AFA Salamanca, 30 años avanzando en el cuidado del paciente de Alzheimer

"El principal logro es haber concienciado a la sociedad, a la salmantina y a la española, porque AFA Salamanca fue la primera asociación que se creó en España con esa vocación de servicio, con esa lucha por conseguir que los enfermos de Alzheimer estuvieran atendidos en las mejores condiciones". Son palabras de Magdalena Hernández Mediero, fundadora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Salamanca (AFA) y promotora de la Asociación de Familiares de Alzheimer de España. Su empuje, tesón y dedicación habrían de ser la semilla de la que, tres décadas después, es mucho más que una asociación, es la gran familia de AFA Salamanca, pionera en la puesta en marcha de servicios de atención integral a los pacientes y apoyo a las familias. Cuando abrieron el primer centro de día, en el año 1994, atendían a 12 enfermos al día. A día de hoy, AFA Salamanca atiende a más 200 enfermos diarios y cuenta con una plantilla de casi 100 trabajadores especializados.

Una andadura en la que, como subraya Magdalena Hernández, ha contado siempre con el "apoyo de esta ciudad" para "seguir luchando por lo que ahora mismo tenemos, una residencia, dos centros de día, dos unidades en la provincia". Además de garantizar todos los servicios que prestan cada día, AFA Salamanca se embarca en nuevos proyectos, desde "ampliar la zona de estancia de las familias" a impulsar el proyecto de las zonas rurales. "La residencia se nos ha quedado pequeña, aunque no es necesario ampliar mucho más porque las unidades de Alzheimer no deben ser grandes. Siempre he dicho más, pero en unidades diferenciadas", en función de la fase y progresión de la enfermedad.

Una andadura de más de treinta años en la que los obstáculos se han convertido en retos y oportunidades, y en la que no faltan las historias que reflejan hasta qué punto la enfermedad de Alzheimer era una auténtica desconocida. Echando mano de un diccionario de inglés para traducir los primeros artículos de investigación que fueron cayendo en sus manos, "así se hizo el primer folleto sobre la enfermedad de Alzheimer en Salamanca. En la primera sede, en la calle Ayala". "La historia empieza así", rememora.

Diagnóstico Alzheimer

Los enfermos de Alzheimer van perdiendo poco a poco sus recuerdos, su identidad personal, la memoria de su vida. La pérdida de memoria, cambios en el estado de ánimo, problemas de lenguaje, desorientación en tiempo y espacio, cambios de conducta o dificultades para hacer tareas simples son algunos de los síntomas de alerta de la enfermedad. El Alzheimer golpea al paciente, cuya dependencia será cada vez mayor, y a la familia.

"El enfermo de Alzheimer muere dos veces". Así describe Magdalena Hernández esta enfermedad, "la más cruel que hay". "Una enfermedad larga, compleja, y con una fase inicial que es la más dura, que aparece y tú no la puedes parar, ni tu familia, ni nadie", añade.

En los últimos años uno de los aspectos en los que más se ha avanzado es en el diagnóstico precoz de la enfermedad. Incluso antes del diagnóstico, cuando "se detectan los primeros síntomas de que hay un deterioro cognitivo" ya se puede actuar para "retardar el proceso de la enfermedad". "Esto es fundamental", subraya Hernández Mediero.

Una historia de tesón

La enfermedad de Alzheimer (que lleva el nombre del neurocientífico alemán Alois Alzheimer que por primera describió los síntomas) era una gran desconocida en los años previos a la puesta en marcha de las primeras asociaciones de pacientes y familiares. Fundada en 1988 por un grupo de familias para dar respuesta a la falta de información y de cobertura efectiva de los problemas que conlleva la enfermedad, AFA Salamanca ha sido pionera en muchos de los aspectos del tratamiento de la enfermedad y atención al paciente y a sus familiares. "Siempre he mantenido que si no ayudamos al enfermo, no podremos ayudar a la familia", y por ello, la formación del personal que presta su atención en los servicios de AFA Salamanca ha sido siempre una prioridad. "Desde el principio se hicieron cursos de formación", porque el paciente requiere de la atención de personal "especializado y preparado, con vocación de servicio. Por aquí han pasado miles de familias, y hay que darles tranquilidad y fortaleza".

