Nueve personas fueron diagnosticadas de ELA en Salamanca durante el último año

Cada ocho horas, una persona es diagnosticada en España de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta a 4.000 personas, para la que no haya cura y que se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas y la paralización progresiva de los músculos, mientras lamente se se mantiene intacta. Coincidiendo con el Día Mundial y la celebración de la Semana Mundial de la ELA, hasta este domingo, 24, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), solicita una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.

Con el lema 'En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA' quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen 900 personas en ese mismo periodo, alrededor de tres casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes). La enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes. En Castilla y León se hay alrededor de 210 enfermos y, durante 2017, se diagnosticaron 49 nuevos casos, con cuatro nuevos enfermos al mes. En Salamanca fueron siete nuevos diagnósticos y son 29 los enfermos.

"Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia", señala Adriana Guevara, presidenta de la asociación.

La asociación recuerda la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. "Hemos elaborado un protocolo a seguir y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico", matiza Adriana Guevara.

Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.

ELA, enfermedad rara sin cura

La ELA no tiene cura, aunque hay tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, con una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 60 años, aunque ha ido descendiendo y existen varios casos de jóvenes menores de 30 años. Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas. La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología.