“La mentira gana bazas, pero la verdad gana el juego”

Me llamo Cristina, soy mamá de una princesa con una enfermedad rara (ER) y soy presidenta de AERSCYL la Asociación de ER de Castilla y León? así comencé mi comentario en facebook el pasado domingo al conocer la noticia de las actuaciones del padre de Nadia y jamás pensé que ese comentario, hecho sobre todo desde la indignación personal, fuera a tener tanta repercusión. En primer lugar me gustaría dar las gracias a los cientos de personas que le dieron a me gusta y a los comentarios de ánimo que he ido recibiendo a lo largo de esta semana. Mil gracias.

No creo tener autoridad moral para juzgar a nadie y mucho menos a unos padres que conviven con la triste realidad de tener un hija con una ER, pero creo que sí tengo al menos derecho a la pataleta, derecho al enfado, derecho a la rabia? y, en definitiva, derecho al dolor.

Ni siquiera les hablaré como madre para no caer en el sensacionalismo? pero sí les hablaré como presidenta de una asociación en la que muchos niños luchan cada día por sobrevivir y en la que sus padres se desviven por mejorar la calidad de vida de sus hijos.

Es terriblemente doloroso animar a unos padres que luchan por encontrar desesperadamente un diagnóstico, que luchan por una cura que nunca llega, que luchan ante mil adversidades para que sus hijos tengan una oportunidad, pero sobre todo, es terriblemente doloroso dar el pésame a unos padres cuando su estrella se ha marchado para siempre, y es aun más terrible ver el miedo en la cara del resto de padres ante el temor de que el próximo sea su hijo. Por todo esto, no se puede mentir, no se puede exagerar y no se puede jugar, jamás. Y esto no es sensacionalismo, es la triste realidad que viven miles de familias.

Este caso, si se confirma, es un insulto a la solidaridad de la sociedad, es un insulto a las asociaciones que todos los días trabajamos por mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y que nos partimos la cara por hacerlas visibles, es una insulto a la ciencia, nuestra gran aliada, y una de las principales perjudicadas (hay que tener en cuenta que en este país muchos de los proyectos de investigación son financiados por la propia sociedad a través de campañas solidarias), es un insulto al periodismo por la manipulación sentimental a la que han sido sometidos , y lo peor, es una vejación al honor de miles de padres que batallamos contra las ER y que ahora además tendremos que batallar tambien contra las dudas.

Desde Aerscyl queremos poner en valor el movimiento asociativo por encima de cualquier individualismo y dejar claro que es el servicio socio-sanitario al que debemos exigir un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz y nosotros, como asociación, velar por el cumplimiento de los derechos de personas con enfermedades raras y seguir trabajando en los servicios que mejoran la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Sé que una mentira pone en duda mil verdades, pero yo les animo a que conozcan esta apasionante batalla por la vida que me ha dado la mejor lección de mi existencia: sacar lo mejor de mí como ser humano.