La Federación de Enfermedades Raras propone una asignatura específica en la Facultad de Medicina

Intensificar la relación de la Federación Española de Enfermedades Raras con la Universidad de Salamanca es uno de los objetivos de su presidente, Juan Carrión, que ha visitado hoy la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, AERSCYL. Carrión ha destacado la importancia de que las enfermedades raras tengan su espacio en la USAL y uno de los retos de la federación es conseguir para el próximo curso "una jornada o simposio que permita aportar profesionales y testimonios que acerquen al mundo universitario esta realidad". Asimismo, aboga por contar con una asignatura específica en la Facultad de Medicina sobre enfermedades raras, como ocurre ya en Valencia. Asimismo, ya se han dado los primeros pasos para organizar un curso extraordinario sobre patologías desde el Servicio de Cursos Extraordinarios y Formación Continua de la USAL.

Para Carrión "es clave" la investigación, pero ha lamentado el retroceso que se está produciendo debido al recorte de los fondos destinados a investigar, un 50% menos desde 2009. "Significa que vamos hacia atrás y nos va la vida, es el futuro". Hay que concienciar a las administraciones, señaló, de la necesidad de invertir porque las enfermedades raras no tienen color político Juan Carrión ha destacado que sí se ha conseguido que estén más presentes en la sociedad y han dejado de ser invisibles.

Las enfermedades raras son aquellas con una baja incidencia en la población. Se considera como rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Recientemente, AERSCYL se ha incorporado a la federación, con 15 años y 298 organizaciones, lo que supone un paso adelante para una entidad que comenzó su andadura en agosto de 2014. La asociación tiene como objetivos ayudar y apoyar a las personas con enfermedades raras o no diagnosticadas, el apoyo emocional a enfermos y familiares, información, ayudas de la administración y todo aquello que pueda mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, así como la difusión y apoyo a la investigación.