El lupus, una enfermedad silenciosa con rostro de mujer
La Asociación Salmantina ASALU lleva 17 años trabajando para dar visibilidad a una patología que ataca al sistema inmunitario | 9 de cada 10 pacientes con lupus son mujeres
Concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz y la mejora de los tratamientos para que los pacientes con lupus tengan una mejor calidad de vida son dos de los objetivos de la Asociación Salmantina de Lupus ASALU, que comenzó su andadura en el año 2000 y actualmente cuenta con más de un centenar de socios. El lupus, una enfermedad crónica autoinmune y discapacitante, que afecta en nuestro país a más de 20.000 familias, sigue siendo una gran desconocida para la gran mayoría. Para dar visibilidad a la enfermedad desde el año 2004 se conmemora cada 10 de mayo el Día Mundial del Lupus.
¿Qué es el lupus?
Cansancio, pérdida de peso repentina, episodios de fiebre sin un origen infeccioso, dolor e inflamación de las articulaciones son algunos de los síntomas más comunes de una patología en la que el sistema inmunitario se ataca a sí mismo, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y que además de afectar a las articulaciones y músculos pueden dañar la piel y otros órganos.
Una enfermedad que puede aparecer a cualquier edad y que es mayoritariamente femenina, ya que 9 de cada 10 pacientes con lupus son mujeres en edad fértil, ya que aunque se sabe que existe una predisposición genética, los estrógenos favorecen el desarrollo de la enfermedad. También el estrés y el sol son desencadenantes. Precisamente aquí surge una de las demandas planteadas desde hace tiempo por parte de las asociaciones, y es la inclusión de los fotoprotectores en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud para los enfermos de lupus que deben evitar la exposición solar directa, porque para ellos estas cremas son medicamentos no productos cosméticos.
El lupus "no solo afecta al enfermo", tal y como subrayan desde la asociación ASALU, "sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. No está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social".
El lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, "si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad". "Aumentar la sensibilización sobre el lupus contribuirá por lo tanto a salvar muchas vidas".
La labor de ASALU
La labor de la Asociación Salmantina de Lupus (con sede en la Casa de las Asociaciones de la calle la Bañeza) se centra en "la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura del lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad".
La asociación acoge, informa y asesora a todas aquellas personas que lo necesiten, ofreciendo además acompañamiento, atención psicológica (tanto para el paciente como para sus familiares) y la posibilidad de participar en talleres y actividades terapéuticas individuales y en grupo (taichi, yoga, fisioterapia grupal e individual, talleres de apoyo psicológico...) para mejorar su calidad de vida. "Con el programa de Ocio y Tiempo Libre pretendemos llenar una parte muy importante dentro de la vida del enfermo lúdico", explican desde ASALU. "Que no se encierren en sí mismos, en su enfermedad, y puedan reanudar su vida con normalidad".
ASALU también brinda apoyo social con asesoramiento y tramitación de distintas ayudas, pensiones y subsidios a los que puedan tener derecho los pacientes con lupus. Cuentan con una psicóloga y una trabajadora social y con el asesoramiento del personal médico de los Servicios de Reumatología y Dermatología del Hospital Clínico Universitario de Salamanca.
Te cuento el lupus
Te cuento el lupus es un proyecto de información y sensibilización dirigido a los niños y que, de la mano de ASALU, perteneciente a la Federación Española de Lupus (Felupus), llega a Salamanca el día 10 de mayo, con la proyección del cortometraje 'Se Vende Varita Mágica', adaptación del cuento de Isabel de Ron, en el Colegio María Auxiliadora. Proyección dirigida a los alumnos de 11 y 12 años de edad, y que estará acompañada de una charla explicativa explicativa sobre la enfermedad y, para finalizar, el videoclip 'Con las alas del corazón'.