ASDEM, enseñar a vivir con esclerosis múltiple
Las viviendas domotizadas son el último y novedoso recurso puesto en marcha por la asociación en su lucha por dar visibilidad y ofrecer la mejor atención a los pacientes diagnosticados de esta enfermedad
La Esclerosis Múltiple (EM), una patología crónica desmielinizante del Sistema Nervioso Central y que, según datos médicos, afecta a más de 47.000 personas en España (en torno a 500 en Salamanca), sigue siendo una de las grandes desconocidas para la sociedad. Se produce cuando el propio sistema inmune ataca al organismo, un fenómeno conocido como autoinmunidad. A día de hoy, la esclerosis múltiple no tiene cura, aunque gracias a los avances en investigación existen tratamientos que permiten retardar el avance de la enfermedad. Precisamente, concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad es uno de los objetivos de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Salamanca (ASDEM), con una trayectoria de más de veinte años.
En 1994 familiares y pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple decidieron aunar esfuerzos para poner en marcha una asociación que diera voz y visibilidad a su enfermedad y, en especial, a quienes la padecen. Aunque han tenido que sortear obstáculos -entre ellos, sobrevivir a la crisis-, el recorrido, sin duda, ha merecido la pena, siendo pioneros en la puesta en marcha de muchos de los recursos y servicios que presta ASDEM. En 1996 abría sus puertas su primer centro social y asistencial, ampliado en el año 2003. En el año 2000 lo hacía la primera vivienda tutelada que existió en España con capacidad para 5 personas.
Viviendas domotizadas, recurso pionero
Actualmente cuenta con más de 220 socios en Salamanca y provincia, y su lucha diaria no ha cedido en sus pretensiones de ofrecer la mejor atención a las personas que se acercan a la asociación, desde las terapias de rehabilitación individualizada (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva, atención psicológica) en el centro social y asistencial a la atención integral más completa en las viviendas Los Olivos, con capacidad para 20 plazas (distribuidas en dos unidades residenciales de 10 plazas cada una) y con unas características únicas en España, ya que son las primeras viviendas domotizadas para personas con esclerosis múltiple y enfermedades neurológicas afines. En otras palabras, viviendas inteligentes dotadas de tecnología avanzada e individualizada que mejoran la adaptabilidad y confortabilidad del espacio diseñado para que los residentes puedan mantener una vida independiente acorde a su momento, situación y edad.
Totalmente accesibles, incorporan sistemas inteligentes para el control de los elementos de las habitaciones -persianas, luminarias, temperatura, cama articulada, televisión, ordenador, DVD o equipo Hi-Fi- a través de la voz, el movimiento de los ojos o una pantalla táctil. Tal y como señalan desde ASDEM, "esta vivienda no es solo una vivienda", "es el fruto de una idea, surgida de una necesidad real". Un proyecto que se hacía realidad en 2015, en colaboración con Asprodes, Ayuntamiento de Salamanca, Junta de Castilla y León y Gobierno de España, con un triple objetivo: proporcionar a las personas con problemas de movilidad un recurso necesario, generar empleo, mayoritariamente especializado, en un sector en el que existe una fuerte demanda de atención, y servir como un proyecto de pilotaje en el que se realice investigación aplicada en materias de apoyo y accesibilidad universal.
Con atención y apoyo las 24 horas al día, cuenta con enfermería y personal de atención directa cuya prioridad es responder a las necesidades de cada persona para que este recurso sea "la casa de cada uno de ellos".
Servicio de Vida Independiente
Esa unión que ha sustentado el recorrido de ASDEM se ha hecho extensiva a otras entidades sin ánimo de lucro, como Asprodes, con quien también comparte la puesta en marcha del Servicio de Vida Independiente, prestando cobertura con diferentes servicios a las personas que precisen apoyos para el mantenimiento de su vida autónoma. Tal y como señala Estefanía Morcillo, directora de Asdem, este proyecto ha permitido crear una figura novedosa, la de los auxiliares de asistentes personales. Aunar esfuerzos para favorecer, por un lado, la plena inclusión y, por otro, ofrecer nuevos apoyos y recursos. 5 jóvenes con discapacidad intelectual se han formado durante estos meses en su labor de apoyo como auxiliares.
Apoyo, asesoramiento, asistencia integral
Además de realizar un seguimiento integral continuo de la persona, la labor de Asdem también se centra en apoyar en la integración familiar y social, fomentar la creación de un grupo de autoayuda, impulsar al máximo la autonomía personal, garantizar programas de asistencia integral dentro del abordaje multidisciplinar de la enfermedad, promocionar programas de apoyo y respiro familiar y proporcionar la formación necesaria y completa al voluntariado y a futuros profesionales.