C´s pide crear un Centro de Referencia de enfermedades raras en el nuevo complejo hospitalario

C´s apoya a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León en su día mundial. En la última semana Ciudadanos se ha reunido con la recién constituida Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León para recoger sus necesidades, proponer soluciones y ofrecer su apoyo.

Ciudadanos denuncia que los afectados por las enfermedades raras y sus familias se encuentran abandonados por las instituciones, los sanitarios no tienen la información necesaria para tratar dichas enfermedades y no hay médicos especializados en la Comunidad ya que el Hospital de Salamanca no cuenta ni siquiera con un Genetista, obligando a los familiares de los enfermos a desplazarse a otras Comunidades, normalmente a Madrid.

Otro de los problemas que denuncia C´s es que la conciliación laboral es muy complicada, ya que las consultas, pruebas médicas y los largos procesos burocráticos en los trámites de valoración de las minusvalías suponen que los padres tengan que ausentarse del trabajo muchos días. La integración escolar de los niños también es complicada, porque en ocasiones necesitan ayudas específicas que los maestros pueden no pueden proporcionar.

Por todo ello, Ciudadanos propone: la creación en cada Hospital de una Unidad de enfermedades raras, formada por un equipo multidisciplinar (médicos de todas las especialidades implicadas, psicólogo, trabajador social...), que se encargue de acompañar a la familia en los primeros pasos tras el nacimiento del niño con una enfermedad rara. La creación de un Centro de Referencia de enfermedades raras en Castilla y León, que pueda hacer la clasificación de las enfermedades raras detectadas en la comunidad, sirva de puente con las Unidades de los hospitales. Realizar a los recién nacidos estudios genéticos iniciales, que permitirían descubrir la presencia de genes alterados y comenzar a intervenir.

Desde Ciudadanos creen que la Sanidad sólo se puede poner encima de la mesa para mejorarla y nunca para empeorarla como se ha hecho en los últimos años.