de bullying, ciberrbullying y acoso escolar.

"Está claro que hay una correlación directa entre diagnóstico precoz y pronóstico que puede dar como resultado un éxito en mayor o menor medida, dependiendo de los años en que se haya tenido o se siga teniendo este trastorno", explica Manuel Rodríguez Becerra, psicólogo de Fundaneed y especialista en diagnóstico y tratamiento. "Mejor descartar desde el principio cualquier alteración, y si la hay, tratarla lo antes posible para que el pronóstico sea más favorable, sino creamos estrés parental, agobio por parte del niño y de los padres, problemas escolares...", añade.

"Muchos trastornos son invisibles para el padre y de la madre, porque no tenemos una etiqueta que dice soy hiperactivo o tengo trastornos de conducta o soy disléxico", explica ante la pregunta de cómo detectar en los niños y adolescentes las alteraciones del desarrollo". "Puedes observarlo en la medida que vas viendo acciones o actividades en la escuela, por ejemplo en infantil es primordial, si ves que tu hijo tarda un poco más de lo normal en andar, es esperado que aprender a hablar se vaya retrasando. Todo va encadenado y condicionado a la etapa evolutiva anterior. Si en infantil, cuando niños que tienen que estar sentados en un espacio, y hay dos o tres que no paran quietos, se suben a las sillas, cogen objetos o hacen ruidos, o que van retrasados en relación a otros niños en lectoescritura, tenemos indicadores de que algo no va bien, y si le sumamos que no duerme bien por las noches, tiene un carácter inestable, o tiene rabietas, puede que algo no vaya bien".

Retos de futuro

Seguir dando visibilidad a la labor que realiza Fundaneed es fundamental para llegar cada vez a más familias de la provincia, así como seguir incorporando nuevas herramientas para ofrecer las mejores y más avanzadas terapias. Entre los próximos proyectos la legoteca, el trabajo de terapias a través de los legos.

"En el 50% de los casos el TDAH se sigue manteniendo en la edad adulta"

El TDAH -siglas del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad- sigue siendo un desconocido en muchos aspectos. El TDAH es, como explica el psicólogo Manuel Rodríguez Becerra, "un trastorno neurobiológico evolutivo crónico, significa que tiene una pauta que tiene que ver con la neurología, con la genética por lo tanto, y que se manifiesta de distintas maneras en función de la edad que pueda tener la persona". "Los trastornos asociados son muy importantes, no solo es déficit de atención e hiperactividad", y es que el TDHA "es como un icéberg, por debajo hay trastornos emocionales, depresión, fobia escolar, dificultades de aprendizaje, dislexia... diferentes alteraciones que hacen que esa persona pueda fracasar y que no acabe la escolaridad".

"En el 50% de los casos se sigue manteniendo en la edad adulta", habiéndose constatado que el TDAH es hereditario. "Tenemos diagnósticos más finos para poder diagnosticarlo lo antes posible". De cada cien niños, aproximadamente 6 tienen TDHA a nivel mundial, siendo más frecuente en niños que en niñas (en una proporción de 2 a 1), y mientras que "las chicas son predominantes inatentas, los chicos suelen ser hiperactivos impulsivos".