Viernes, 17 de agosto de 2018

ASALU, una labor necesaria para visibilizar el lupus

La realidad de estos pacientes es desconocida para la gran mayoría de la sociedad, por lo que el objetivo prioritario de la Asociación Salmantina de Lupus es mejorar su calidad de vida con una amplia cartera de servicios

Integrantes de la junta directa de ASALU, en la sede de la asociación, en la calle La Bañeza

El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica y especialmente compleja. Fatiga, pérdida de peso repentina, fiebre, dolor e inflamación de las articulaciones, lesiones cutáneas en forma de fotosensibilidad o eritema malar (enrojecimiento de las mejillas) son algunos de los síntomas más comunes de una patología en la que el sistema inmunitario se ataca a sí mismo, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación. Síntomas que, por ser comunes a otras patologías, pueden demorar el diagnóstico de la enfermedad. Una patología que evoluciona por brotes y que como en el caso del lupus eritematoso sistémico, el tipo de lupus más frecuente, puede afectar a cualquier parte del cuerpo, piel, articulaciones, corazón o cerebro.

El lupus puede aparecer a cualquier edad y es mayoritariamente femenino (9 de cada 10 pacientes son mujeres en edad fértil), ya que aunque se sabe que existe una predisposición genética, los estrógenos favorecen el desarrollo de la enfermedad. También el estrés y el sol son desencadenantes. “Más información en el momento del diagnóstico de lupus o de cualquier otra enfermedad autoinmune” y “más investigación” para desvelar las causas de la enfermedad son las principales demandas de pacientes de lupus y familiares. A ellos se dirigen desde ASALU, porque “venir a la asociación te ayuda mucho”, reconocen los integrantes de la nueva junta directiva de la Asociación Salmantina de Lupus, ASALU, que, desde noviembre, ha tomado las riendas de la asociación.

Ana Sánchez, presidenta de Asalu; Margarita Martín, vicepresidenta; Carmen Marchena, secretaria; Julio Sánchez, tesorero; y las vocales Dori Álamo y Noelia Martín, aúnan la voz de pacientes y de familiares.

Vivir con lupus

Lo más difícil es “la incomprensión, y para los pacientes, el verte limitada, porque tú quieres pero el cuepro no quiere” o “la incertidumbre de saber si el tratamiento es el adecuado o qué efectos secundarios va a tener”, tal y como señalan pacientes y familiares. “Nuestra lucha es informar para que se conozca qué es el lupus y los síntomas” que, como añaden, tienden a subestimarse. “La gran dificultad está en diagnosticar porque al ser una enfermedad autoinmune tiene muchos síntomas parecidos a otras patologías”.

Dar visibilidad a la enfermedad y concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz sigue siendo una prioridad para ASALU, que comenzó su andadura en el año 2000, y que cuenta actualmente con un centenar de socios. Como cada año se sumará al Día Mundial del Lupus, con su participación en el Congreso Nacional, a celebrar el primer fin de semana de mayo en Galicia y, posteriormente, el día 12 con una jornada que tendrá lugar en el Colegio de Enfermería de Salamanca con la participación de profesionales médicos que hablarán sobre el abordaje de la enfermedad.

En España, el lupus presenta una prevalencia de 91 casos por cada 100.000 habitantes, sin embargo, la realidad de los pacientes con lupus es desconocida para la gran mayoría de la sociedad. Una enfermedad que no solo afecta al paciente, sino que transciende a la familia, amigos y compañeros de trabajo, lo que redobla la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre qué es el lupus y los efectos discapacitantes de la enfermedad.

Aunque a día de hoy no hay cura para el lupus, sí se cuenta con tratamientos eficaces para controlar los síntomas y los brotes de la enfermedad. Precisamente en el capítulo de los tratamientos, una de las demandas planteadas desde hace tiempo por parte de las asociaciones es la inclusión de los fotoprotectores en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud para los enfermos de lupus que deben evitar la exposición solar directa, porque para ellos estas cremas son medicamentos no productos cosméticos.

La labor de ASALU

La Asociación Salmantina de Lupus, con sede en la Casa de las Asociaciones (calle la Bañeza) informa, asesora y apoya a las personas diagnosticadas de lupus y a sus familiares, ofreciendo entre otros servicios, acompañamiento, atención psicológica y la posibilidad de participar en talleres y actividades terapéuticas individuales y en grupo para mejorar su calidad de vida.

Entre las nuevas iniciativas puestas en marcha en estos meses, el carné de socio de ASALU que, entre otras ventajas, incluye descuentos para la compra en determinados establecimientos de Salamanca para la compra de los fotoprotectores para la piel.

ASALU además continúa con la iniciativa de acercar el conocimiento sobre el lupus a los centros escolares, con sencillas actividades, como la lectura de un cuento y la proyección de un vídeo. Este Día Mundial del Lupus los lazos morados, color que simboliza la lucha contra esta enfermedad, servirán para hacer hincapié en la necesidad de visibilizar y normalizar una patología que, pese a su prevalencia, sigue siendo desconocida y silenciosa.

Día Mundial de Lupus, 10 de mayo

Cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. En el año 2004 se presentó por primera vez este día, durante el transcurso del VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sisté- mico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Una jornada para dar visibilidad a esta enfermedad, sensibilizar a la sociedad y demandar más investigación sobre esta enfermedad