A principios de la década de 1990, AFA Salamanca abría su sede, y en esos mismos años empezaban a poner en práctica las primeras terapias con pacientes. Con el esfuerzo de socios y colaboradores, y la cesión de un local por parte de Ayuntamiento de Salamanca, en 1994 se inauguraba el Centro de Día Alzheimer, el primer centro de España gestionado por una asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, y que sería ampliado un año después. En el año 2000, AFA logra uno de sus mayores retos, abrir el primer Centro Residencial Especializado en Demencias (Centro Residencia Boni Mediero), en un solar cedido de nuevo por el Ayuntamiento, y contando para su equipamiento con el apoyo de diferentes instituciones.

Actualmente, la amplia cartera de servicios de AFA Salamanca incluye Servicio de Residencia, donde se presta atención integral a pacientes con Alzheimer y otras demencias, con estancias permanentes, estancias nocturnas y estancias temporales; Servicios de Centro de Día y Servicios de Promoción de la Autonomía Personal y Servicios de Ayuda a Domicilio. En 2016, AFA Salamanca logra cuatro certificados de gestión de calidad basado en las normas UNE EN ISO 9001, UNE 158.101 específica de residencias, UNE 158.201 específica de centros de día, y UNE 158.301 específica en la prestación del servicio de ayuda a domicilio.

Edad, factor de riesgo

El Alzheimer es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente y también la causa más común de demencia en mayores de 65 años. En nuestro país se calcula (según datos de la Sociedad Española de Neurología) que puede haber unas 800.000 personas con esta enfermedad, siendo la principal causa de discapacidad en personas mayores y la patología que genera uno de los mayores gastos sociales. En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra en más de 30.000 euros anuales. Se estima que en 2050 se duplicarán las cifras de prevalencia. España es uno de los países del mundo con una mayor esperanza de vida, una media de 83 años, y es precisamente la edad uno de los factores de riesgo del Alzheimer.

"Tenemos que ser conscientes de dónde estaremos de aquí a 20 años", señala la presidenta de AFA Salamanca. "Se está haciendo mucha investigación, pero no la suficiente. Nos vamos a encontrar de aquí a muy pocos años con una población muy envejecida y que necesita ser atendida".

El diagnóstico precoz permite instaurar precozmente tratamientos que ralentizan el deterioro cognitivo y controlan los trastornos conductales, tanto farmacológicos como no farmacológicos.

También en estos últimos años se ha aumentado el conocimiento de aquellos factores que influyen o modifican la expresión de la enfermedad. Y en este sentido, medidas como mejorar la salud cardiovascular y potenciar lo que se conoce como reserva cognitiva (potenciar actividades que impliquen actividad intelectual y social como aficiones, lectura, aprendizaje de idiomas...) podrían conseguir reducir y/o retrasar el momento demencia de la enfermedad de Alzheimer a nivel poblacional.

5.000 socios para plantar cara al Alzheimer

Es la campaña de sensibilización que AFA Salamanca mantiene abierta para alcanzar la cifra de los 5.000 socios que, con una pequeña aportación de 20 euros al año, garantizará la viabilidad económica de todos los servicios que presta una asociación en la que cada euro se invierte en mejorar. "Intentamos dar lo mejor en todos los aspectos, es el objetivo de esta asociación".

Medalla de Oro de la Ciudad de Salamanca

La solidaridad de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA Salamanca), cuya labor cumple este año tres décadas al servicio de las personas de Salamanca, la hace merecedora de la Medalla de Oro de la Ciudad de Salamanca, cuya concesión, junto a la pintora salmantina Isabel Villar, ha sido trasladada al Jurado de Honores y Distinciones. Un reconocimiento al que este 2018 se suman otros no menos destacados, como el Premio Solidaridad de Cruz Roja a la fundadora de la asociación, Magdalena Hernández Mediero, quien también recibía este año el homenaje a su trayectoria en el Día de la Mujer.