“El paciente necesita rehabilitación antes y después del trasplante”

El diagnóstico de la enfermedad pulmonar es muy duro", porque como subrayan Lola Becerro y María Martín, presidenta y administrativa de APUCYL (Asociación de Enfermos y Trasplantados de Pulmón de Castilla y León), "te cambia totalmente la vida, al paciente y al entorno familiar". "Es muy duro", añaden, "aprender a vivir con estas enfermedades crónicas, invalidantes y que no tienen cura".

APUCYL, fundada en Salamanca en 2006 y con ámbito autonómico, abre sus puertas "a enfermos pulmonares y familias" con el objetivo de ayudar, informar y asesorar en las distintas etapas de la enfermedad, así como ofrecer actividades para mejorar la calidad de vida y reducir las hospitalizaciones del enfermo pulmonar (rehabilitación pulmonar, masaje terapéutico pulmonar...). Cerca de un centenar de socios forman parte de "la familia APUCYL", que también realiza otra labor no menos importante, la de dar mayor visibilidad social a las enfermedades pulmonares y concienciar sobre el impacto, físico y emocional, de depender de un dispositivo que suministra el oxígeno que necesita para vivir.

Oxígeno para respirar al hacer tareas tan sencillas como vestirse, subir o bajar escaleras o salir a pasear. "Colócate una pajita en la boca y realiza cualquier actividad respirando de esta manera". Es un ejemplo ilustrativo para entender un poco mejor el día a día de un enfermo pulmonar. "El enfermo cuando va al médico suele hacerlo porque tiene fatiga", un síntoma que en absoluto se debe subestimar porque puede delatar un problema serio de salud.

Trasplante pulmonar

El trasplante pulmonar (de uno o ambos pulmones enfermos) es el único procedimiento que puede salvar la vida de muchos pacientes cuya enfermedad se encuentra en estados avanzados e incapacitantes. En 2017, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), se han registrado máximos históricos en trasplantes pulmonares, alcanzando la cifra de 363 en nuestro país. El primer trasplante de pulmón en España se realizó en el año 1990. Desde entonces se han realizado 4.451 procedimientos.

El trasplante puede prolongar la esperanza de vida de los enfermos (la supervivencia al año y a los 5 años se sitúa en el 81% y 62%, respectivamente), el objetivo del trasplante es proporcionar a los pacientes una mejora sustancial en su calidad de vida. Pero el trasplante no está exento de riesgos, como la reacción del organismo frente al órgano trasplantado, lo que obliga a seguir un tratamiento médico farmacológico (medicamentos inmunosupresores), normalmente de por vida, para reducir el riesgo de rechazo.

La causa más frecuente de trasplante pulmonar en adultos es el enfisema o EPOC, seguida de la fibrosis pulmonar idiopática. La EPOC es la enfermedad pulmonar obstructiva crónica que dificulta la expulsión de aire de los pulmones y que está estrechamente asociada al consumo de tabaco. Esta dificultad puede provocar falta de aire o sensación de cansancio debido al esfuerzo realizado para respirar. EPOC es el término en el que se incluye el enfisema (daño en las paredes de los alveolos del pulmón) y la bronquitis crónica.

Por su parte, la fibrosis pulmonar idiopática es debilitante y crónica; dificulta la respiración y se agrava con el paso del tiempo.

Siete hospitales de España son actualmente centros de referencia para los trasplantes de pulmón (Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, Complejo Hospitalario de A Coruña, Marqués de Valdecilla de Santander, La Fe de Valencia, Puerta de Hierro de Madrid, Reina Sofía de Córdoba y 12 de Octubre de Madrid). En el caso de los pacientes de Castilla y León que se someten a estas intervenciones tienen que desplazarse, generalmente, a Madrid y Santander.

"Esto es un problema para el paciente y la familia", apuntan desde la asociación que demanda a la Consejería de Sanidad "más ayudas". Ayudas para el desplazamiento con fines asistenciales, el alojamiento y la manutención que consideran excesivamente bajas, "el kilómetro a 0,07 céntimos, 5 euros de manutención diaria y 18 euros para dormir".

La labor de la asociación

Desde APUCYL subrayan el importante papel que desempeñan las asociaciones de pacientes, en el caso de los enfermos de pulmón porque, como reconOcen, es "una enfermedad dura para los pacientes", siendo clavE "el apoyo de la familia".

La asociación, además de información, asesoramiento y apoyo psicológico, incluye entre sus actividades la rehabilitación respiratoria, contando con fisioterapia dos días a la semana. Terapia que complementa al tratamiento médico y que mejora la capacidad respiratoria, reduce la fatiga, favorece la eliminación de flemas y disminuye las infecciones. Tal y como apunta la presidenta de la asociación, "los pacientes necesitan rehabilitación antes, durante y después del transplante", ayudando además a "reducir los ingresos en el hospital".

Mejorar los tratamientos actuales pasa, como señalan desde la asociación, por "invertir más en investigación sobre el trasplante pulmonar".

La importancia de ser donante de órganos

Donar es importante porque permite salvar y mejorar la calidad de vida de pacientes con insuficiencia de algún órgano, cuya esperanza de vida esta limitada a un trasplante. Puede ser donante de órganos toda persona que en vida decida que, a su muerte, sus órganos sirvan para salvar o mejorar la vida de otros.

Una de las labores que realiza la asociación APUCYL, tanto en Salamanca como a nivel regional, es la divulgación e información para ser donantes de órganos. Los datos constatan no solo que nuestro país es líder en donaciones y trasplantes, sino que las cifras respecto a la disposición de los familiares a donar el órgano del recién fallecido también son muy positivas. La tasa de negativa en 2017 fue del 12,9%, frente al 15,7% del año pasado y muy alejada del 27,6% que se daba en 1992, según datos de la ONT.

Según la Ley de trasplantes, en España todos somos considerados donantes si en vida no hemos expresado lo contrario. Sin embargo, esa expresión puede haber sido formulada de diferentes modos, lo que obliga a que se pregunte a familiares o allegados sobre la voluntad del fallecido respecto a la donación. En la práctica siempre se respeta la decisión de la familia, ya que se asume que estos no contradirían los deseos de su ser querido. La firma de la familia para proceder a la donación es lo que denominamos consentimiento familiar.

La tarjeta de donante es un documento que testimonia nuestro deseo de ser donante de órganos tras el fallecimiento, pero siempre es preciso comunicarlo a la familia.