Derecho a una muerte/vida digna

Cada cierto tiempo los medios de comunicación informan sobre situaciones de enfermos terminales que piden que su vida no se alargue de forma artificial y se les deje morir con dignidad y que se encuentran con la oposición frontal de un servicio médico a terminar su tratamiento y dejar que la vida siga su curso, que no es otro que el que conduce a su propia extinción.

Hoy hemos conocido el caso de Andrea, una niña de 12 años que está ingresada en el Hospital de Santiago de Compostela afectada de una terrible enfermedad de las denominadas "raras" (que son aquellas cuya investigación no resulta rentable a las empresas farmacéuticas por afectar a muy pocas personas y generar por lo tanto pocos clientes potenciales), neurodegenerativa, irreversible y para la que no existe ningún tratamiento más allá de mantener artificialmente su vida. Los padres de Andrea han pedido que se deje morir dignamente a su hija, que vive inmersa en un absoluto sufrimiento, y que no se retrase de forma artificial el único desenlace posible a su enfermedad. Cuentan con el informe favorable del Comité de Ética de la Gerencia de Salud, pero los responsables del servicio de pediatría del hospital se niegan a retirar el soporte vital que mantiene a la niña con vida.

Los padres de Andrea no son unos malos padres, ni unos desalmados ni unos frívolos; por el contrario, son unos padres que se han volcado con su hija, que han vivido para ella desde que nació ya enferma. Como dice su madre, durante todo este tiempo, ha sido las manos, los pies, la boca y los ojos de su niña; pero el cuerpo de Andrea no da para más, una grave trombopenia sufrida en septiembre de 2014, que le provocó una gran pérdida de sus plaquetas, ha deteriorado su salud hasta el extremo, causando grandes dolores y sufrimientos. Andrea sabe de soportar el dolor, de luchar contra la enfermedad, lo ha hecho durante toda su vida, pero ya no cabe más lucha, solo puede esperar su muerte y sufrir su "vida".

Intento ponerme en la piel de estos padres (intento vano, porque es imposible acercarse a concebir un dolor así), y solo puedo expresar mi admiración y mi solidaridad. Hace falta un gran valor y mucho amor para tomar la decisión de dejar que su hija termine su lucha; han debido ser insoportables las noches en vela, los desgarrones internos al sentirse impotentes para aliviar el dolor de su niña, las dudas, las certidumbres y la aceptación final. Nadie va a sufrir tanto con la muerte de Andrea como sus padres, nadie habrá acompañado como ellos a Andrea en su lucha y en su dolor. Es terriblemente cruel que después de haber llegado a la conclusión más dura para ellos, pero más generosa y necesaria para su hija, se encuentren ahora con una incomprensible decisión de unos médicos que solo ven en Andrea una paciente a la que hay que alargar la vida por encima de cualquier otra consideración, y que se limitan a decir que el informe del comité de ética no es vinculante para ellos. Pareciera que son ellos los defensores de los derechos de la niña y sus padres quienes los conculcan, cuando la realidad es justo la contraria.

Soy consciente de lo difícil que es determinar el límite que marca la diferencia entre la buena práctica clínica que exige luchar por la vida del paciente y el ensañamiento terapéutico que mantiene ciegamente unas constantes vitales a costa de cualquier sufrimiento. Pero considero que la vida no es una mera cuestión de mantener latiendo al corazón, hay situaciones tan horribles que no pueden ser consideradas como vidas, y el objetivo de la ciencia médica no puede ser sólo conseguir una vida larga, sino una vida con unos mínimos básicos. No es cuestión de cantidad, es cuestión de calidad. Y sobre todo, es una cuestión de libertad, nadie puede ser obligado a no ser dueño de su propia vida, a tener que someterse obligatoriamente a un calvario inútil; cada uno debe ser dueño de su propia vida, sin que los criterios o valores morales de otros nos impongan unas decisiones aberrantes.

Es urgente legislar de una vez sobre el derecho a la propia vida, regular la utilización de técnicas que mantienen la vida artificialmente y regular la eutanasia. Debemos tener la suficiente humanidad como para reconocer el derecho a una muerte digna, porque ello supone reconocer el derecho a una vida digna.