Pilar Hierro, presidenta de ASEA: “Las asociaciones de pacientes cubrimos el vacío que deja la...

La Asociación Salmantina de Espondilitis, ASEA, funciona desde 1986 en Salamanca. Fue pionera a nivel nacional, cuando se desconocía casi todo sobre esta enfermedad autoinmune de carácter crónico, que cursa con inflamación y que provoca la pérdida de movilidad, principalmente, a nivel de la columna vertebral y de las articulaciones periféricas. Sin embargo, la Espondilitis también puede afectar a la piel, los ojos o el sistema digestivo.

Desde su fundación, el objetivo de su existencia ha sido el mismo: mejorar la calidad de vida de los afectados de Espondilitis. Su actuación se divide en varios ámbitos, desde el socio-sanitario al psicológico, pero centrando sus esfuerzos, principalmente, en ofrecer unos servicios de fisioterapia y gimnasia dirigida, que consigan frenar el avance de la enfermedad.

En una jornada como la de hoy, ASEA quiere informar a la sociedad sobre la EA (Espondilitis Anquilosante) para lograr una mejor comprensión de cuál es la realidad de los afectados y ponerse a disposición de todos ellos.

ASEA tiene su sede en la Casa de las Asociaciones de Salamanca, en la calle La Bañeza 7.

Esta es la entrevista que Pilar Hierro, presidenta de ASEA, ha concedido a Salamanca al Día:

SALAMANCA AL DÍA: ¿Cuál es el principal objetivo de ASEA?

PILAR HIERRO: Contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos de Espondilitis y de sus familias. Nuestra visión es la de un mundo en el que todas las personas afectadas por Espondilitis disfruten del derecho a la salud. Por ello, queremos dar visibilidad, concienciar y sensibilizar a la sociedad en general, y trabajar en la información a los pacientes, realizando campañas y estrategias de educación sobre la enfermedad.

SAD: ¿Con qué apoyos cuenta ASEA?

PH: ASEA es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito provincial, que se financia con las aportaciones de nuestros socios, donativos, convenios con entidades públicas y con las actividades solidarias que organizamos para recaudar fondos, como los campeonatos de golf realizados en años anteriores.

SAD: ¿Qué beneficios encontrará un paciente de EA en esta asociación?

PH: Los pacientes que se involucran en las asociaciones tienen un mayor conocimiento de su enfermedad, más y mejores estrategias para afrontarla y un mayor bienestar físico y social. Relacionarnos y compartir experiencias con otras personas que tienen nuestra misma enfermedad, nos beneficia. En ASEA facilitamos información contrastada y veraz, apoyo psicológico, programas de rehabilitación y gimnasia dirigida, talleres, terapias, programas socioculturales,... Tal y como dijo el Dr. Isidoro Rivera en el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos en 2017, "los médicos de atención primaria deberían recetar asociaciones de pacientes".

SAD: ¿Cuáles son las mayores reivindicaciones de ASEA?

PH: La inclusión de la fisioterapia y la atención psicológica en la cartera de servicios públicos. Esto conllevaría la disminución de la discapacidad de los pacientes y contribuiría a aumentar su salud física y mental. Estas medidas, si se aplicaran, reducirían sustancialmente los costes directos e indirectos asociados a esta enfermedad. Pero la realidad que vivimos los pacientes de Espondilitis es otra bien distinta.

SAD: ¿Cómo es esa realidad?

PH: En España, más de medio millón de personas sufren esta enfermedad, además de todas esas otras que aún no han sido diagnosticadas, porque, cuando hablamos de EA, hablamos de una enfermedad de difícil diagnóstico, a veces, de años de retraso en el diagnóstico. La enfermedad empieza a edades tempranas, justo cuando se forjan las ilusiones sobre el futuro, se inician proyectos vitales y, de repente, todo cambia. Esperanzas, sueños e ilusiones se transforman en miedos, limitaciones para la vida diaria, lesiones, degeneración física, ?Esta enfermedad puede comportar un alto impacto en la calidad de vida de quien la padece y dificulta la integración social y laboral.

SAD: Esta es una asociación de largo recorrido. ¿Qué avances habéis percibido en estos últimos años?

PH: En lo que respecta a nuestro funcionamiento interno, los servicios que ofrecemos a nuestros socios son cada vez mejores, y también son más. Hacemos un gran esfuerzo para mantener y mejorar en este sentido. Relativamente al trabajo que la asociación desempeña en las relaciones con la Administración para conseguir mejoras en la asistencia sanitaria, este año, por ejemplo, hemos conseguido participar en el Congreso de Médicos de Castilla y León. El proyecto 'Atlas', que se ha elaborado sobre la EA, va a ser presentado a la Consejería de Sanidad. Todavía falta mucho para la inclusión de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones sobre políticas sanitarias que nos afectan.

SAD: ¿Cuál es el próximo reto?

PH: Ser más fuertes en nuestras reivindicaciones, mejorar los servicios que prestamos, que la atención al paciente con Espondilitis sea multidisciplinar y que tengamos acceso a los mejores tratamientos posibles.