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Mientras seas tú
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Mientras seas tú

Actualizado 22/05/2024 07:53
Juan Antonio Mateos Pérez

La enfermedad que más duele es la que se padece. El sufrimiento que da el Alzheimer no duele en lo físico. Destroza el alma. Hace añicos el corazón.

CLARA CORTES

El alzhéimer tiene un coste social y emocional altísimo, porque no solo provoca el desgaste cerebral del paciente, sino también de su familia

ANA MARTÍNEZ GIL

Hace cuatro años, un día de Pentecostés, falleció mi padre después de unos años de oscuridad con alzhéimer y párkinson. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, es una enfermedad compleja y a veces hereditaria, que supone un deterioro gradual en la memoria, el pensamiento, la atención, la percepción, el comportamiento y las habilidades sociales. Estos cambios afectan la capacidad de funcionamiento de una persona. El Alzheimer es una enfermedad terrible, se deja todo en el camino. El ser humano habita en la memoria, en ella sabemos quiénes somos y que nuestra vida tiene sentido.

El enfermo de Alzheimer lo pierde todo, no solo las capacidades intelectuales y físicas, puede terminar perdiendo incluso la orientación respecto de la propia persona. Pierde el sentido de su propio ser. Su cerebro, se asemeja a un bosque otoñal, donde los árboles se mantienen vivos, pero pierden el ramaje y las hojas. Los árboles evolucionan hacia la vida en la próxima primavera, pero la única evolución posible para el enfermo de Alzheimer es hacia una muerte lenta. El hecho de que la vida y la muerte “no sean dos” es algo muy difícil de entender, no porque sea demasiado complicado, sino porque es demasiado sencillo.

En los enfermos de Alzheimer, a veces se produce una reserva cognitiva, cuando hay pérdida, pueden aparecer comportamientos compensatorios, dónde el cerebro intenta no rendirse a la enfermedad, armándose de facultades que aún conserva para compensar aquello que se le escapa. Esto permite a los pacientes resistirse, gritar, discutir, acusar, perseverar, navegando entre la pérdida y la resiliencia. Por eso siempre nos desconcierta, no habiendo una división clara entre la enfermedad y el paciente. Por un lado, el paciente quiere ser independiente, pero por otro, necesita recibir atención constante.

No sólo necesita cuidados, necesita mucho cariño y, sobre todo, una mirada gratificante, haciéndole ver que está ahí, que existe y que está acompañado. El enfermo de Alzheimer ha perdido el contacto con el mundo, pero conserva por mucho tiempo su afectividad, sus formas de comportamiento social y los rasgos centrales de su personalidad. Son muy sensibles a las muestras de afecto, y manifiestan a su vez sus sentimientos y a menudo también se conserva el sentido del humor. Muestra sus sentimientos de la infancia y se muestra muy sensible a la música ya las canciones.

Pero poco a poco, el enfermo de Alzheimer va perdiendo su independencia necesitando la ayuda y la supervisión de otras personas. El cuidador debe velar por su ser querido, pero no puede abandonar su trabajo y sus necesidades. La vida del cuidador no es fácil, y ahí está presente siempre el agotamiento emocional, la apatía, ansiedad, depresión o molestias físicas indeterminadas. Es, por lo tanto, necesaria la ayuda de otras personas, para minimizar el riesgo de aislamiento y facilitar la planificación a corto, medio y largo plazo.

El tener un apoyo en el cuidado es fundamental, así como exponer abiertamente la situación, evitando exigencias, reproches y hacer más llevadero el cuidado y la atención al ser querido y no desbordarse. Es necesario el apoyo de la familia, los hermanos, la esposa, pero muchas veces también de terceras personas para no abandonar tu vida diaria. A pesar de las ayudas, y siendo consciente de la situación, se genera importantes niveles de estrés que anula para ciertas cosas a los cuidadores y familiares, cosas que antes podías hacer sin problema, entrando a veces en un túnel casi sin salida.

A mí, personalmente, me ayudó mucho vivir la fe y la espiritualidad, no sin un gran desgaste emocional, aunque reduciendo el fuerte agotamiento anímico. Buscas sentido a esa nueva realidad que estás viviendo, porque experimentamos el sufrimiento en primera persona. Buscar sentido es lidiar con la incertidumbre y el dolor, dando un propósito a la existencia, reconstruyendo la vida desde la nueva realidad y aliviando en cierta medida los síntomas más negativos infundiendo esperanza.

Pero esto no te libra de vivir el duelo y la pérdida, queda todavía un dura camino por recorrer. La vida tras la muerte de un ser querido con una enfermedad prolongada puede resultar casi tan extraña como el propio alzhéimer. El estrés y la ansiedad persisten durante un tiempo, nos sentiremos tristes y heridos, pero tal vez nos sorprenda el percibir otras emociones, como el enojo y la culpa. No podemos evitar el dolor y no podemos evitar las emociones, es mayor cuanto más amor has derramado. Sobrevivir al duelo no quiere decir que dejes de amar al ser querido, simplemente es recolocar el corazón y la vida, permitiendo dejar ir a los seres queridos sabiendo que están en una nueva realidad.

Si el dolor es parte de la muerte, también lo es la esperanza. Nuestra esperanza no puede nacer ni fijarse si no encuentra un corazón, un rostro. La esperanza no es solamente una protesta dictada por el amor, es una especie de llamada, de recurso loco a un aliado que también es amor, nos recordaba Gabriel Marcel. La esperanza no es una actitud pasiva, es una actitud activa que nos arraiga en la tierra y nos transforma, como también transforma el mundo.

La fe nos da sentido a esa realidad misteriosa que nos supera y nos sobrepasa. Porque creer en Dios y tener esperanza es lo mismo. Un Dios que comparte el destino del hombre y que lo eleva a su divinidad. La muerte es la puerta que nos abre a esa realidad indecible, a ese lugar que no hay lágrimas ni dolor, donde todas las piezas encajan y cobra sentido verdadero toda nuestra existencia.

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