“Tenemos que dar a conocer más la epilepsia”

La epilepsia es una enfermedad compleja y una gran desconocida para la sociedad, desde lo que es -un trastorno neurológico crónico- y la manera en la que afecta, a cómo actuar ante una crisis epiléptica. No solo hay diferentes tipos de epilepsia, sino que las crisis epilépticas no son todas iguales -no siempre se manifiestan con convulsiones-, y los síntomas varían de una persona a otra. Y muy importante, la epilepsia se puede tratar y controlar en un alto porcentaje de casos, siempre y cuando esté bien diagnosticada.

La epilepsia puede manifestarse en cualquier momento de la vida, aunque con mayor incidencia en niños, adolescentes y mayores de 60 años. Se estima que 700.000 personas en nuestro país padecen o han padecido epilepsia a lo largo de su vida (en torno a 3.000 afectados en Salamanca), siendo una de las enfermedades que más puede afectar a la calidad de vida de quien la padece. No solo afecta al paciente, también a la familia, lo que refuerza la necesidad de dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad para evitar que la epilepsia pueda estigmatizar o discriminar.

Normalizar la patología, sensibilizar e informar para eliminar los mitos que la rodean y mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de sus familias son precisamente los objetivos prioritarios para la recién creada Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León, ASPE CyL, entidad sin ánimo de lucro que surge en Salamanca con el apoyo de Aspace, y pertenece a la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE). Para conocer hay que hablar de la epilepsia, "poner encima de la mesa esta realidad", como señala el presidente de ASPE, Jesús Alberto Martín. La epilepsia tiene además un enorme impacto emocional, lo que sumado a la falta de comprensión por el desconocimiento social puede llevar a vivir la enfermedad en la sombra, "de puertas para adentro". Es lo que Ángela María Sánchez, diagnosticada de epilepsia, describe como "una sensación de estar desprotegida" porque "es una enfermedad a la que no se ha dado suficiente importancia", por eso "iniciativas como esta asociación son un apoyo muy grande".

Ayudar, apoyar, "formar un grupo en el que podamos compartir experiencias, no sentirnos solos, y buscar soluciones a problemas y situaciones que se nos dan de manera conjunta", en palabras del presidente de ASPE, es una de las premisas de asociaciones como ASPE que además brinda atención psicosocial y grupos de ayuda mutua. Atención extensiva a las familias, con un servicio tan importante como la Escuela de familias y los talleres. Familias y cuidadores, como es el caso de Jesús, pareja de Ángela, que reconocen que "es difícil".

Epilepsia, en primera persona

Ángela padece epilepsia desde la infancia, un diagnóstico que recibieron sus padres cuando ella apenas tenía 16 meses, en unos años "en los que todas las pruebas las tenían que hacer en Valladolid". "Siempre con tratamiento", recuerda, "durante casi 14 años no he tenido crisis", pero en 2015 vivió la peor cara de la epilepsia, "estuve en la UVI tras una crisis". La sensación es muy difícil de explicar, pero asegura que "ese proceso de estar en coma, y en la UVI, me marcó", "no voy a decir que soy otra persona, pero en muchas cosas sí, estoy en el camino de vivirlo de otra manera". "El apoyo es fundamental, antes y después de las crisis", subraya, "hay que trabajar mucho la parte emocional".

El apoyo incondicional de Ángela se llama Jesús, y aunque "sabía un poco qué era la epilepsia", reconoce que la primera vez que presenció una crisis epiléptica "para mí fue un dolor grandísimo porque no sabía qué pasaba, no sabía qué hacer". "No es solo eso, es el después de las crisis", subraya, "se pasa muy mal, pueden entrar en muchos shocks, ponerse nerviosa y con ansiedad".

"Las últimas crisis me han venido siempre a raíz de migrañas", apunta Ángela, "ahora estoy aprendiendo, por ejemplo, a mantener la calma para no generar ansiedad y llegar a tener un dolor de cabeza. Antes no identificaba esos factores, estaba demasiado absorbida en mi enfermedad".

Tratamiento de la epilepsia

El tratamiento de la epilepsia es principalmente farmacológico, tal y como explican Laura Bernal y Miriam López, profesionales de Enfermería de los centros Aspace Salamanca, quiene señalan que "se está avanzando mucho en famarcología y están saliendo cada vez más antiepilépticos de nueva generación". "Siempre hay miedo a quitar medicación por si sufre una crisis, para las familias o pacientes el miedo a un cambio a algo que está estable es abismal", explican.

Los tratamientos farmacológicos permiten reducir y controlar las crisis, pero también son tratamientos "muy estrictos en horarios", en ocasiones "medicamentos muy fuertes" y que pueden tener efectos secundarios, como "cambios a nivel metabólico, por ejemplo".

En el capítulo del tratamiento de la epilepesia, "hoy en día hay muchas cosas más, como las dietas cetogénicas, pero en nuestro ámbito, hasta ahora no se han empezado aplicar porque son muy complicadas, con un seguimiento muy riguroso, y su efectividad está ahora mismo en estudio", explican. "Hay intervenciones quirúrgias que se realizan en un porcentaje pequeño de casos muy específicos con epilepsia".

Educar sobre epilepsia

Y un aspecto en el que ponen especialmente el acento, la educación sanitaria. "Tenemos que dar a conocer más el tema de la epilepsia", "hay muy poca educación sanitaria en la población con respecto a las crisis epilépticas y en cómo hay que actuar si te encuentras a una persona que está sufriendo una crisis".

Educación sobre esta enfermedad que es fundamental, subrayan, que llegue a las aulas, para normalizar la epilepsia y para dotar a los docentes de herramientas para intervenir y conocer cómo afecta la epilepsia al proceso de aprendizaje de los niños.

Cómo contactar con ASPE CyL

ASPE CyL está abierta a todas aquellas personas que quieran formar parte como socios o colaboradores. Las personas interesadas pueden ponerse en contacto a través del correo electrónico [email protected]; Facebook y Twitter (@aspecyl), o bien directamente en la calle Juan del Encina 4-6.

Cómo actuar ante una crisis epiléptica

Cuando se aplican correctamente las medidas de primeros auxilios durante una crisis se evitan complicaciones que pueden ser peligrosas:

Mantener la calma.

NO introducir nada en la boca.

NO sujetar a la persona que está sufriendo la crisis.

En la medida de lo posible, colocar en posición de seguridad con algo blando baja la cabeza.

Aflojar la ropa y retirar cualquier objeto que le impida respirar con normalidad.

Retirar objetos que puedan provocar lesiones.

Medir el tiempo y si la crisis dura más de 5 minutos avisar al 112.