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“El único camino posible para que los niños con enfermedades raras tengan esperanza es la...
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CRISTINA DÍAZ, PRESIDENTA DE AERSCYL

“El único camino posible para que los niños con enfermedades raras tengan esperanza es la...

Actualizado 28/02/2018

Pide que las administraciones dediquen más dinero a investigar, se muestra muy orgullosa de la Unidad de Diagnóstico Avanzado y lamenta que la seguridad social no cubra los tratamientos, entre 250 y 1.000 euros mensuales por enfermo

Hace más de tres años un grupo de madres dio un paso al frente y creó la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, AERSCYL. Integrada por 45 familias de Salamanca, León, Zamora, Ávila, Burgos y Valladolid, con el 85% de sus socios bebés y niños pequeños, surgió como asociación de ayuda mutua y ya ha conseguido en Salamanca "muchísima visibilidad y empatía". Cristina Díaz, presidenta de AERSCYL, reivindica con fuerza a las administraciones más dinero para avanzar en la investigación y poder diagnosticar más temprano. Las familias de niños con enfermedades raras hacen frente a un gasto mensual de los tratamientos que oscila entre los 250 y los 1.000 euros.

¿Cómo y por qué nació AERSCYL en Salamanca?

Nos juntamos un grupo de madres de niños muy pequeños. Lamentablemente, cuando el paciente es adulto y lleva 30 ó 40 años luchando y peleando está más cansado y tira la toalla. Cuando se juntan madres de bebés al final la desesperación, y también como manera de gestionar el dolor, decidimos que teníamos que hacer algo, y de ahí surge el proyecto de la Unidad de Diagnóstico Avanzado que se presentó al Hospital y a la Consejería de Sanidad y el de AERSCYL, para hacernos visibles, que nace como una asociación de ayuda mutua. Como no teníamos información, intercambiábamos experiencias para ayudarnos unas madres a otras. Nació en esta ciudad porque la mayoría de las mamás somos de aquí, aunque de las 45 familia también hay de Valladolid, Zamora, Burgos, Ávila y León. El año 2017 ha sido el del afianzamiento dentro de Salamanca y estamos muy orgullosos, como padres y como asociación, de haber conseguido esta unidad de diagnóstico; no va a beneficiar a nuestros niños, pero vendrá bien para que los que vengan detrás lo tengan un poquito más fácil.

“El único camino posible para que los niños con enfermedades raras tengan esperanza es la... | Imagen 1¿En qué situación se encuentra la asociación en Salamanca?

Ahora mismo tenemos bastantes esperanzas con la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado. Nos permitirá acortar los tiempos de diagnóstico, que es una de las demandas que llevamos pidiendo desde hace más de tres años, cuando nació la asociación, pero tampoco va a ser la panacea. La unidad acaba de empezar y necesitará más recursos de cara al futuro.

Una asociación que se está haciendo cada día más visible.

Es una de las tareas de AERSCYL, es verdad que en estos tres años, sobre todo en Salamanca, hemos conseguido muchísima visibilidad y empatía por parte de los ciudadanos, pero estamos a años luz de tener una concienciación social como puede tener el cáncer o el alzheimer, dos enfermedades más conocidas, que afectan a más personas y con más implicación de la sociedad. Aun así, en tres años hemos conseguido mucho, porque es verdad que ahora sí, en Salamanca, se habla de enfermedades raras.

"El coste mensual de los tratamientos oscila entre los 250 y 1.000 euros y lo asumen los padres "

Invertir más dinero en investigación es la principal reivindicación de AERSCYL a las administraciones, pero los datos apuntan a lo contrario.

No es verdad que las administraciones estén aportando más dinero para la investigación. La realidad es que la mayoría de los proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras los asumen las asociaciones de padres o de enfermos y es lamentable. En general, desde 2009 la investigación se ha reducido un 39%, pero es que en enfermedades raras la reducción es del 75%, de una partida que no llegaba ni a un 20%. Ahora mismo, las enfermedades raras no se investigan. Recientemente ha salido un tratamiento muy novedoso en ensayo para la atrofia muscular y la fibrosis quística y ha costado mucho pelear para que estuviera financiado por la Seguridad Social, al final se ha conseguido porque se ha investigado mucho esa enfermedad porque la mayoría de las asociaciones regionales y nacionales se han unido para recaudar fondos destinados a los investigadores. En ningún caso porque las administraciones públicas hayan puesto dinero, aportan muy poco. Por eso, la mayor demanda que tenemos es que en enfermedades raras, el único camino posible para que estos niños tengan esperanza es la investigación, el único.

Adelantar el diagnóstico de las enfermedades es otras de las peticiones de enfermos y familiares.

El principal problema que tenemos es que se diagnostica muy tarde, nos está pasando con casi todos los niños de Aerscyl, el 85% de los socios de la asociación son niños pequeños y muchos están sin diagnosticar. En el caso de mi hija tardamos un año y medio, pero no es lo habitual. Hemos recibido un diagnóstico a una niña de 16 años y el año pasado recibimos otro de un chico de 21 años.

"Estamos muy orgullosos como padres y como asociación de haber conseguido la unidad de diagnóstico, no va a beneficiar a nuestros niños pero los que vengan detrás lo tendrán un poquito más fácil"

Un diagnóstico temprano es clave para los posteriores tratamientos y sus resultados.

Los primeros seis años de vida son fundamentales en su desarrollo, lo que no aprovechemos en esos seis años, como la plasticidad neuronal, lo hemos perdido. Si el diagnóstico llega con 15 años de retraso es muy difícil, además conseguimos que ese niño se convierta en un discapacitado de adulto.

¿Hay tratamientos específicos para estos niños?

La mayoría no cuentan con tratamiento, pero es porque no existe, excepto algún adolescente con fibrosis quística o niños con atrofia muscular, que sí acceden a tratamientos, en el resto de enfermedades raras no hay tratamiento, son paliativos y fisioterapia, estimulación temprana, natación, logopedia y todos estos no están financiados por la sanidad pública, los pagan los padres, con un coste mensual mínimo de unos 250 euros hasta unos 900-1.000 euros máximo por familia. Hay que tener en cuenta que una sesión de fisioterapia cuesta entre 50 y 60 euros.

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